2008年,美国国会通过了一部如今几乎没人记得的法律:《遗传信息反歧视法》(Genetic Information Nondiscrimination Act),简称GINA。它规定,健康保险公司不得查看你的基因,再拿查到的东西拒绝承保或抬高保费;雇主也不得据此决定是否雇用你。你的DNA,连同它对你将来可能患上哪些疾病的预示,从此成了禁区,那些为医疗定价、决定医疗如何分配的人,碰不得。
想一想这部法律背后的前提。它认定,关于你未来健康的预测,和你今天的健康是两回事。你没有生病,你只是携带着一个说你可能会生病的基因。国会认定,横在“你现在是什么”和“你将来可能变成什么”之间的这道鸿沟,危险到足以由成文法专门隔开。易感,不应被当作患病。
GINA把线划在了一个特定的位置,而这个位置至关重要。它保护的是你的基因型,不是表型;它保护的是没有症状时的你。一旦某种疾病以诊断的形式出现在病历上,GINA便不再适用,因为那时它已经只是你的健康状况,而保险公司历来有权据此定价。GINA也从来不管人寿保险、残障保险和长期护理保险。在这些市场里,你的基因照样可以被拿来做文章。
所以,这部法律圈出来受保护的,只是一块狭窄的地带:对未来疾病的预测,仅限于从DNA得出的预测,仅限于健康保险和就业两个领域。界线之外的一切,都敞开着。
而持续健康监测,正好径直走进了这片无人设防的空地。
轨迹,就是对未来疾病的预测。只不过它不是从你的基因里来,而是从你的数据里来。你的肾功能三年来一直在偏移,仍在正常范围之内,但方向确凿无疑,终点也算得出来。你并没有慢性肾病,你只是有一个信号,说你迟早会有。它不是你的基因型;它也不是已经显现的疾病,因为什么都还没有显现。它恰恰就是GINA当初要保护的东西:一个关于你将来可能变成什么的预测,只不过它出自一种法律从未设想、也没有覆盖的方法。
轨迹,就是新的基因组。它预测的是同一个未来,处在“你现在是什么”与“你可能变成什么”之间的同一道鸿沟里,却从来没有被当作禁区。
你也许会觉得,这是在为一件尚未发生的事杞人忧天。其实它已经发生了,只是以当时技术所能做到的、更粗糙的形式。
2023年,ProPublica报道,Cigna搭建了一套被其内部医生称为PXDX的系统,让公司的医生无须打开病人档案,就能成批驳回理赔申请。两个月里,Cigna的医生驳回了三十多万份申请,平均每份只用1.2秒。一点二秒,连读完一个名字都不够,更不必说一份档案。一位医疗总监一个月里就驳回了六万份理赔。“我们真的就是点一下,然后提交。”一位医生这样告诉记者。
同一年,STAT News报道,UnitedHealth用一个名为nH Predict的算法,来决定老年病人能在康复机构住多久,一旦护理时间超出模型的预测,就停止付费。随后有人提起集体诉讼,指控这一算法作出的拒付决定,在申诉后被推翻的比例超过九成。公司却照用不误。
留意这些系统的共同之处。它们都是等理赔上门,再拒绝病人眼下已经需要的医疗。无一例外,全都向后看,都是一台专门对已经出了问题的事情说“不”的机器。而这还只是这个思路的粗糙版本,破坏力就已经如此之大。
轨迹,让GINA当初真正想要防范的那个版本成为可能。不是驳回你已经提交的理赔,而是在你提交任何东西之前,在你生病之前,在你还丝毫不知道哪里不对之前,就把你标记出来。它给一个未来定价:这个未来写在基因里时,法律把它隔离开来;写在数据里时,法律却门户大开。而它所依据的预测,往往比你的基因更准,恰恰因为它反映的是你的身体正在如何变化,而不是你生来是什么样子。
这里有一个站得住的反驳。基因是固定的,轨迹不是。往前读轨迹,全部的意义就在于有人能据此采取行动,改写结局。肾功能的偏移若能早发现,肾就能保住。这是去读轨迹的理由,而不是惧怕它的理由。把轨迹封存起来,早期发现本可挽救的那些生命也就随之失去。
此话不假,而这恰恰是难处所在。遗传信息之所以容易保护,是因为它对病人本人大多没什么用处,落到别有用心的人手里却很危险。轨迹对病人用处极大,落到别有用心的人手里同样危险。你不能禁止它,禁止它就等于禁止了早期医疗。
也就是说,问题从来不在于要不要读轨迹,而在于谁有权读,替谁读。这正是GINA当年为基因回答过的那个问题,只是如今利害更大,因为你没法靠禁止数据来解决它。数据必须有人去读。剩下唯一要决定的,是由谁来读,他们又对谁负责。
界线正在被重新划定,只是进展缓慢。2024年,加州通过了SB 1120,规定健康保险公司不得以算法作为拒绝医疗的唯一依据,必须由持有执照的临床医生作出决定。这是一部实实在在的法律,也是一部好法律。但它瞄准的同样是事后的问题:已经提交的理赔,nH Predict那样的情形。对于事前的问题,它只字未提。在你还远未生病之前,谁可以读你的轨迹,它管不着。
2008年,我们为基因检测这项技术写下了GINA,结果它的预测能力比我们担心的要弱。而对于预测能力更强的那项技术,我们至今一个字都还没写。
况且,这样一部法律究竟该怎么写,也并不明朗。这正是这件事无法圆满收场的地方。你没法像封存基因那样封存轨迹,因为读轨迹这件事本身,就是救病人的那一步。一条规则若严到能让保险公司拿不到预测,也就严到让医生拿不到。护着人们不被预测伤害,也就挡住了他们得到救治的路。能在这两者之间找到出路的版本,至今没有人起草过,也许根本没有人起草得出来。
我们打造Chroneme,就是为了读轨迹,所以我们没有资格假装这个问题是别人的事。我们的答案是:轨迹属于临床医生和病人;每一次判读背后的推理,医生都能打开、都能核查;一个关于你健康走向的预测,应当对你负责,而不是对站在你身后的任何人负责。这是我们作出的选择,不是技术本身的属性。任何做这件事的人,都在作同样的选择,不管他们承认与否。
基因组有了一部法律,轨迹还没有。它预测的是同一个未来,处在同一道鸿沟里。而此时此刻,唯一决定它为谁服务的,是那个选择让信号流向何处的人。
资料来源:2008年《遗传信息反歧视法》(Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008;genome.gov;Cornell Legal Information Institute),包括其基因型/表型的适用范围,以及对人寿保险、残障保险和长期护理保险的排除。Cigna PXDX:ProPublica,2023年3月。UnitedHealth nH Predict:STAT News,2023年11月,以及随后在明尼苏达州提起的集体诉讼。加州SB 1120,即Physicians Make Decisions Act,2024年签署,2025年1月生效。
