Bu çizgiyi bir kez çizmiştik

2008’de ABD Kongresi neredeyse kimsenin hatırlamadığı bir yasa çıkardı: Genetic Information Nondiscrimination Act, yani genetik bilgiye dayalı ayrımcılığı yasaklayan yasa. Kısaca GINA. Yasaya göre bir sağlık sigortası şirketi genlerinize bakıp bulduklarını sizi sigortalamayı reddetmek ya da priminizi artırmak için kullanamaz; bir işveren de bunu sizi işe alıp almamaya karar verirken kullanamaz. DNA’nız ve bir gün yakalanabileceğiniz hastalıklar hakkında söyledikleri, bakımı fiyatlandıran ve paylaştıranların erişemeyeceği bir alana kondu.

Bu yasanın neyi varsaydığını bir düşünün. Gelecekteki sağlığınıza dair bir öngörünün bugünkü sağlığınızdan farklı bir şey olduğunu varsayıyordu. Hasta değilsiniz. Yalnızca hastalanabileceğinizi söyleyen bir gen taşıyorsunuz. Kongre, olduğunuz kişiyle olabileceğiniz kişi arasındaki bu boşluğun, yasayla çevrilecek kadar tehlikeli olduğuna karar verdi. Yatkınlık hastalık gibi muamele görmeyecekti.

GINA çizgiyi belirli bir yere çekti ve bu yer önemli. Yasa genotipinizi korur, fenotipinizi değil. Sizi belirtisiz olduğunuz sürece korur. Bir hastalık dosyanızda tanı olarak belirdiği anda GINA artık geçerli değildir, çünkü o artık düpedüz sağlığınızdır ve sigortacılar bunu her zaman fiyatlandırabilmiştir. GINA hayat sigortasını, maluliyet sigortasını ve uzun süreli bakım sigortasını da hiçbir zaman kapsamadı. Bu piyasalarda genleriniz hâlâ serbestçe kullanılabilir.

Yani yasa dar bir alanı koruma altına aldı: gelecekteki hastalığa dair, özellikle DNA’dan türetilen ve özellikle sağlık sigortası ile istihdam alanında yapılan öngörüler. Bu çizgilerin ötesindeki her şey açık kaldı.

Sağlığın sürekli izlenmesi, doğrudan bu açık alana giriyor.

Seyir, gelecekteki bir hastalığa dair öngörüdür. Genlerinizden değil, verinizden. Böbrek fonksiyonunuz üç yıldır yavaş yavaş kayıyor; hâlâ normal aralıkta, ama yönü apaçık ve varacağı nokta hesaplanabilir. Kronik böbrek hastalığınız yok. Size bu hastalığa yakalanacağınızı söyleyen bir sinyaliniz var. Bu sizin genotipiniz değil. Ortaya çıkmış bir hastalık da değil, çünkü henüz hiçbir şey ortaya çıkmadı. GINA’nın korumak için yazıldığı şeyin ta kendisi: olabileceğiniz kişiye dair bir öngörü. Üstelik yasanın hiç hayal etmediği ve kapsamadığı bir yöntemle üretilmiş.

Seyir, yeni genomdur. Aynı geleceği öngörür, olduğunuz kişiyle olabileceğiniz kişi arasındaki aynı boşlukta durur ve hiçbir şey onu yasak bölge saymaz.

Henüz olmamış bir şey için kaygılandığımı düşünebilirsiniz. Oldu bile; teknolojinin o günkü elverdiği daha kaba biçimiyle.

2023’te ProPublica, Cigna’nın kendi doktorlarının PXDX adını verdiği bir sistem kurduğunu ortaya çıkardı. Sistem şirket hekimlerinin, hasta dosyasını açmadan talepleri toplu halde reddetmesine olanak tanıyordu. İki ay içinde Cigna doktorları üç yüz binden fazla talebi, her birine ortalama 1,2 saniye ayırarak reddetti. Bir virgül iki saniye bir ismi okumaya bile yetmez, dosyayı bırakın. Tek bir tıbbi direktör bir ayda altmış bin talebi reddetti. Bir doktor muhabirlere “Kelimenin tam anlamıyla tıklayıp gönderiyoruz” dedi.

Aynı yıl STAT News, UnitedHealth’in yaşlı hastaların rehabilitasyonda ne kadar kalabileceğine karar vermek ve bakım modelin öngördüğü süreyi aştığında ödemeyi kesmek için nH Predict adlı bir algoritma kullandığını bildirdi. Ardından açılan toplu davada, algoritmanın verdiği retlerin itiraz üzerine yüzde doksandan fazla oranda bozulduğu ileri sürüldü. Şirket algoritmayı kullanmayı sürdürdü.

Bu sistemlerin ortak noktasına dikkat edin. Bir talebin gelmesini bekliyor, sonra hastanın zaten ihtiyaç duyduğu bakımı reddediyorlar. Hepsi geriye bakıyor; çoktan ters gitmiş olana hayır demek için kurulmuş makineler. Ve bu, fikrin yalnızca kaba hali. O bile bu kadar yıkıcı.

Seyir ise GINA’nın asıl önlemek için yazıldığı versiyonu mümkün kılıyor. Yaptığınız talebi reddetmeyi değil; daha hiçbir talepte bulunmadan, hastalanmadan, bir şeylerin ters gittiğinden haberiniz bile yokken sizi işaretlemeyi. Yasanın, genlerinize yazılıyken korumaya aldığı ama verinize yazıldığında ardına kadar açık bıraktığı bir geleceği fiyatlandırmayı. Hem de çoğu zaman genlerinizden daha isabetli bir öngörüyle; çünkü bu öngörü, bedeninizin nasıl doğduğunu değil, gerçekte nasıl değiştiğini yansıtıyor.

Dürüst itiraz şu. Genler sabittir, seyir değildir. Bir seyri ileriye doğru okumanın bütün amacı, birinin buna göre davranıp sonu değiştirebilmesidir. Kaymaya başlamış bir böbrek erken yakalanırsa kurtarılabilir. Bu, seyirleri okumak için bir nedendir, onlardan korkmak için değil. Onları yasaklarsanız, erken tanının kurtardığı hayatları kaybedersiniz.

Bu doğru ve meseleyi zorlaştıran da tam olarak bu. Genetik bilgiyi korumak kolaydı, çünkü hasta için büyük ölçüde işe yaramazdı ve yanlış ellerde tehlikeliydi. Seyir ise hasta için son derece yararlı ve yanlış ellerde tehlikeli. Onu yasaklayamazsınız. Yasaklarsanız erken tıbbı yasaklamış olursunuz.

Demek ki soru hiçbir zaman seyrin okunup okunmayacağı değildi. Soru, onu kimin okuyabileceği ve kimin adına okuyacağı. GINA’nın genler için yanıtladığı sorunun aynısı; ama bu kez ortada daha fazlası var, çünkü bu soruyu veriyi yasaklayarak çözemezsiniz. Verinin okunması gerekiyor. Geriye karar verilecek tek şey kalıyor: Onu kimin okuyacağı ve kime hesap vereceği.

Çizgiler yavaş yavaş yeniden çiziliyor. 2024’te Kaliforniya, bir sağlık sigortacısının bakımı reddetmek için tek dayanak olarak bir algoritmayı kullanamayacağını söyleyen SB 1120’yi kabul etti. Kararı lisanslı bir klinisyen vermek zorunda. Bu gerçek bir yasa ve iyi bir yasa. Ama nişan aldığı şey, iş olup bittikten sonraki sorun: çoktan yapılmış talep, yani nH Predict senaryosu. İleriye dönük sorun hakkında hiçbir şey söylemiyor. Daha hastalanmadan seyrinizi kimin okuyabileceğine hiç dokunmuyor.

2008’de GINA’yı bir teknoloji için, genetik testler için yazdık; sonradan bu teknolojinin korktuğumuzdan daha azını öngördüğü anlaşıldı. Daha fazlasını öngören teknoloji için ise hiçbir şey yazmadık.

Üstelik böyle bir yasanın ne diyeceği de belli değil. Derli toplu bir sona direnen kısım da bu. Bir seyri, bir geni yasakladığınız gibi yasaklayamazsınız, çünkü hastayı kurtaran şey okumanın kendisidir. Öngörüyü sigortacıdan uzak tutacak kadar güçlü bir kural, onu doktordan da uzak tutacak kadar güçlüdür. İnsanları öngörüden korursanız, tedaviden de korumuş olursunuz. Bu ince dengeyi tutturan metni henüz kimse kaleme almadı; belki de kimse alamaz.

Chroneme’i seyirleri okumak için kurduk; dolayısıyla bu sorunun başkasına ait olduğunu iddia etme lüksümüz yok. Bizim cevabımız şu: Seyir klinisyene ve hastaya aittir; her okumanın ardındaki akıl yürütme, bir doktorun açıp denetleyebileceği bir şeydir; sağlığınızın nereye gittiğine dair bir öngörü size hesap vermelidir, arkanızda duran hiç kimseye değil. Bu bizim yaptığımız bir tercih, teknolojinin bir özelliği değil. Bunu inşa eden herkes, kabul etsin ya da etmesin, aynı tercihi yapıyor.

Genom bir yasaya kavuştu. Seyir kavuşmadı. Aynı geleceği öngörüyor, aynı boşlukta duruyor ve şu anda kime hizmet edeceğini belirleyen tek şey, sinyalin nereye gideceğine kim karar veriyorsa o.