رسمنا هذا الخط مرة من قبل

في عام 2008 أقرّ الكونغرس قانونًا لا يكاد يذكره أحد: قانون عدم التمييز على أساس المعلومات الجينية، Genetic Information Nondiscrimination Act، أو GINA اختصارًا. ينص على أن شركة التأمين الصحي لا يجوز لها أن تفحص جيناتك وتستخدم ما تجده لترفض تغطيتك أو ترفع قسطك، ولا يجوز لصاحب العمل أن يستخدمه ليقرر إن كان سيوظفك. صار حمضك النووي، وما يتنبأ به من أمراض قد تصيبك يومًا، خارج متناول من يسعّرون الرعاية ويقننونها.

تأمّل ما افترضه هذا القانون. افترض أن التنبؤ بصحتك في المستقبل شيء، وصحتك اليوم شيء آخر. أنت لست مريضًا، لكنك تحمل جينًا يقول إنك قد تمرض. ورأى الكونغرس أن تلك الفجوة بين ما أنت عليه وما قد تصير إليه بلغت من الخطورة ما يستوجب تسييجها بنص قانوني. فالاستعداد للمرض لا ينبغي أن يُعامل معاملة المرض.

رسم GINA الخط في موضع محدد، والموضع مهم. فهو يحمي النمط الجيني (genotype) لا النمط الظاهري (phenotype). ويحميك ما دمت بلا أعراض. فإذا ظهرت الحالة في ملفك تشخيصًا، لم يعد GINA ينطبق عليها، لأنها صارت ببساطة صحتك، وشركات التأمين كان مسموحًا لها دائمًا أن تسعّرها. ثم إن GINA لم يشمل قط التأمين على الحياة، ولا التأمين ضد العجز، ولا تأمين الرعاية طويلة الأمد. في هذه الأسواق تبقى جيناتك مباحة.

ترك القانون إذن رقعة ضيقة محمية: التنبؤ بمرض مقبل، مستمدًّا من الحمض النووي تحديدًا، في التأمين الصحي والتوظيف تحديدًا. وكل ما وراء هذه الخطوط بقي مفتوحًا.

والمراقبة الصحية المستمرة تسير مباشرة إلى تلك الأرض المفتوحة.

المسار تنبؤ بمرض مقبل. لا من جيناتك، بل من بياناتك. وظيفة الكلى عندك تنحدر ببطء منذ ثلاث سنوات، وما زالت ضمن المعدل الطبيعي، لكن الاتجاه لا لبس فيه ونقطة الوصول قابلة للحساب. أنت لست مصابًا بمرض الكلى المزمن، لكن لديك إشارة تقول إنك ستصاب به. وهذه الإشارة ليست نمطك الجيني، وليست حالة ظاهرة أيضًا، إذ لم يظهر شيء بعد. إنها بالضبط ما بُني GINA ليحميه: تنبؤ بما قد تصير إليه، أنتجته وسيلة لم يتخيلها القانون ولا يشملها.

المسار هو الجينوم الجديد. يتنبأ بالمستقبل نفسه، ويقيم في الفجوة نفسها بين ما أنت عليه وما قد تكون، ولا شيء يعامله على أنه محظور.

قد تظن أن هذا قلق من أمر لم يقع. لقد وقع بالفعل، في الصورة الأكثر بدائية التي سمحت بها التقنية.

في عام 2023 كشفت ProPublica أن Cigna بنت نظامًا سماه أطباؤها أنفسهم PXDX، يتيح لأطباء الشركة رفض المطالبات على دفعات من غير فتح ملف المريض. في شهرين رفض أطباء Cigna أكثر من ثلاثمئة ألف طلب، بمتوسط 1.2 ثانية لكل طلب. وثانية وخُمس الثانية لا تكفي لقراءة اسم، فضلًا عن ملف. ورفض أحد المديرين الطبيين ستين ألف مطالبة في شهر واحد. قال لهم أحد الأطباء: «نحن حرفيًا ننقر ونرسل».

وفي العام نفسه كشفت STAT News أن UnitedHealth تستخدم خوارزمية اسمها nH Predict لتقرر كم يُسمح للمرضى المسنين بالبقاء في مرافق إعادة التأهيل، ولتوقف الدفع حين تتجاوز رعايتهم ما تنبأ به النموذج. وتبعتها دعوى جماعية تزعم أن قرارات الرفض الصادرة عن الخوارزمية كانت تُلغى عند الاستئناف في أكثر من تسعين في المئة من الحالات. وواصلت الشركة استخدامها.

لاحظ القاسم المشترك بين هذه الأنظمة. تنتظر المطالبة، ثم ترفض رعاية يحتاجها المريض الآن. كلها تنظر إلى الوراء، آلات لقول «لا» لما ساء فعلًا. وهذه ليست إلا الصورة البدائية من الفكرة، وهي مع ذلك مدمّرة إلى هذا الحد.

أما المسار فيفتح الباب للصورة التي كُتب GINA أصلًا ليمنعها. لا رفض المطالبة التي قدمتها، بل وضع علامة عليك قبل أن تقدم أي شيء، قبل أن تمرض، قبل أن يخطر لك أن شيئًا ما ليس على ما يرام. تسعير مستقبل سيّجه القانون حين كان مكتوبًا في جيناتك، وتركه مكشوفًا تمامًا حين صار مكتوبًا في بياناتك، بتنبؤ كثيرًا ما يفوق جيناتك دقة، تحديدًا لأنه يعكس كيف يتغير جسدك فعلًا، لا كيف وُلد.

وإليك الاعتراض النزيه. الجينات ثابتة، والمسار ليس كذلك. والغاية كلها من قراءة المسار إلى الأمام أن يتصرف أحد بناءً عليه فيغيّر النهاية. الكلية التي تتراجع وظيفتها ببطء يمكن إنقاذها إذا اكتُشف تراجعها مبكرًا. وهذا سبب لقراءة المسارات لا للخوف منها. سيّجها، وستخسر الأرواح التي ينقذها الكشف المبكر.

هذا صحيح، وهو بالضبط ما يجعل المسألة صعبة. كانت حماية المعلومات الجينية سهلة لأنها كانت في الغالب عديمة النفع للمريض وخطرة في الأيدي الخطأ. أما المسار فنافع للمريض نفعًا هائلًا، وخطر في الأيدي الخطأ. لا يمكنك أن تحظره، وإلا حظرت الطب المبكر نفسه.

ومعنى ذلك أن السؤال لم يكن قط إن كنا سنقرأ المسار. السؤال هو: من يُسمح له بقراءته، ولمصلحة من؟ إنه السؤال نفسه الذي أجاب عنه GINA في شأن الجينات، لكن بمخاطر أعلى، لأنك لا تستطيع حسمه بحظر البيانات. البيانات يجب أن تُقرأ. ولم يبقَ إلا أن نقرر من يقرؤها، وأمام من يُسأل.

الخطوط يُعاد رسمها، ببطء. في عام 2024 أقرت كاليفورنيا قانون SB 1120، الذي ينص على أن شركة التأمين الصحي لا يجوز لها أن تتخذ الخوارزمية أساسًا وحيدًا لرفض الرعاية، وأن القرار يجب أن يتخذه ممارس سريري مرخَّص. إنه قانون حقيقي وجيد. لكنه موجّه إلى المشكلة التفاعلية: المطالبة المقدمة سلفًا، أي سيناريو nH Predict. ولا يقول شيئًا عن المشكلة الاستباقية. لا يمس مسألة من يحق له أن يقرأ مسارك قبل أن تمرض أصلًا.

كتبنا GINA عام 2008 لتقنية، هي الفحص الجيني، تبيّن أنها تتنبأ بأقل مما كنا نخشى. ولم نكتب شيئًا للتقنية التي تتنبأ بأكثر.

وليس واضحًا حتى ما الذي سيقوله ذلك القانون. وهنا موضع المسألة الذي يستعصي على خاتمة مرتبة. لا يمكنك أن تسيّج المسار كما سيّجت الجين، لأن قراءته هي ما ينقذ المريض. والقاعدة القوية بما يكفي لحجب التنبؤ عن شركة التأمين قوية بما يكفي لحجبه عن الطبيب. احمِ الناس من التوقّع، وستحميهم من العلاج. لم يصغ أحد بعدُ النص الذي يجمع بين الأمرين، وربما لا يستطيع أحد.

بنينا Chroneme ليقرأ المسارات، فلا يحق لنا أن نتظاهر بأن السؤال يخص غيرنا. جوابنا أن المسار ملك للطبيب والمريض، وأن الاستدلال وراء كل قراءة شيء يستطيع الطبيب أن يفتحه ويتحقق منه، وأن التنبؤ بوجهة صحتك ينبغي أن يكون مسؤولًا أمامك أنت، لا أمام أحد يقف خلفك. هذا خيار اتخذناه، لا خاصية من خصائص التقنية. وكل من يبني شيئًا كهذا يتخذ الخيار نفسه، اعترف بذلك أم لم يعترف.

الجينوم حظي بقانون، والمسار لم يحظَ. يتنبأ بالمستقبل نفسه، ويقيم في الفجوة نفسها، والشيء الوحيد الذي يقرر اليوم لمصلحة من يعمل هو من يختار وجهة الإشارة.