Колись ми вже провели цю межу

У 2008 році Конгрес США ухвалив закон, про який сьогодні майже ніхто не пам’ятає: Genetic Information Nondiscrimination Act, закон про недопущення дискримінації за генетичною інформацією, скорочено GINA. Відтоді медичний страховик не має права зазирати у ваші гени, щоб відмовити вам у покритті чи підняти внесок, а роботодавець не має права зважати на них, коли вирішує, чи брати вас на роботу. Вашу ДНК і все, що вона віщує про хвороби, які колись можуть у вас розвинутися, вивели з-під руки тих, хто визначає ціну медичної допомоги і вирішує, кому її надати.

Задумайтеся, з чого виходив цей закон. Він виходив з того, що прогноз вашого майбутнього здоров’я і ваше здоров’я сьогодні — не одне й те саме. Ви не хворі. Ви лише носій гена, який каже, що можете захворіти. Конгрес визнав проміжок між тим, ким ви є, і тим, ким можете стати, настільки небезпечним, що відгородив його законом. Схильність не можна було прирівнювати до хвороби.

Межу GINA провів у цілком конкретному місці, і місце тут має значення. Закон захищає генотип, а не фенотип. Він захищає вас, поки у вас немає симптомів. Щойно стан потрапляє у вашу медичну картку як діагноз, GINA перестає діяти: тепер ідеться просто про ваше здоров’я, а його страховикам завжди дозволяли закладати в ціну. Крім того, GINA ніколи не поширювався на страхування життя, страхування на випадок втрати працездатності і страхування довготривалого догляду. На цих ринках ваші гени й далі можна використовувати.

Отже, під захистом закон залишив вузьку смугу: прогнози майбутньої хвороби, отримані саме з ДНК і лише в медичному страхуванні та працевлаштуванні. Усе, що за цими межами, лишилося відкритим.

Безперервний моніторинг здоров’я ступає саме на цю відкриту територію.

Траєкторія — це прогноз майбутньої хвороби. Не з ваших генів, а з ваших даних. Функція ваших нирок поволі погіршується вже три роки. Показники досі в межах норми, але напрямок не викликає сумнівів, а кінцеву точку можна обчислити. Хронічної хвороби нирок у вас немає. У вас є сигнал, що вона буде. Генотипом цей сигнал не назвеш. Стану, що вже проявився, теж немає, бо нічого не проявилося. Перед нами саме те, що GINA мав захищати: прогноз того, ким ви можете стати, отриманий у спосіб, якого закон не передбачав і який він не охоплює.

Траєкторія — це новий геном. Вона передбачає те саме майбутнє, займає той самий проміжок між тим, ким ви є, і тим, ким можете стати, і жодна заборона її не стосується.

Можна подумати, що йдеться про страх перед тим, чого ще не сталося. Але воно вже сталося, хай і в грубішій формі, яку дозволяли тодішні технології.

У 2023 році ProPublica розповіла, що Cigna створила систему, яку її ж лікарі називали PXDX. Вона дозволяла лікарям компанії відхиляти заявки пакетами, навіть не відкриваючи документації пацієнта. За два місяці лікарі Cigna відхилили понад триста тисяч запитів, витрачаючи на кожен у середньому 1,2 секунди. За таку мить не встигнеш прочитати навіть ім’я, не те що медичну документацію. Один медичний директор за місяць відхилив шістдесят тисяч заявок. «Ми буквально клацаємо й надсилаємо», — сказав журналістам один із лікарів.

Того ж року STAT News повідомило, що UnitedHealth за допомогою алгоритму nH Predict визначала, скільки літні пацієнти можуть перебувати на реабілітації, і припиняла оплату, щойно лікування виходило за межі передбаченого моделлю. Далі був колективний позов: за твердженням позивачів, понад дев’яносто відсотків відмов алгоритму скасовували після оскарження. Компанія й далі ним користувалася.

Погляньте, що об’єднує ці системи. Вони чекають на заявку, а тоді відмовляють у допомозі, яка пацієнтові вже потрібна. Усі вони дивляться назад: машини для того, щоб казати «ні», коли біда вже сталася. І це лише груба версія ідеї. І навіть вона вже завдає стільки шкоди.

Траєкторія відкриває шлях до тієї версії, яку GINA насправді мав відвернути. Вам не відмовлять за поданою заявкою. Вас позначать ще до того, як ви щось подали, до того, як захворіли, до того, як здогадалися, що щось не так. Встановлять ціну на ваше майбутнє, яке закон відгородив, коли воно записане в генах, і залишив навстіж відчиненим, коли воно записане в даних. І зроблять це за прогнозом, який часто точніший за гени саме тому, що показує, як ваше тіло змінюється насправді, а не яким воно народилося.

Тут є чесне заперечення. Гени незмінні, а траєкторія ні. Увесь сенс читати траєкторію наперед у тому, що хтось може втрутитися й змінити кінець. Нирки, які поступово здають, можна врятувати, якщо помітити вчасно. Отже, траєкторії треба читати, а не боятися їх. Відгородьте їх, і ви втратите життя, які рятує раннє виявлення.

Так, і саме тому все так складно. Генетичну інформацію було легко захистити: пацієнтові вона здебільшого нічим не допомагала, а в чужих руках була небезпечна. Траєкторія для пацієнта надзвичайно корисна і так само небезпечна в чужих руках. Заборонити її неможливо. Так ми заборонили б ранню медицину.

Тож питання ніколи не стояло так, чи читати траєкторію. Питання в тому, кому це дозволено і в чиїх інтересах. На таке саме питання GINA відповів щодо генів, тільки тепер ставки вищі, бо заборонити дані тут не вийде. Дані треба читати. Вирішити лишається одне: хто їх читатиме і перед ким відповідатиме.

Межі потроху проводять наново. У 2024 році Каліфорнія ухвалила SB 1120: медичний страховик не може відмовляти в допомозі, спираючись лише на алгоритм; остаточне рішення має ухвалювати ліцензований клініцист. Закон справжній і добрий. Але він спрямований на реактивну проблему, тобто на вже подану заявку, на сценарій nH Predict. Про проспективну він не каже нічого. Він не визначає, хто має право читати вашу траєкторію ще до того, як ви захворіли.

У 2008 році ми написали GINA для технології генетичного тестування, яка зрештою передбачила менше, ніж ми боялися. Для технології, що передбачає більше, ми не написали нічого.

І навіть не зрозуміло, що мав би казати такий закон. Саме тут охайного фіналу не виходить. Траєкторію не відгородиш так, як відгородили ген, бо саме її прочитання рятує пацієнта. Правило, досить суворе, щоб приховати прогноз від страховика, приховає його й від лікаря. Захистите людей від прогнозу, і захистите їх від лікування. Ніхто ще не знайшов формулювання, яке пройшло б між цими двома, і, можливо, знайти його неможливо.

Ми створили Chroneme, щоб читати траєкторії, тож не можемо вдавати, ніби це питання до когось іншого. Наша відповідь така. Траєкторія належить клініцистові й пацієнтові. Міркування за кожним прочитанням лікар може відкрити й перевірити. А прогноз того, куди рухається ваше здоров’я, має служити вам, а не тому, хто стоїть у вас за спиною. Це наш вибір, а не властивість технології. Кожен, хто будує щось подібне, робить той самий вибір, визнає він це чи ні.

Геном отримав свій закон. Траєкторія — ні. Вона передбачає те саме майбутнє, займає той самий проміжок, і поки що вирішує, кому вона служитиме, лише той, хто обирає, куди піде сигнал.