यह लकीर हम एक बार खींच चुके हैं

2008 में अमेरिकी Congress ने एक ऐसा क़ानून पास किया जो अब शायद ही किसी को याद हो: Genetic Information Nondiscrimination Act, संक्षेप में GINA। इसके तहत कोई health insurer आपके genes देखकर, और उनमें जो मिले उसके आधार पर, न आपको coverage देने से मना कर सकता है, न आपका premium बढ़ा सकता है; और कोई नियोक्ता इसे नौकरी देने या न देने के फ़ैसले में इस्तेमाल नहीं कर सकता। आपका DNA, और उन बीमारियों के बारे में उसकी गवाही जो शायद कभी आपको हों, उन लोगों की पहुँच से बाहर कर दिया गया जो इलाज की क़ीमत तय करते हैं और यह फ़ैसला करते हैं कि किसे कितना मिले।

ज़रा सोचिए कि यह क़ानून किस मान्यता पर खड़ा था। यह कि आपकी आने वाली सेहत की भविष्यवाणी और आपकी आज की सेहत दो अलग चीज़ें हैं। आप बीमार नहीं हैं। आपमें एक gene है जो कहता है कि आप बीमार हो सकते हैं। Congress ने फ़ैसला किया कि आप जो हैं और जो बन सकते हैं, उनके बीच की यह दूरी इतनी ख़तरनाक है कि क़ानून बनाकर उसके चारों ओर दीवार खड़ी कर दी जाए। Predisposition को बीमारी नहीं माना जाना था।

GINA ने यह लकीर एक ख़ास जगह खींची, और जगह मायने रखती है। यह आपके genotype को सुरक्षा देता है, phenotype को नहीं। यह आपको सिर्फ़ तब तक बचाता है जब तक आप asymptomatic हैं। जिस पल कोई condition आपके chart में diagnosis बनकर सामने आती है, GINA का दायरा वहीं ख़त्म हो जाता है, क्योंकि अब वह बस आपकी सेहत है, और उसकी क़ीमत लगाने की छूट insurers को हमेशा से रही है। Life insurance, disability insurance और long-term care insurance तो GINA के दायरे में कभी आए ही नहीं। उन बाज़ारों में आपके genes आज भी किसी की भी पहुँच में हैं।

यानी क़ानून ने बस एक संकरा-सा इलाक़ा सुरक्षित किया: आने वाली बीमारी की भविष्यवाणियाँ, वह भी सिर्फ़ DNA से निकली हुई, और वह भी सिर्फ़ health insurance और नौकरी के मामले में। इन हदों के बाहर सब कुछ खुला रहा।

Continuous health monitoring सीधे इसी खुले मैदान में उतरती है।

Trajectory आने वाली बीमारी की भविष्यवाणी ही तो है। आपके genes से नहीं, आपके data से। आपका kidney function तीन साल से खिसक रहा है; अभी normal range के भीतर है, मगर दिशा में कोई शक नहीं और मंज़िल का हिसाब लगाया जा सकता है। आपको chronic kidney disease नहीं है। आपके पास एक signal है जो बताता है कि हो जाएगी। यह आपका genotype नहीं है। यह कोई manifest हो चुकी condition भी नहीं, क्योंकि अभी कुछ manifest हुआ ही नहीं। यह ठीक वही चीज़ है जिसकी हिफ़ाज़त के लिए GINA बना था: इस बात की भविष्यवाणी कि आप क्या बन सकते हैं। फ़र्क़ सिर्फ़ इतना है कि यह एक ऐसे तरीक़े से मिली है जिसकी क़ानून ने कभी कल्पना नहीं की, और जिस पर वह लागू नहीं होता।

Trajectory नया genome है। यह वही भविष्य बताती है, उसी खाई में खड़ी है जो आपके आज और आपके संभावित कल के बीच है, और उस पर कहीं कोई रोक नहीं।

आप सोच सकते हैं कि यह किसी ऐसी बात की चिंता है जो अभी हुई ही नहीं। हो चुकी है, उसी कच्चे रूप में जिसकी उस वक़्त की तकनीक इजाज़त देती थी।

2023 में ProPublica ने ख़बर दी कि Cigna ने एक system बना रखा था जिसे उसके अपने डॉक्टर PXDX कहते थे। इसके ज़रिए कंपनी के physicians मरीज़ की फ़ाइल खोले बिना claims को थोक में ख़ारिज कर देते थे। दो महीनों में Cigna के डॉक्टरों ने तीन लाख से ज़्यादा अर्ज़ियाँ ख़ारिज कीं, और हर एक पर औसतन 1.2 सेकंड लगाए। इतनी देर में तो किसी का नाम भी पूरा नहीं पढ़ा जा सकता, फ़ाइल तो दूर की बात है। एक medical director ने एक ही महीने में साठ हज़ार claims ख़ारिज किए। एक डॉक्टर ने reporters से कहा: “हम सच में बस click करते हैं और submit कर देते हैं।”

उसी साल STAT News ने बताया कि UnitedHealth एक algorithm इस्तेमाल कर रही थी जिसका नाम nH Predict था। इससे तय किया जाता था कि बुज़ुर्ग मरीज़ rehabilitation में कितने दिन रह सकते हैं, और जब उनका इलाज model के अंदाज़े से लंबा खिंच जाता तो भुगतान रोक दिया जाता। फिर class action दायर हुआ, जिसमें आरोप था कि इस algorithm के इनकार appeal पर नब्बे प्रतिशत से ज़्यादा बार पलट दिए जाते थे। कंपनी फिर भी इसे इस्तेमाल करती रही।

इन systems में साझा बात पर ग़ौर कीजिए। ये claim आने का इंतज़ार करते हैं, फिर वह इलाज रोक देते हैं जिसकी मरीज़ को पहले से ज़रूरत है। सब के सब पीछे की ओर देखते हैं; जो बिगड़ चुका हो उसे “ना” कहने की मशीनें। और यह इस विचार का सिर्फ़ कच्चा रूप है। यह कच्चा रूप भी इतनी तबाही मचा चुका है।

Trajectory उस रूप का दरवाज़ा खोलती है जिसे रोकने के लिए GINA असल में लिखा गया था। आपका दाख़िल किया हुआ claim ख़ारिज करना नहीं, बल्कि आपके कुछ दाख़िल करने से पहले ही आप पर निशान लगा देना: बीमार होने से पहले, इससे भी पहले कि आपको किसी गड़बड़ का अंदाज़ा हो। एक ऐसे भविष्य की क़ीमत लगाना जिसे क़ानून ने genes में लिखा होने पर दीवार के पीछे रख दिया, पर data में लिखा होने पर पूरी तरह खुला छोड़ दिया। और यह सब एक ऐसी भविष्यवाणी के सहारे जो अक्सर genes से बेहतर होती है, ठीक इसलिए कि वह दिखाती है कि आपका शरीर सचमुच कैसे बदल रहा है, न कि जन्म के समय कैसा था।

अब एक ईमानदार आपत्ति। Genes बदलते नहीं, trajectory बदल सकती है। Trajectory को आगे पढ़ने का सारा मक़सद ही यह है कि कोई उस पर अमल करे और अंजाम बदल दे। जिस kidney का function खिसक रहा हो, वह वक़्त पर पकड़ में आ जाए तो बचाई जा सकती है। यह trajectories पढ़ने की दलील है, उनसे डरने की नहीं। उन्हें ताले में बंद कर दीजिए, तो वे जानें हाथ से जाएँगी जो early detection बचाता है।

यह बात सच है, और मामला इसीलिए मुश्किल है। Genetic information को बचाना आसान था, क्योंकि मरीज़ के लिए वह ज़्यादातर बेकार थी और ग़लत हाथों में ख़तरनाक। Trajectory मरीज़ के लिए बेहद काम की है, और ग़लत हाथों में ख़तरनाक भी। इस पर रोक नहीं लगाई जा सकती। ऐसा करना बीमारी को वक़्त पर पकड़ने वाली चिकित्सा पर ही रोक लगाना होगा।

यानी सवाल कभी यह था ही नहीं कि trajectory पढ़ी जाए या नहीं। सवाल यह है कि उसे पढ़ने का हक़ किसे है, और किसकी ख़ातिर। वही सवाल जिसका जवाब GINA ने genes के लिए दिया था, मगर अब दाँव कहीं ऊँचा है, क्योंकि इसे data पर रोक लगाकर नहीं निपटाया जा सकता। Data को तो पढ़ा ही जाना है। अब बस यह तय होना बाक़ी है कि उसे कौन पढ़े, और वह किसके प्रति जवाबदेह हो।

लकीरें फिर से खींची जा रही हैं, धीरे-धीरे। 2024 में California ने SB 1120 पास किया, जिसके मुताबिक़ कोई health insurer इलाज से इनकार के लिए सिर्फ़ algorithm को आधार नहीं बना सकता; फ़ैसला किसी licensed clinician को करना होगा। यह एक असली क़ानून है, और अच्छा क़ानून है। मगर इसका निशाना reactive समस्या है: वह claim जो दाख़िल हो चुका, यानी nH Predict वाली स्थिति। Prospective समस्या पर यह चुप है। यह सवाल इसे छूकर भी नहीं गुज़रता कि आपके बीमार होने से पहले आपकी trajectory कौन पढ़ सकता है।

2008 में हमने GINA एक ऐसी तकनीक के लिए लिखा, यानी genetic testing, जो आख़िरकार हमारे डर से कम भविष्यवाणी कर पाई। जो तकनीक उससे ज़्यादा भविष्यवाणी करती है, उसके लिए हमने अब तक कुछ नहीं लिखा।

और यह भी साफ़ नहीं कि ऐसा क़ानून कहेगा क्या। यही वह हिस्सा है जो किसी साफ़-सुथरे अंत में नहीं सिमटता। Trajectory को उस तरह बंद नहीं किया जा सकता जैसे gene को किया गया, क्योंकि उसे पढ़ना ही तो मरीज़ को बचाता है। जो नियम इतना सख़्त हो कि भविष्यवाणी insurer तक न पहुँचने दे, वह उसे डॉक्टर तक भी नहीं पहुँचने देगा। लोगों को भविष्यवाणी से बचाइए, तो आप उन्हें इलाज से भी वंचित कर देंगे। दोनों तक़ाज़े एक साथ निभाने वाला मसौदा अभी किसी ने नहीं लिखा, और हो सकता है कोई लिख ही न पाए।

हमने Chroneme बनाया ही trajectories पढ़ने के लिए है, इसलिए हम यह नहीं कह सकते कि यह सवाल किसी और का सिरदर्द है। हमारा जवाब यह है: trajectory पर हक़ clinician और मरीज़ का है; हर नतीजे के पीछे जो तर्क है उसे डॉक्टर खोलकर जाँच सके; और आपकी सेहत किस दिशा में जा रही है, इसकी भविष्यवाणी आपके प्रति जवाबदेह हो, आपके पीछे खड़े किसी और के प्रति नहीं। यह हमारा अपना फ़ैसला है, तकनीक का कोई गुण नहीं। जो भी यह चीज़ बना रहा है, वह यही फ़ैसला करता है, माने या न माने।

Genome को क़ानून मिल गया। Trajectory को नहीं मिला। यह वही भविष्य बताती है, उसी खाई में खड़ी है, और फ़िलहाल यह किसके काम आएगी, इसका फ़ैसला सिर्फ़ वह करता है जो तय करता है कि signal कहाँ जाए।