Kita Pernah Menarik Garis Ini

Pada 2008, Kongres Amerika Serikat mengesahkan undang-undang yang nyaris tak diingat orang. Genetic Information Nondiscrimination Act, undang-undang antidiskriminasi berdasarkan informasi genetik. GINA. Isinya: perusahaan asuransi kesehatan tidak boleh memeriksa gen Anda lalu memakai temuannya untuk menolak pertanggungan atau menaikkan premi Anda, dan pemberi kerja tidak boleh memakainya untuk memutuskan apakah Anda akan dipekerjakan. DNA Anda, beserta apa yang ia ramalkan tentang penyakit yang mungkin suatu hari Anda derita, dijauhkan dari tangan pihak yang menentukan harga dan menjatah layanan kesehatan.

Pikirkan apa yang diandaikan undang-undang itu. Ia mengandaikan bahwa prediksi tentang kesehatan Anda kelak berbeda dari kesehatan Anda hari ini. Anda tidak sakit. Anda membawa gen yang mengatakan Anda mungkin jatuh sakit. Kongres memutuskan bahwa jarak itu, antara siapa Anda sekarang dan apa yang mungkin terjadi pada Anda, cukup berbahaya untuk dipagari undang-undang. Kecenderungan bukanlah penyakit, dan tidak boleh diperlakukan seperti penyakit.

GINA menarik garisnya di tempat yang spesifik, dan letak garis itu penting. Yang dilindunginya adalah genotipe Anda, bukan fenotipe Anda. Ia melindungi Anda selama Anda belum bergejala. Begitu suatu kondisi muncul di rekam medis sebagai diagnosis, GINA tidak lagi berlaku, karena kini itu sekadar kesehatan Anda, dan perusahaan asuransi sejak dulu boleh menghitungnya ke dalam harga. GINA juga tidak pernah mencakup asuransi jiwa, asuransi disabilitas, atau asuransi perawatan jangka panjang. Di pasar-pasar itu, gen Anda tetap boleh dijadikan pertimbangan.

Jadi, wilayah yang dilindungi undang-undang itu sempit: prediksi penyakit di masa depan, yang ditarik khusus dari DNA, dan hanya dalam asuransi kesehatan serta pekerjaan. Segala yang berada di luar garis itu tetap terbuka.

Pemantauan kesehatan berkelanjutan melangkah tepat ke wilayah terbuka itu.

Trajektori adalah prediksi penyakit di masa depan. Bukan dari gen Anda, melainkan dari data Anda. Fungsi ginjal Anda sudah bergeser selama tiga tahun, masih dalam rentang normal, tetapi arahnya tak bisa disangkal dan titik akhirnya bisa dihitung. Anda tidak mengidap penyakit ginjal kronis. Yang Anda miliki adalah sinyal bahwa Anda akan mengidapnya. Itu bukan genotipe Anda. Itu juga bukan kondisi yang sudah muncul, karena belum ada yang muncul. Itu persis hal yang hendak dilindungi GINA, yakni prediksi tentang apa yang mungkin terjadi pada Anda, hanya saja dihasilkan dengan cara yang tak pernah terbayangkan oleh undang-undang itu dan tidak dijangkaunya.

Trajektori adalah genom baru. Ia meramalkan masa depan yang sama, ia berada di celah yang sama antara siapa Anda sekarang dan apa yang mungkin terjadi pada Anda, dan tak ada yang memperlakukannya sebagai wilayah terlarang.

Anda mungkin mengira ini kekhawatiran tentang sesuatu yang belum terjadi. Padahal itu sudah terjadi, dalam bentuk yang lebih kasar, sebatas yang dimungkinkan teknologi saat itu.

Pada 2023, ProPublica melaporkan bahwa Cigna telah membangun sistem yang oleh dokter-dokternya sendiri disebut PXDX. Sistem itu memungkinkan dokter perusahaan menolak klaim secara massal tanpa membuka berkas pasien. Dalam dua bulan, dokter-dokter Cigna menolak lebih dari tiga ratus ribu permintaan, rata-rata 1,2 detik untuk masing-masing. Satu koma dua detik bahkan tidak cukup untuk membaca sebuah nama, apalagi sebuah berkas. Seorang direktur medis menolak enam puluh ribu klaim dalam satu bulan. “Kami benar-benar tinggal klik lalu kirim,” kata seorang dokter kepada mereka.

Pada tahun yang sama, STAT News melaporkan bahwa UnitedHealth memakai algoritme bernama nH Predict untuk menentukan berapa lama pasien lanjut usia boleh menjalani rehabilitasi, dan untuk menghentikan pembayaran ketika perawatan mereka melewati batas yang diprediksi model itu. Gugatan class action menyusul, dengan dalil bahwa lebih dari sembilan puluh persen penolakan oleh algoritme itu dibatalkan saat diajukan banding. Perusahaan itu tetap memakainya.

Perhatikan kesamaan sistem-sistem ini. Semuanya menunggu klaim masuk, lalu menolak perawatan yang sudah dibutuhkan pasien. Semuanya menoleh ke belakang: mesin untuk berkata tidak pada apa yang sudah telanjur salah. Dan itu baru versi kasarnya. Itu pun sudah sedemikian merusak.

Trajektori memungkinkan versi yang sebenarnya hendak dicegah oleh GINA. Bukan menolak klaim yang sudah Anda ajukan, melainkan menandai Anda sebelum Anda mengajukan apa pun, sebelum Anda sakit, sebelum Anda tahu ada yang tidak beres. Masa depan Anda diberi harga, padahal undang-undang memagarinya ketika masa depan itu tertulis dalam gen Anda, dan membiarkannya terbuka lebar ketika tertulis dalam data Anda. Prediksinya pun sering lebih tajam daripada gen Anda, justru karena ia mencerminkan bagaimana tubuh Anda sedang berubah, bukan bagaimana tubuh itu dilahirkan.

Ada keberatan yang jujur di sini. Gen itu tetap, sedangkan trajektori tidak. Seluruh gunanya membaca trajektori ke depan adalah agar seseorang bisa bertindak dan mengubah akhir ceritanya. Ginjal yang sedang bergeser, bila ditemukan dini, bisa diselamatkan. Itu alasan untuk membaca trajektori, bukan untuk takut padanya. Pagari trajektori, dan nyawa yang bisa diselamatkan oleh deteksi dini ikut hilang.

Itu benar, dan justru karena itulah persoalan ini sulit. Informasi genetik mudah dilindungi karena sebagian besar tidak berguna bagi pasien dan berbahaya di tangan yang salah. Trajektori sangat berguna bagi pasien dan sama berbahayanya di tangan yang salah. Ia tidak bisa dilarang. Melarangnya sama dengan melarang kedokteran yang bertindak dini.

Artinya, pertanyaannya tidak pernah soal boleh atau tidaknya trajektori dibaca. Pertanyaannya: siapa yang boleh membacanya, dan untuk kepentingan siapa. Pertanyaan yang sama yang dijawab GINA untuk gen, kini dengan taruhan yang lebih besar, karena persoalannya tidak bisa diselesaikan dengan melarang datanya. Data itu harus dibaca. Yang tersisa hanya keputusan tentang siapa yang membacanya, dan kepada siapa ia bertanggung jawab.

Garis-garis itu sedang digambar ulang, perlahan. Pada 2024, California mengesahkan SB 1120, yang menyatakan bahwa perusahaan asuransi kesehatan tidak boleh memakai algoritme sebagai satu-satunya dasar untuk menolak perawatan. Keputusan itu harus diambil oleh klinisi berlisensi. Ini undang-undang sungguhan, dan undang-undang yang baik. Tetapi sasarannya adalah masalah yang reaktif: klaim yang sudah diajukan, skenario nH Predict. Ia tidak berkata apa-apa tentang masalah yang prospektif. Ia tidak menyentuh soal siapa yang boleh membaca trajektori Anda jauh sebelum Anda sakit.

Kita menulis GINA pada 2008 untuk sebuah teknologi, tes genetik, yang ternyata meramalkan lebih sedikit daripada yang kita takutkan. Untuk teknologi yang meramalkan lebih banyak, kita belum menulis apa-apa.

Dan tidak jelas pula apa yang semestinya dikatakan undang-undang semacam itu. Bagian inilah yang menolak akhir yang rapi. Trajektori tidak bisa dipagari seperti gen dipagari, karena justru pembacaannya yang menyelamatkan pasien. Aturan yang cukup kuat untuk menjauhkan prediksi itu dari perusahaan asuransi juga cukup kuat untuk menjauhkannya dari dokter. Lindungi orang dari ramalannya, dan Anda ikut menjauhkan mereka dari penyembuhannya. Belum ada yang menyusun rumusan yang bisa meniti jalan sesempit itu, dan bisa jadi memang tidak ada yang mampu.

Kami membangun Chroneme untuk membaca trajektori, jadi kami tidak bisa berpura-pura bahwa pertanyaan ini milik orang lain. Jawaban kami: trajektori adalah milik klinisi dan pasien; penalaran di balik setiap pembacaan harus bisa dibuka dan diperiksa oleh dokter; dan prediksi tentang arah kesehatan Anda harus bertanggung jawab kepada Anda, bukan kepada siapa pun yang berdiri di belakang Anda. Itu pilihan yang kami ambil, bukan sifat bawaan teknologinya. Siapa pun yang membangun teknologi ini menghadapi pilihan yang sama, entah mereka mengakuinya atau tidak.

Genom sudah punya undang-undang. Trajektori belum. Ia meramalkan masa depan yang sama, ia berada di celah yang sama, dan saat ini satu-satunya yang menentukan untuk siapa ia bekerja adalah siapa pun yang memilih ke mana sinyal itu dikirim.