Já traçamos essa linha uma vez

Em 2008 o Congresso americano aprovou uma lei de que quase ninguém se lembra: o Genetic Information Nondiscrimination Act, a GINA. Pela lei, um plano de saúde não pode examinar os seus genes e usar o que encontrar para lhe negar cobertura ou aumentar a sua mensalidade, e um empregador não pode usá-los para decidir se contrata você. O seu DNA, e tudo o que ele antecipa sobre as doenças que você talvez venha a ter, ficou fora do alcance de quem põe preço no cuidado e decide quanto dele cada um recebe.

Repare no que a lei pressupunha: que uma previsão sobre a sua saúde futura não é a mesma coisa que a sua saúde hoje. Você não está doente. Carrega um gene que diz que pode adoecer. O Congresso concluiu que esse intervalo, entre o que você é e o que pode vir a ser, era perigoso o bastante para ser isolado por lei. Predisposição não seria tratada como doença.

A GINA traçou a linha num lugar preciso, e o lugar faz diferença. Ela protege o genótipo, não o fenótipo. Protege você enquanto você não tem sintomas. A partir do momento em que uma condição aparece no prontuário como diagnóstico, a GINA deixa de valer, porque aquilo passou a ser simplesmente a sua saúde, e as seguradoras sempre puderam pôr preço nela. A lei também nunca alcançou o seguro de vida, o seguro por invalidez nem o seguro de cuidados de longo prazo. Nesses mercados, os seus genes continuam valendo como critério.

Sobrou, portanto, um território estreito sob proteção: previsões de doença futura, tiradas especificamente do DNA, e só no seguro-saúde e no emprego. Tudo o que ficava além dessas linhas continuou livre.

O monitoramento contínuo da saúde entra direto nesse campo aberto.

Uma trajetória é uma previsão de doença futura. Não a partir dos seus genes, mas dos seus dados. A sua função renal vem caindo há três anos, ainda dentro da faixa normal, mas a direção é inequívoca e o ponto de chegada pode ser calculado. Você não tem doença renal crônica. Tem um sinal de que vai ter. Não é o seu genótipo. Tampouco é uma condição manifesta, porque nada se manifestou. É exatamente aquilo que a GINA foi criada para proteger, uma previsão do que você pode vir a ser, só que obtida por um método que a lei nunca imaginou e que não cobre.

A trajetória é o novo genoma. Prevê o mesmo futuro, ocupa o mesmo intervalo entre o que você é e o que pode vir a ser, e nada a põe fora de alcance.

Pode parecer preocupação com algo que ainda não aconteceu. Já aconteceu, na forma rudimentar que a tecnologia permitia.

Em 2023 a ProPublica revelou que a Cigna havia montado um sistema que os próprios médicos da empresa chamavam de PXDX. Com ele, os médicos da operadora recusavam pedidos em lote, sem abrir o prontuário do paciente. Em dois meses, negaram mais de trezentos mil pedidos, gastando em média 1,2 segundo com cada um. Um segundo e pouco não dá para ler um nome, quanto mais um prontuário. Um diretor médico negou sessenta mil pedidos num único mês. “A gente literalmente clica e envia”, contou um médico à reportagem.

No mesmo ano, o STAT News mostrou que a UnitedHealth usava um algoritmo chamado nH Predict para decidir quanto tempo pacientes idosos podiam ficar em reabilitação, e para suspender o pagamento quando a internação passava do que o modelo previa. Veio uma ação coletiva, segundo a qual mais de noventa por cento das negativas do algoritmo eram revertidas em recurso. A empresa continuou a usá-lo.

Veja o que esses sistemas têm em comum. Esperam o pedido chegar e então negam um cuidado de que o paciente já precisa. Todos olham para trás: são máquinas de dizer não ao que já deu errado. E essa é apenas a versão tosca da ideia. Mesmo assim, o estrago já é desse tamanho.

A trajetória abre caminho para a versão que a GINA foi escrita, de fato, para impedir. Não se trata de negar o pedido que você fez, e sim de marcar você antes que peça qualquer coisa, antes de adoecer, antes de desconfiar de que algo vai mal. Um futuro precificado, que a lei protegeu quando estava escrito nos seus genes e deixou escancarado quando está escrito nos seus dados. E com uma previsão muitas vezes melhor do que a dos genes, justamente porque reflete como o seu corpo está mudando, e não como ele nasceu.

Há uma objeção honesta. Genes são fixos; uma trajetória, não. Ler uma trajetória para a frente só faz sentido porque alguém pode agir a tempo e mudar o desfecho. Um rim em declínio, se descoberto cedo, pode ser salvo. Isso é motivo para ler trajetórias, não para temê-las. Se elas forem vedadas, perdem-se as vidas que a detecção precoce salva.

A objeção procede, e é por isso mesmo que a questão é difícil. A informação genética era fácil de proteger porque servia pouco ao paciente e era perigosa nas mãos erradas. A trajetória serve enormemente ao paciente e é perigosa nas mãos erradas. Não há como proibi-la. Seria proibir a medicina que chega cedo.

Ou seja, a questão nunca foi se a trajetória deve ser lida. É quem tem o direito de lê-la, e em nome de quem. É a mesma pergunta que a GINA respondeu para os genes, agora com mais em jogo, porque não se resolve proibindo os dados. Os dados precisam ser lidos. A única decisão que resta é quem os lê, e a quem presta contas.

As linhas estão sendo redesenhadas, aos poucos. Em 2024 a Califórnia aprovou a SB 1120, segundo a qual um plano de saúde não pode usar um algoritmo como única base para negar atendimento. A decisão tem de ser de um profissional de saúde habilitado. É uma lei de verdade, e uma boa lei. Mas mira o problema reativo, o pedido já feito, o cenário do nH Predict. Sobre o problema prospectivo, não diz nada. Não toca na questão de quem pode ler a sua trajetória antes que você adoeça.

Em 2008 escrevemos a GINA para uma tecnologia, o teste genético, que acabou prevendo menos do que temíamos. Para a tecnologia que prevê mais, não escrevemos nada.

E nem está claro o que essa lei diria. É aqui que a história se recusa a ter um final arrumado. Não dá para isolar uma trajetória como se isolou um gene, porque é a leitura que salva o paciente. Uma regra forte o bastante para manter a previsão longe da seguradora é forte o bastante para mantê-la longe do médico. Quem protege as pessoas da previsão as protege também da cura. Ninguém redigiu ainda a versão que concilia as duas coisas, e talvez ninguém consiga.

Construímos o Chroneme para ler trajetórias, então não podemos fingir que a questão é de outros. A nossa resposta: a trajetória pertence ao profissional de saúde e ao paciente; o raciocínio por trás de cada leitura é algo que um médico pode abrir e conferir; e uma previsão sobre o rumo da sua saúde deve responder a você, e a mais ninguém às suas costas. É uma escolha que fizemos, não uma propriedade da tecnologia. Quem constrói algo assim faz a mesma escolha, admita ou não.

O genoma ganhou uma lei. A trajetória, não. Prevê o mesmo futuro, ocupa o mesmo intervalo, e hoje quem decide a quem ela serve é apenas quem escolhe para onde vai o sinal.