Ya trazamos esta línea una vez

En 2008, el Congreso de Estados Unidos aprobó una ley que casi nadie recuerda. La Genetic Information Nondiscrimination Act, la ley contra la discriminación por información genética. GINA. Establecía que una aseguradora de salud no puede examinar sus genes y usar lo que encuentre para negarle la cobertura o subirle la prima, y que un empleador no puede usarlo para decidir si lo contrata. Su ADN, y lo que anuncia sobre las enfermedades que algún día podría padecer, quedó fuera del alcance de quienes ponen precio a la atención médica y la racionan.

Piense en lo que daba por sentado esa ley. Daba por sentado que una predicción sobre su salud futura es algo distinto de su salud actual. Usted no está enfermo. Es portador de un gen que dice que podría enfermar. El Congreso decidió que esa distancia, la que separa lo que uno es de lo que podría llegar a ser, era lo bastante peligrosa como para blindarla por ley. La predisposición no debía tratarse como enfermedad.

GINA trazó la línea en un lugar preciso, y el lugar importa. Protege su genotipo, no su fenotipo. Lo protege mientras usted no tiene síntomas. En cuanto una enfermedad aparece en su historia clínica como diagnóstico, GINA deja de aplicarse, porque eso ya es, sin más, su salud, y a las aseguradoras siempre se les ha permitido ponerle precio. GINA tampoco cubrió nunca los seguros de vida, de invalidez ni de cuidados de larga duración. En esos mercados, nada impide usar sus genes.

La ley dejó protegido, por tanto, un territorio estrecho: las predicciones de enfermedad futura extraídas precisamente del ADN, y solo en el terreno de los seguros de salud y del empleo. Todo lo que quedaba fuera de esas líneas siguió abierto.

La monitorización continua de la salud entra de lleno en ese terreno abierto.

Una trayectoria es una predicción de enfermedad futura. No sale de sus genes, sino de sus datos. Su función renal lleva tres años desviándose, todavía dentro del rango normal, pero la dirección es inequívoca y el punto de llegada se puede calcular. Usted no tiene enfermedad renal crónica. Tiene una señal que dice que la tendrá. Eso no es su genotipo. Tampoco es una enfermedad declarada, porque todavía no se ha declarado nada. Es exactamente lo que GINA se hizo para proteger, una predicción de lo que usted podría llegar a ser, solo que obtenida con un método que la ley nunca imaginó y que no cubre.

La trayectoria es el nuevo genoma. Predice el mismo futuro, ocupa el mismo hueco entre lo que uno es y lo que podría llegar a ser, y nada la declara intocable.

Quizá piense que esto es preocuparse por algo que no ha pasado. Ya ha pasado, en la forma tosca que la tecnología permitía.

En 2023, ProPublica reveló que Cigna había creado un sistema que sus propios médicos llamaban PXDX. Permitía a los médicos de la compañía rechazar solicitudes en bloque sin abrir el expediente del paciente. En dos meses, los médicos de Cigna denegaron más de trescientas mil solicitudes, con una media de 1,2 segundos para cada una. En un segundo y dos décimas no da tiempo a leer un nombre, y mucho menos un expediente. Un director médico denegó sesenta mil solicitudes en un solo mes. «Literalmente hacemos clic y enviamos», les contó un médico.

Ese mismo año, STAT News informó de que UnitedHealth usaba un algoritmo llamado nH Predict para decidir cuánto tiempo podían seguir en rehabilitación los pacientes mayores, y para dejar de pagar cuando la atención se alargaba más de lo que el modelo había previsto. Llegó después una demanda colectiva según la cual más del noventa por ciento de las denegaciones del algoritmo se revocaban en apelación. La compañía siguió usándolo.

Fíjese en lo que tienen en común estos sistemas. Esperan a que llegue una solicitud y luego niegan una atención que el paciente ya necesita. Todos miran hacia atrás: son máquinas de decir que no a lo que ya ha ido mal. Y esa es solo la versión tosca de la idea. Ya hace todo este daño.

Con la trayectoria se vuelve posible precisamente la versión que GINA se escribió para impedir. No se trata de negar la solicitud que usted presentó, sino de señalarlo antes de que presente nada, antes de que enferme, antes de que sospeche siquiera que algo va mal. De ponerle precio a un futuro que la ley blindó cuando estaba escrito en sus genes y que dejó abierto de par en par cuando está escrito en sus datos. Y con una predicción que a menudo supera a la de sus genes, justamente porque refleja cómo está cambiando su cuerpo y no cómo nació.

La objeción honesta es esta. Los genes son fijos y una trayectoria no. Leer una trayectoria hacia adelante tiene sentido precisamente porque alguien puede actuar y cambiar el desenlace. Un riñón que se va deteriorando se puede salvar si se detecta a tiempo. Eso es un motivo para leer trayectorias, no para temerlas. Si se las blinda, se pierden las vidas que salva la detección precoz.

Es cierto, y por eso mismo el problema es difícil. La información genética era fácil de proteger porque al paciente le servía de poco y en malas manos era peligrosa. Una trayectoria le sirve muchísimo al paciente y en malas manos es peligrosa. No se puede prohibir. Sería prohibir la medicina precoz.

La pregunta, entonces, nunca fue si leer la trayectoria. Es quién puede leerla y en nombre de quién. La misma pregunta que GINA respondió para los genes, ahora con más en juego, porque no se puede zanjar prohibiendo los datos. Los datos tienen que leerse. Solo queda decidir quién los lee y ante quién responde.

Las líneas se están volviendo a trazar, despacio. En 2024, California aprobó la SB 1120, que impide a las aseguradoras de salud usar un algoritmo como único fundamento para denegar atención. La decisión tiene que tomarla un clínico con licencia. Es una ley de verdad, y buena. Pero apunta al problema reactivo: la solicitud ya presentada, el caso de nH Predict. No dice nada del problema prospectivo. No toca la cuestión de quién puede leer su trayectoria antes de que usted enferme.

En 2008 escribimos GINA para una tecnología, las pruebas genéticas, que resultó predecir menos de lo que temíamos. Para la tecnología que predice más no hemos escrito nada.

Y ni siquiera está claro qué diría esa ley. Es la parte que se resiste a un final redondo. Una trayectoria no se puede blindar como se blindó un gen, porque leerla es justamente lo que salva al paciente. Una norma lo bastante fuerte para mantener la predicción lejos de una aseguradora también la mantendría lejos de un médico. Proteger a las personas del pronóstico es protegerlas de la cura. Nadie ha redactado todavía la versión que resuelva ese dilema, y puede que nadie pueda.

Construimos Chroneme para leer trayectorias, así que no podemos fingir que la pregunta es asunto de otros. Nuestra respuesta es que la trayectoria pertenece al clínico y al paciente; que el razonamiento detrás de cada lectura es algo que un médico puede abrir y comprobar; y que una predicción sobre el rumbo de su salud debe responder ante usted, y ante nadie que esté detrás de usted. Es una decisión que tomamos, no una propiedad de la tecnología. Quien construya algo así toma la misma decisión, lo reconozca o no.

El genoma tuvo su ley. La trayectoria, no. Predice el mismo futuro, ocupa el mismo hueco, y hoy lo único que decide a quién sirve es quien elige adónde va la señal.