Cette ligne, nous l'avons déjà tracée

En 2008, le Congrès américain a voté une loi dont presque personne ne se souvient : le Genetic Information Nondiscrimination Act, ou GINA. Elle interdit à un assureur santé d'examiner vos gènes et de s'en servir pour vous refuser une couverture ou augmenter votre prime, et à un employeur de s'en servir pour décider de vous embaucher ou non. Votre ADN, et ce qu'il laisse présager des maladies que vous pourriez un jour développer, était mis hors de portée de ceux qui fixent le prix des soins et les rationnent.

Pensez à ce que cette loi présupposait. Qu'une prédiction sur votre santé future n'est pas la même chose que votre santé d'aujourd'hui. Vous n'êtes pas malade. Vous portez un gène qui dit que vous pourriez le devenir. Le Congrès a jugé que cet écart, entre ce que vous êtes et ce que vous pourriez devenir, était assez dangereux pour que la loi le mette hors d'atteinte. Une prédisposition ne devait pas être traitée comme une maladie.

GINA a tracé la ligne à un endroit précis, et cet endroit a son importance. La loi protège votre génotype, pas votre phénotype. Elle vous protège tant que vous êtes asymptomatique. Dès qu'une affection apparaît dans votre dossier sous la forme d'un diagnostic, GINA ne s'applique plus : il s'agit désormais simplement de votre état de santé, et les assureurs ont toujours eu le droit d'en tenir compte dans leurs tarifs. GINA n'a jamais couvert non plus l'assurance vie, l'assurance invalidité ni l'assurance dépendance. Sur ces marchés, vos gènes restent exploitables.

La loi n'a donc protégé qu'un territoire étroit : les prédictions de maladies futures, tirées spécifiquement de l'ADN, dans le seul cadre de l'assurance santé et de l'emploi. Au-delà de ces limites, tout est resté ouvert.

La surveillance continue de la santé s'avance droit sur ce terrain découvert.

Une trajectoire est une prédiction de maladie future. Elle ne vient pas de vos gènes, mais de vos données. Votre fonction rénale dérive depuis trois ans. Elle reste dans les normes, mais la direction ne fait aucun doute et le point d'arrivée se calcule. Vous n'avez pas de maladie rénale chronique. Vous avez un signal qui annonce que vous allez en avoir une. Ce n'est pas votre génotype. Ce n'est pas non plus une affection déclarée, puisque rien ne s'est encore déclaré. C'est exactement ce que GINA devait protéger : une prédiction de ce que vous pourriez devenir, obtenue par une méthode que la loi n'a jamais imaginée et qu'elle ne couvre pas.

La trajectoire est le nouveau génome. Elle prédit le même avenir, elle occupe le même espace entre ce que vous êtes et ce que vous pourriez devenir, et rien ne la déclare intouchable.

On pourrait croire qu'il s'agit d'une crainte pour un avenir hypothétique. Or c'est déjà arrivé, sous la forme rudimentaire que la technologie permettait.

En 2023, ProPublica a révélé que Cigna avait mis au point un système que ses propres médecins appelaient PXDX. Il permettait aux médecins de la compagnie de rejeter des demandes de remboursement par lots, sans ouvrir le dossier du patient. En deux mois, les médecins de Cigna ont refusé plus de trois cent mille demandes, en y consacrant en moyenne 1,2 seconde chacune. Une seconde deux dixièmes : pas même le temps de lire un nom, encore moins un dossier. Un directeur médical a refusé soixante mille demandes en un seul mois. « On clique et on valide, littéralement », a confié un médecin aux journalistes.

La même année, STAT News a révélé qu'UnitedHealth utilisait un algorithme baptisé nH Predict pour décider combien de temps des patients âgés pouvaient rester en rééducation, et pour cesser de payer dès que leur prise en charge dépassait la durée prévue par le modèle. Une action collective a suivi : selon les plaignants, plus de neuf refus sur dix fondés sur l'algorithme étaient annulés en appel. L'entreprise a continué à s'en servir.

Ces systèmes ont un point commun. Ils attendent une demande de remboursement, puis refusent des soins dont le patient a déjà besoin. Tous regardent en arrière : ce sont des machines à dire non à ce qui a déjà mal tourné. Et ce n'est que la version grossière de l'idée. Et elle fait déjà de tels ravages.

La trajectoire rend possible la version que GINA visait précisément à empêcher. Non plus refuser la demande que vous avez déposée, mais vous repérer avant que vous n'ayez rien déposé, avant que vous ne soyez malade, avant même que vous ne soupçonniez quoi que ce soit. Mettre un prix sur un avenir que la loi a protégé quand il était inscrit dans vos gènes, et laissé grand ouvert quand il est inscrit dans vos données. Le faire avec une prédiction souvent plus juste que vos gènes, justement parce qu'elle reflète la façon dont votre corps change réellement, et non la façon dont il est né.

Voici l'objection honnête. Les gènes sont fixes, une trajectoire ne l'est pas. Tout l'intérêt de lire une trajectoire, c'est que quelqu'un puisse agir et en changer l'issue. Un rein qui dérive, repéré tôt, peut être sauvé. C'est une raison de lire les trajectoires, pas de les craindre. Mettez-les sous cloche, et vous perdez les vies que sauve le dépistage précoce.

C'est vrai, et c'est précisément ce qui rend la question difficile. L'information génétique était facile à protéger parce qu'elle était largement inutile au patient et dangereuse entre de mauvaises mains. Une trajectoire est immensément utile au patient, et dangereuse entre de mauvaises mains. On ne peut pas l'interdire. Ce serait interdire la médecine précoce.

La question n'a donc jamais été de savoir s'il faut lire la trajectoire. Elle est de savoir qui a le droit de la lire, et pour le compte de qui. C'est la question que GINA a tranchée pour les gènes, avec des enjeux plus lourds cette fois, puisqu'on ne peut pas la régler en interdisant les données. Les données doivent être lues. Il ne reste qu'à décider qui les lit, et devant qui il en répond.

Les lignes se redessinent, lentement. En 2024, la Californie a adopté la loi SB 1120, qui interdit à un assureur santé de refuser des soins sur le seul fondement d'un algorithme. La décision doit revenir à un clinicien habilité à exercer. C'est une vraie loi, et une bonne loi. Mais elle vise le problème réactif : la demande déjà déposée, le scénario nH Predict. Elle ne dit rien du problème prospectif. Elle ne touche pas à la question de savoir qui peut lire votre trajectoire avant même que vous ne tombiez malade.

En 2008, nous avons écrit GINA pour une technologie, le test génétique, qui s'est révélée moins prédictive que nous ne le redoutions. Pour la technologie qui prédit davantage, nous n'avons rien écrit.

Et ce que dirait une telle loi n'a rien d'évident. C'est la partie qui se refuse à une conclusion nette. On ne peut pas mettre une trajectoire sous cloche comme on l'a fait pour un gène, parce que c'est sa lecture qui sauve le patient. Une règle assez forte pour tenir la prédiction hors de portée d'un assureur l'est assez pour la tenir hors de portée d'un médecin. Protégez les gens du pronostic, et vous les protégez du remède. Personne n'a encore rédigé la version qui ménage les deux, et il se peut que personne n'y parvienne.

Nous avons construit Chroneme pour lire des trajectoires : nous ne pouvons donc pas faire comme si la question concernait quelqu'un d'autre. Notre réponse est que la trajectoire appartient au clinicien et au patient, que le raisonnement derrière chaque lecture doit pouvoir être ouvert et vérifié par un médecin, et qu'une prédiction sur l'évolution de votre santé doit vous rendre des comptes à vous, et à personne qui se tienne derrière vous. C'est un choix que nous avons fait, pas une propriété de la technologie. Quiconque construit ce type d'outil fait le même choix, qu'il le reconnaisse ou non.

Le génome a eu sa loi. La trajectoire, pas encore. Elle prédit le même avenir, elle occupe le même espace, et pour l'heure, la seule chose qui décide de qui elle sert, c'est celui qui choisit où va le signal.