Однажды мы уже провели эту черту

В 2008 году Конгресс принял закон, о котором сегодня почти никто не помнит. Genetic Information Nondiscrimination Act, закон о запрете дискриминации по генетической информации. Сокращённо GINA. Согласно ему, медицинский страховщик не вправе изучать ваши гены и на основании найденного отказывать вам в страховке или повышать взнос, а работодатель не вправе решать по ним, брать ли вас на работу. Ваша ДНК и всё, что она предсказывает о болезнях, которые когда-нибудь могут у вас развиться, оказались недоступны тем, кто назначает цену медицинской помощи и решает, кому её давать.

Задумайтесь, из чего исходил этот закон. Из того, что прогноз о вашем будущем здоровье — не то же самое, что ваше здоровье сегодня. Вы не больны. Вы носитель гена, который говорит, что вы можете заболеть. Конгресс решил, что этот зазор между тем, кто вы есть, и тем, кем вы можете стать, настолько опасен, что его нужно отгородить законом. Предрасположенность не должна приравниваться к болезни.

GINA провёл черту в определённом месте, и место это важно. Закон защищает ваш генотип, а не фенотип. Он защищает вас, пока у вас нет симптомов. Как только состояние проявится и попадёт в вашу карту как диагноз, GINA перестаёт действовать: теперь это просто ваше здоровье, а его страховщикам оценивать было разрешено всегда. Кроме того, GINA никогда не распространялся на страхование жизни, страхование по нетрудоспособности и страхование долгосрочного ухода. На этих рынках ваши гены по-прежнему можно учитывать сколько угодно.

Так что под защитой закона осталась узкая полоса: прогнозы будущих болезней, сделанные именно по ДНК, и только в медицинском страховании и при найме на работу. Всё, что за этими границами, осталось открытым.

Непрерывный мониторинг здоровья выходит прямо на это открытое поле.

Траектория и есть прогноз будущей болезни. Не по генам. По вашим данным. Функция почек у вас третий год понемногу снижается, всё ещё в пределах нормы, но направление не вызывает сомнений, а конечную точку можно рассчитать. Хронической болезни почек у вас нет. У вас есть сигнал, который говорит, что она будет. Это не генотип. Но это и не проявившееся состояние: ничего ещё не проявилось. Это ровно то, что GINA был призван защищать: прогноз того, кем вы можете стать, только полученный способом, которого закон не предвидел и который он не охватывает.

Траектория — новый геном. Она предсказывает то же будущее, находится в том же зазоре между тем, кто вы есть, и тем, кем вы можете стать, и ничто не ставит её под запрет.

Можно подумать, что это тревога о том, чего ещё не случилось. Уже случилось, пусть и в той грубой форме, которую позволяла технология.

В 2023 году ProPublica сообщила, что Cigna построила систему, которую её собственные врачи называли PXDX. Она позволяла врачам компании отклонять заявки на оплату пачками, не открывая карту пациента. За два месяца врачи Cigna отклонили более трёхсот тысяч запросов, тратя на каждый в среднем 1,2 секунды. За одну и две десятых секунды не успеешь прочитать даже имя, не говоря уже о карте. Один медицинский директор за месяц отклонил шестьдесят тысяч заявок. «Мы буквально щёлкаем и отправляем», — рассказал журналистам один из врачей.

В том же году STAT News сообщил, что UnitedHealth использует алгоритм nH Predict, чтобы решать, сколько пожилым пациентам можно оставаться на реабилитации, и прекращать оплату, как только лечение выходило за пределы предсказанного моделью срока. Последовал коллективный иск, в котором утверждалось, что при обжаловании отказы алгоритма отменялись более чем в девяноста процентах случаев. Компания продолжала им пользоваться.

Посмотрите, что у этих систем общего. Они ждут заявку, а потом отказывают в помощи, которая пациенту уже нужна. Все до одной смотрят назад: это машины для того, чтобы говорить «нет» тому, что уже пошло не так. И это лишь грубая версия самой идеи. И уже она настолько разрушительна.

Траектория открывает дорогу той версии, ради предотвращения которой GINA на самом деле и писали. Речь уже не об отказе по поданной заявке. Вас помечают ещё до того, как вы что-либо подали, до того, как вы заболели, до того, как вы хоть что-то заподозрили. Оценивают будущее, которое закон отгородил, когда оно записано в ваших генах, и оставил открытым, когда оно записано в ваших данных. И делают это по прогнозу, который нередко точнее генетического именно потому, что отражает, как ваше тело меняется на самом деле, а не каким оно родилось.

Вот честное возражение. Гены неизменны, а траектория нет. Весь смысл в том, чтобы читать траекторию вперёд, в том, что по ней можно действовать и изменить исход. Почки, которые начали сдавать, можно спасти, если заметить это рано. Это довод в пользу того, чтобы читать траектории, а не бояться их. Отгородите их, и вы потеряете жизни, которые спасает раннее выявление.

Это правда, и именно поэтому всё так непросто. Генетическую информацию было легко защитить, потому что пациенту она по большей части ничего не давала, а в чужих руках была опасна. Траектория для пациента чрезвычайно полезна, и в чужих руках тоже опасна. Запретить её нельзя. Это значило бы запретить раннюю медицину.

Значит, вопрос никогда не стоял так: читать траекторию или нет. Вопрос в том, кому это разрешено и в чьих интересах. Тот же вопрос, на который GINA ответил для генов, только ставки теперь выше, потому что его не решить запретом на данные. Данные читать нужно. Остаётся решить одно: кто их читает и перед кем он отвечает.

Черты понемногу проводят заново. В 2024 году Калифорния приняла закон SB 1120: медицинский страховщик не может отказывать в помощи, опираясь только на алгоритм. Решение должен принимать лицензированный клиницист. Это настоящий закон, и хороший. Но направлен он на реактивную проблему: заявка уже подана, сценарий nH Predict. О проспективной проблеме он не говорит ничего. Он никак не решает, кто вправе читать вашу траекторию задолго до того, как вы заболеете.

В 2008 году мы написали GINA для технологии (генетического тестирования), которая в итоге предсказывала меньше, чем мы опасались. Для технологии, которая предсказывает больше, мы не написали ничего.

И неясно даже, что мог бы сказать такой закон. Вот где аккуратной концовки не получается. Траекторию не отгородить так, как отгородили ген, потому что спасает пациента как раз её чтение. Правило, достаточно строгое, чтобы не допустить прогноз до страховщика, не допустит его и до врача. Защитите людей от прогноза, и вы защитите их от лечения. Никто ещё не написал версию, которая прошла бы между этими двумя опасностями, и, возможно, написать её невозможно.

Мы создали Chroneme, чтобы читать траектории, а значит, не можем делать вид, что это чужой вопрос. Наш ответ таков: траектория принадлежит клиницисту и пациенту; логику каждого прочтения врач может открыть и проверить; прогноз о том, куда движется ваше здоровье, должен отвечать перед вами, и ни перед кем, кто стоит у вас за спиной. Это наш выбор, а не свойство технологии. Каждый, кто строит такие системы, делает тот же выбор, признаёт он это или нет.

Для генома закон написали. Для траектории — нет. Она предсказывает то же будущее, находится в том же зазоре, и сейчас решает, кому она служит, лишь тот, кто выбирает, куда пойдёт сигнал.