Questa linea l’abbiamo già tracciata

Nel 2008 il Congresso approvò una legge che quasi nessuno ricorda: il Genetic Information Nondiscrimination Act, la legge contro la discriminazione basata sull’informazione genetica. GINA, per brevità. Stabiliva che un’assicurazione sanitaria non può esaminare i geni di una persona e usare ciò che trova per negarle la copertura o alzarle il premio, e che un datore di lavoro non può usarlo per decidere se assumerla. Il DNA, e ciò che predice sulle malattie che un giorno potrebbero arrivare, veniva sottratto a chi stabilisce il prezzo delle cure e decide come razionarle.

Si pensi a che cosa presupponeva quella legge. Presupponeva che una previsione sulla salute futura sia cosa diversa dalla salute di oggi. Non si è malati. Si porta un gene che dice che lo si potrebbe diventare. Il Congresso decise che quello scarto, tra ciò che si è e ciò che si potrebbe diventare, era abbastanza pericoloso da doverlo recintare per legge. La predisposizione non doveva essere trattata come malattia.

GINA tracciò la linea in un punto preciso, e il punto conta. Protegge il genotipo, non il fenotipo. Protegge finché si è asintomatici. Nel momento in cui una condizione si manifesta e compare in cartella come diagnosi, GINA smette di valere, perché a quel punto è semplicemente lo stato di salute, e gli assicuratori hanno sempre potuto metterlo nel prezzo. GINA, poi, non ha mai riguardato l’assicurazione sulla vita, quella d’invalidità o quella per l’assistenza a lungo termine. In quei mercati i geni sono ancora terreno di caccia.

La legge lasciò dunque protetto un territorio stretto: le previsioni di malattie future, ricavate proprio dal DNA, e solo nell’assicurazione sanitaria e nel lavoro. Tutto ciò che stava oltre quei confini restò aperto.

Il monitoraggio continuo della salute entra dritto in quel terreno aperto.

Una traiettoria è una previsione di malattia futura. Non dai geni, ma dai dati. La funzione renale scivola lentamente da tre anni, ancora dentro l’intervallo normale, ma la direzione è inequivocabile e il punto d’arrivo si può calcolare. Non si ha una malattia renale cronica. Si ha un segnale che dice che la si avrà. Non è il genotipo. Non è nemmeno una condizione manifesta, perché non si è manifestato nulla. È esattamente ciò che GINA era stato scritto per proteggere, una previsione di ciò che si potrebbe diventare, prodotta con un metodo che la legge non aveva immaginato e che non copre.

La traiettoria è il nuovo genoma. Predice lo stesso futuro, sta nello stesso scarto tra ciò che si è e ciò che si potrebbe essere, e niente la considera off-limits.

Si potrebbe pensare che sia un timore per qualcosa che non è ancora accaduto. È già accaduto, nella forma più rozza che la tecnologia consentiva.

Nel 2023 ProPublica rivelò che Cigna aveva costruito un sistema che i suoi stessi medici chiamavano PXDX. Permetteva ai medici dell’azienda di respingere le richieste di rimborso in blocco, senza aprire la cartella del paziente. In due mesi i medici di Cigna respinsero più di trecentomila richieste, dedicando a ciascuna in media 1,2 secondi. Un secondo e due decimi non bastano a leggere un nome, figuriamoci una cartella. Un direttore sanitario ne respinse sessantamila in un solo mese. “Letteralmente clicchiamo e inviamo”, raccontò un medico.

Lo stesso anno STAT News riferì che UnitedHealth usava un algoritmo chiamato nH Predict per stabilire quanto a lungo i pazienti anziani potessero restare in riabilitazione, e per interrompere i pagamenti quando la degenza superava ciò che il modello aveva previsto. Seguì una class action, secondo cui i dinieghi dell’algoritmo venivano ribaltati in appello in oltre il novanta per cento dei casi. L’azienda continuò a usarlo.

Si noti che cosa hanno in comune questi sistemi. Aspettano una richiesta, poi negano cure di cui il paziente ha già bisogno. Guardano tutti all’indietro: macchine per dire di no a ciò che è già andato storto. E questa è solo la versione rozza dell’idea. Ed è già così distruttiva.

La traiettoria rende possibile la versione che GINA era stato davvero scritto per impedire. Non negare la richiesta già presentata, ma segnalare una persona prima che presenti qualsiasi cosa, prima che si ammali, prima che abbia il minimo sospetto che qualcosa non vada. Dare un prezzo a un futuro che la legge ha recintato quando è scritto nei geni e lasciato spalancato quando è scritto nei dati. E farlo con una previsione spesso migliore di quella dei geni, proprio perché riflette come il corpo sta davvero cambiando, e non come è nato.

Ecco l’obiezione onesta. I geni sono fissi, una traiettoria no. Il senso stesso di leggere una traiettoria in avanti è che qualcuno possa intervenire e cambiarne l’esito. Un rene in deriva, preso per tempo, si può salvare. È una ragione per leggere le traiettorie, non per temerle. Se le si recinta, si perdono le vite che la diagnosi precoce salva.

È vero, ed è proprio per questo che la questione è difficile. L’informazione genetica era facile da proteggere perché al paziente serviva a poco, e nelle mani sbagliate era pericolosa. Una traiettoria al paziente serve moltissimo, e nelle mani sbagliate è pericolosa. Non la si può vietare. Si vieterebbe la medicina precoce.

Il che significa che la domanda non è mai stata se leggere la traiettoria. È chi ha il diritto di farlo, e per conto di chi. La stessa domanda a cui GINA aveva risposto per i geni, ora con una posta più alta, perché non la si può chiudere vietando i dati. I dati vanno letti. L’unica decisione che resta è chi li legge, e a chi risponde.

Le linee si stanno ridisegnando, lentamente. Nel 2024 la California ha approvato la SB 1120, secondo cui un’assicurazione sanitaria non può usare un algoritmo come unico fondamento per negare una cura: la decisione spetta a un clinico abilitato. È una legge vera, ed è una buona legge. Ma mira al problema reattivo, la richiesta già presentata, lo scenario di nH Predict. Su quello prospettico non dice nulla. Non tocca la questione di chi possa leggere la traiettoria di una persona prima ancora che si ammali.

Nel 2008 abbiamo scritto GINA per una tecnologia, i test genetici, che si è rivelata capace di predire meno di quanto temessimo. Per la tecnologia che predice di più non abbiamo scritto nulla.

E non è affatto ovvio che cosa direbbe quella legge. È la parte che non si lascia chiudere con un finale ordinato. Una traiettoria non si può recintare come si è recintato un gene, perché è proprio la lettura a salvare il paziente. Una norma abbastanza forte da tenere la previsione lontana da un assicuratore è abbastanza forte da tenerla lontana da un medico. Si protegge la gente dalla previsione e la si protegge dalla cura. Nessuno ha ancora scritto la versione capace di passare per quella cruna, e può darsi che nessuno ci riesca.

Abbiamo costruito Chroneme per leggere le traiettorie, quindi non possiamo fingere che la domanda riguardi qualcun altro. La nostra risposta è che la traiettoria appartiene al clinico e al paziente; che il ragionamento dietro ogni lettura è qualcosa che un medico può aprire e verificare; e che una previsione su dove sta andando la salute di una persona deve rispondere a quella persona, e a nessuno che stia alle sue spalle. È una scelta che abbiamo fatto, non una proprietà della tecnologia. Chiunque costruisca qualcosa di simile fa la stessa scelta, che lo ammetta o no.

Il genoma ha avuto la sua legge. La traiettoria no. Predice lo stesso futuro, sta nello stesso scarto, e oggi l’unica cosa che decide a chi serve è chi sceglie dove va il segnale.