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這條線,我們曾經畫過

2008年,我們認定,有一類關於你未來健康的預測不得碰觸。持續監測換了一條路,得出同樣的預測,卻沒有任何法律管得到它。

Chroneme / 紀事

2008年,美國國會通過了一部如今幾乎沒人記得的法律:《基因資訊反歧視法》(Genetic Information Nondiscrimination Act),簡稱GINA。它規定,健康保險公司不得查看你的基因,再拿查到的東西拒絕承保或調高保費;雇主也不得據此決定是否僱用你。你的DNA,連同它對你將來可能罹患哪些疾病的預示,從此對那些替醫療定價、決定醫療如何分配的人而言,成了禁區。

想一想這部法律背後的前提。它認定,關於你未來健康的預測,和你今天的健康是兩回事。你沒有生病,你只是帶著一個說你可能會生病的基因。國會認定,「你現在是什麼」與「你將來可能變成什麼」之間的這道落差,危險到必須立法隔開。易感體質,不應被當成疾病。

GINA把線畫在一個特定的位置,而這個位置至關重要。它保護的是你的基因型,不是表現型;它保護的是還沒有症狀的你。一旦某種疾病以診斷的形式出現在病歷上,GINA便不再適用,因為那時它已經只是你的健康狀況,而保險公司向來有權據此定價。GINA也從來不管壽險、失能保險和長期照護保險。在這些市場裡,你的基因照樣可以被拿來做文章。

所以,這部法律圈起來保護的,只是一塊狹窄的地帶:對未來疾病的預測,僅限於從DNA得出的預測,僅限於健康保險和就業兩個領域。界線之外的一切,都敞開著。

而持續健康監測,正好直直走進了這片無人設防的空地。

軌跡,就是對未來疾病的預測。只不過它不是從你的基因裡來,而是從你的數據裡來。你的腎功能三年來一直在偏移,仍在正常範圍之內,但方向確鑿無疑,終點也算得出來。你並沒有慢性腎臟病,你只是有一個訊號,說你遲早會有。它不是你的基因型;它也不是已經顯現的疾病,因為什麼都還沒有顯現。它恰恰就是GINA當初要保護的東西:一個關於你將來可能變成什麼的預測,只不過它出自一種法律從未設想、也沒有涵蓋的方法。

軌跡,就是新的基因體。它預測的是同一個未來,落在「你現在是什麼」與「你可能是什麼」之間的同一道落差裡,卻沒有任何東西把它當作禁區。

你也許會覺得,這是在為一件還沒發生的事杞人憂天。其實它已經發生了,只是以當時技術所能做到的、更粗糙的形式。

2023年,ProPublica報導,Cigna建了一套被其內部醫師稱為PXDX的系統,讓公司的醫師不必打開病人檔案,就能成批駁回理賠申請。兩個月裡,Cigna的醫師駁回了三十多萬件申請,平均每件只花1.2秒。一點二秒,連讀完一個名字都不夠,更別說一份檔案。一位醫療主任一個月內就駁回了六萬件理賠。「我們真的就是點一下,然後送出。」一位醫師這樣告訴記者。

同一年,STAT News報導,UnitedHealth用一個名為nH Predict的演算法,來決定年長病人能在復健機構住多久,一旦照護時間超出模型的預測,就停止給付。隨後有人提起集體訴訟,指控這套演算法做出的拒付決定,在申訴後被推翻的比例超過九成。公司卻照用不誤。

留意這些系統的共同之處。它們都是等理賠上門,再拒絕病人眼下已經需要的醫療。無一例外,全都往後看,都是專門對已經出錯的事說「不」的機器。而這還只是這個想法的粗糙版本,破壞力就已經如此之大。

軌跡,讓GINA當初真正想防範的那個版本成為可能。不是駁回你已經送出的理賠,而是在你送出任何東西之前,在你生病之前,在你還絲毫不知道哪裡不對之前,就把你標記出來。它替一個未來定價:這個未來寫在基因裡時,法律把它隔開;寫在數據裡時,法律卻門戶洞開。而它所依據的預測,往往比你的基因更準,正是因為它反映的是你的身體正在如何變化,而不是你生來是什麼樣子。

這裡有一個站得住腳的反駁。基因是固定的,軌跡不是。往前讀軌跡,全部的意義就在於有人能據此採取行動,改寫結局。腎功能的偏移若能早期發現,腎臟就保得住。這是去讀軌跡的理由,而不是害怕它的理由。把軌跡封存起來,早期發現本來可以挽救的那些生命也就隨之失去。

此話不假,而這恰恰是難處所在。基因資訊之所以容易保護,是因為它對病人本身大多沒什麼用處,落到有心人手裡卻很危險。軌跡對病人用處極大,落到有心人手裡同樣危險。你不能禁止它,禁止它就等於禁止了早期醫療。

也就是說,問題從來不在於要不要讀軌跡,而在於誰有權讀,替誰讀。這正是GINA當年替基因回答過的那個問題,只是如今利害更大,因為你沒辦法靠禁止數據來解決它。數據必須有人去讀。剩下唯一要決定的,是由誰來讀,他們又對誰負責。

界線正在被重新劃定,只是進展緩慢。2024年,加州通過了SB 1120,規定健康保險公司不得以演算法作為拒絕醫療的唯一依據,必須由持有執照的臨床人員做出決定。這是一部實實在在的法律,也是一部好法律。但它瞄準的同樣是事後的問題:已經送出的理賠,nH Predict那樣的情形。對於事前的問題,它隻字未提。早在你生病之前,誰可以讀你的軌跡,它管不到。

2008年,我們為基因檢測這項技術寫下了GINA,結果它的預測能力比我們擔心的要弱。而對於預測能力更強的那項技術,我們至今一個字都還沒寫。

何況,這樣一部法律究竟該怎麼寫,也並不明朗。這正是這件事無法圓滿收尾的地方。你沒辦法像封存基因那樣封存軌跡,因為讀軌跡這件事本身,就是救病人的那一步。一條規則若嚴到能讓保險公司拿不到預測,也就嚴到讓醫師拿不到。護著人們不被預測所傷,也就擋住了他們得到救治的路。能在兩者之間找到出路的版本,至今沒有人起草過,也許根本沒有人起草得出來。

我們打造Chroneme,就是為了讀軌跡,所以我們沒有資格假裝這個問題是別人的事。我們的答案是:軌跡屬於臨床人員和病人;每一次判讀背後的推理,醫師都能打開、都能核對;一個關於你健康走向的預測,應該對你負責,而不是對站在你背後的任何人負責。這是我們做出的選擇,不是技術本身的屬性。任何做這件事的人,都在做同樣的選擇,不論他們承不承認。

基因體有了一部法律,軌跡還沒有。它預測的是同一個未來,落在同一道落差裡。而此時此刻,決定它為誰服務的,只有一件事:誰來選擇訊號流向哪裡。

資料來源:2008年《基因資訊反歧視法》(Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008;genome.gov;Cornell Legal Information Institute),包括其基因型/表現型的適用範圍,以及對壽險、失能保險和長期照護保險的排除。Cigna PXDX:ProPublica,2023年3月。UnitedHealth nH Predict:STAT News,2023年11月,以及其後在明尼蘇達州提起的集體訴訟。加州SB 1120,即Physicians Make Decisions Act,2024年簽署,2025年1月生效。