את הקו הזה כבר סימנו פעם

ב-2008 חוקק הקונגרס חוק שכמעט איש אינו זוכר: Genetic Information Nondiscrimination Act, החוק האוסר אפליה על סמך מידע גנטי. GINA בקיצור. לפיו, מבטח בריאות אינו רשאי לבדוק את הגנים שלכם ולהשתמש בממצאים כדי לסרב לבטח אתכם או לייקר את הפרמיה, ומעסיק אינו רשאי להשתמש בהם כדי להחליט אם להעסיק אתכם. ה-DNA שלכם, ומה שהוא מנבא על מחלות שאולי יפקדו אתכם יום אחד, הוצא מהישג ידם של מי שמתמחרים טיפול רפואי וקוצבים אותו.

שימו לב להנחה שבבסיס החוק: תחזית על בריאותכם בעתיד אינה זהה לבריאותכם היום. אתם לא חולים; אתם נושאים גן שמרמז שאולי תחלו. הקונגרס קבע שהמרחק הזה, בין מה שאתם לבין מה שאתם עלולים להיות, מסוכן דיו כדי לגדר אותו בחוק. נטייה למחלה לא תיחשב מחלה.

GINA סימן את הקו במקום מסוים מאוד, ולמקום יש חשיבות. החוק מגן על הגנוטיפ, לא על הפנוטיפ. הוא מגן עליכם כל עוד אין לכם תסמינים. ברגע שהמחלה מופיעה בתיק כאבחנה, GINA כבר לא חל: עכשיו מדובר פשוט בבריאות שלכם, ואותה חברות הביטוח תמיד הורשו לתמחר. מעבר לכך, GINA מעולם לא חל על ביטוח חיים, ביטוח אובדן כושר עבודה וביטוח סיעודי. בשווקים האלה הגנים שלכם עדיין הפקר.

החוק הותיר אפוא שטח מוגן צר: תחזיות של מחלה עתידית, רק כאלה שמקורן ב-DNA, ורק בביטוח בריאות ובתעסוקה. כל מה שמעבר לגבולות האלה נשאר פרוץ.

ניטור בריאות רציף נכנס היישר אל השטח הפרוץ.

מסלול הוא תחזית של מחלה עתידית. לא מתוך הגנים, אלא מתוך הנתונים. תפקוד הכליות שלכם נסחף כבר שלוש שנים. הוא עדיין בטווח התקין, אבל הכיוון ברור לגמרי, ואת נקודת הסיום אפשר לחשב. אין לכם מחלת כליות כרונית; יש לכם אות שאומר שתהיה לכם. אין כאן גנוטיפ, וגם לא מחלה שהתבטאה, כי שום דבר עוד לא התבטא. זה בדיוק מה ש-GINA נועד להגן עליו: תחזית של מה שאתם עלולים להיות, שנוצרת בשיטה שהמחוקק לא העלה על דעתו, ושהחוק אינו חל עליה.

המסלול הוא הגנום החדש. הוא מנבא את אותו עתיד, הוא שוכן באותו מרחק בין מה שאתם לבין מה שאתם עלולים להיות, ושום דבר אינו מוציא אותו מחוץ לתחום.

אפשר לחשוב שמדובר בחשש ממשהו שעוד לא קרה. הוא כבר קרה, בגרסה הגסה שהטכנולוגיה אפשרה.

ב-2023 חשף ProPublica ש-Cigna בנתה מערכת שהרופאים של החברה עצמם כינו PXDX. בעזרתה יכלו רופאי החברה לדחות תביעות בסיטונות, בלי לפתוח את תיק המטופל. בתוך חודשיים דחו רופאי Cigna יותר משלוש מאות אלף בקשות, בממוצע 1.2 שניות לכל אחת. אחת נקודה שתיים שניות לא מספיקות אפילו כדי לקרוא שם, ובוודאי לא תיק. מנהל רפואי אחד דחה שישים אלף תביעות בחודש אחד. "אנחנו פשוט מקליקים ושולחים", סיפר להם אחד הרופאים.

באותה שנה דיווח STAT News ש-UnitedHealth נעזרה באלגוריתם בשם nH Predict כדי לקבוע כמה זמן יוכלו מטופלים קשישים להישאר בשיקום, וכדי להפסיק לשלם כשהטיפול נמשך מעבר למה שהמודל חזה. בעקבות זאת הוגשה תובענה ייצוגית, שלפיה יותר מתשעים אחוז מהסירובים של האלגוריתם בוטלו בערעור. החברה המשיכה להשתמש בו.

מה משותף למערכות האלה? הן ממתינות לתביעה, ואז מסרבות לטיפול שהמטופל כבר זקוק לו. כולן מביטות לאחור; כולן מכונות לומר לא למה שכבר השתבש. וזו רק הגרסה הגסה של הרעיון, והיא כבר הרסנית כל כך.

המסלול מאפשר את הגרסה ש-GINA נכתב כדי למנוע. לא סירוב לתביעה שכבר הגשתם, אלא סימון שלכם לפני שהגשתם דבר, לפני שחליתם, לפני שיש לכם מושג שמשהו לא בסדר. תמחור של עתיד שהחוק גידר כשהוא כתוב בגנים, והשאיר פרוץ לגמרי כשהוא כתוב בנתונים. ובעזרת תחזית שלעיתים קרובות מדויקת יותר מהגנים, דווקא משום שהיא משקפת איך הגוף שלכם משתנה בפועל, ולא איך הוא נולד.

והנה ההתנגדות הכנה. גנים הם קבועים, מסלול אינו קבוע. כל הטעם בקריאת מסלול קדימה הוא שמישהו יוכל לפעול ולשנות את הסוף. כליה שמידרדרת ומתגלה בזמן אפשר להציל. זו סיבה לקרוא מסלולים, לא לחשוש מהם. גדרו אותם, ותאבדו את החיים שגילוי מוקדם מציל.

נכון, ובדיוק משום כך העניין קשה. על מידע גנטי היה קל להגן, כי לרוב כמעט לא הועיל למטופל, ובידיים הלא נכונות היה מסוכן. מסלול, לעומת זאת, מועיל למטופל מאוד, ובידיים הלא נכונות הוא מסוכן. אי אפשר לאסור אותו; פירוש הדבר היה לאסור את הרפואה של הגילוי המוקדם.

השאלה, אם כן, מעולם לא הייתה אם לקרוא את המסלול, אלא מי רשאי לקרוא אותו, ובשם מי. זו אותה שאלה ש-GINA הכריע בה לגבי הגנים, אלא שהפעם הסיכון גבוה יותר, כי אי אפשר לפתור אותה באיסור על הנתונים. את הנתונים חייבים לקרוא. ההחלטה היחידה שנותרה היא מי יקרא אותם, ולמי הוא יהיה כפוף.

הקווים משורטטים מחדש, אט אט. ב-2024 חוקקה קליפורניה את SB 1120, הקובע שמבטח בריאות אינו רשאי לסרב לטיפול על סמך אלגוריתם בלבד; את ההחלטה חייב לקבל קלינאי מורשה. זה חוק של ממש, וחוק טוב. אבל הוא מכוון לבעיה שבדיעבד: התביעה שכבר הוגשה, תרחיש ה-nH Predict. על הבעיה שצופה פני עתיד הוא שותק. הוא אינו נוגע בשאלה מי רשאי לקרוא את המסלול שלכם עוד לפני שחליתם.

ב-2008 כתבנו את GINA בשביל טכנולוגיה, הבדיקה הגנטית, שהתבררה כמנבאת פחות ממה שחששנו. בשביל הטכנולוגיה שמנבאת יותר לא כתבנו דבר.

וגם לא ברור מה חוק כזה היה אומר. כאן העניין מסרב להיסגר יפה. אי אפשר לגדר מסלול כפי שגידרנו גן, כי הקריאה עצמה היא שמצילה את המטופל. כלל שחזק דיו כדי למנוע את התחזית מחברת הביטוח יהיה חזק דיו כדי למנוע אותה גם מהרופא. הגנו על אנשים מפני התחזית, ותגנו עליהם מפני הריפוי. איש עוד לא ניסח נוסח שיודע ללכת בין הטיפות, וייתכן שאי אפשר לנסח כזה.

בנינו את Chroneme כדי לקרוא מסלולים, ולכן איננו יכולים להעמיד פנים שהשאלה שייכת למישהו אחר. התשובה שלנו: המסלול שייך לקלינאי ולמטופל; את ההיגיון שמאחורי כל קריאה רופא יכול לפתוח ולבדוק; ותחזית על הכיוון שאליו הולכת בריאותכם צריכה להיות כפופה לכם, ולא לאיש שעומד מאחוריכם. זו בחירה שעשינו, לא תכונה של הטכנולוגיה. כל מי שבונה מערכת כזאת עושה את אותה בחירה, בין שהוא מודה בכך ובין שלא.

הגנום זכה לחוק. המסלול לא. הוא מנבא את אותו עתיד, שוכן באותו מרחק, וכרגע מי שמכריע את מי הוא ישרת הוא מי שבוחר לאן יזרום האות.