Diese Grenze haben wir schon einmal gezogen

2008 verabschiedete der US-Kongress ein Gesetz, an das sich kaum noch jemand erinnert: den Genetic Information Nondiscrimination Act, kurz GINA. Er besagt, dass eine Krankenversicherung Ihre Gene nicht untersuchen und das Ergebnis nutzen darf, um Ihnen den Versicherungsschutz zu verweigern oder die Prämie zu erhöhen, und dass ein Arbeitgeber es nicht für die Entscheidung heranziehen darf, ob er Sie einstellt. Ihre DNA und das, was sie über Krankheiten verrät, die Sie eines Tages bekommen könnten, wurde dem Zugriff derer entzogen, die über Preis und Zuteilung von Versorgung bestimmen.

Überlegen Sie, was dieses Gesetz voraussetzte. Es ging davon aus, dass eine Vorhersage über Ihre künftige Gesundheit etwas anderes ist als Ihre heutige Gesundheit. Sie sind nicht krank. Sie tragen ein Gen, das besagt, dass Sie krank werden könnten. Der Kongress befand, dass diese Lücke zwischen dem, was Sie sind, und dem, was Sie werden könnten, gefährlich genug sei, um sie per Gesetz abzuschirmen. Eine Veranlagung sollte nicht wie eine Krankheit behandelt werden.

GINA zog die Grenze an einer bestimmten Stelle, und diese Stelle ist wichtig. Das Gesetz schützt Ihren Genotyp, nicht Ihren Phänotyp. Es schützt Sie, solange Sie symptomfrei sind. Sobald sich eine Erkrankung als Diagnose in Ihrer Akte niederschlägt, greift GINA nicht mehr, denn nun ist es schlicht Ihr Gesundheitszustand, und den durften Versicherer schon immer einpreisen. Lebens-, Berufsunfähigkeits- und Pflegeversicherungen hat GINA zudem nie erfasst. Auf diesen Märkten sind Ihre Gene weiterhin Freiwild.

Geschützt blieb also nur ein schmales Gebiet: Vorhersagen künftiger Krankheiten, gewonnen ausdrücklich aus der DNA, ausdrücklich im Bereich Krankenversicherung und Beschäftigung. Alles jenseits dieser Grenzen blieb offen.

Kontinuierliches Gesundheitsmonitoring marschiert geradewegs auf dieses offene Gelände.

Ein Verlauf ist eine Vorhersage künftiger Krankheit. Nicht aus Ihren Genen, sondern aus Ihren Daten. Ihre Nierenfunktion driftet seit drei Jahren, noch im Normbereich, aber die Richtung ist unverkennbar und der Endpunkt berechenbar. Sie haben keine chronische Nierenerkrankung. Sie haben ein Signal, das sagt, dass Sie eine bekommen werden. Das ist nicht Ihr Genotyp. Es ist auch keine manifeste Erkrankung, denn noch hat sich nichts manifestiert. Es ist genau das, was GINA schützen sollte, eine Vorhersage dessen, was Sie werden könnten, gewonnen mit einer Methode, die sich das Gesetz nie vorgestellt hat und die es nicht abdeckt.

Der Verlauf ist das neue Genom. Er sagt dieselbe Zukunft voraus, er liegt in derselben Lücke zwischen dem, was Sie sind, und dem, was Sie werden könnten, und nichts erklärt ihn für tabu.

Man könnte meinen, hier gehe es um eine Sorge vor etwas, das noch nicht eingetreten ist. Es ist bereits eingetreten, in der gröberen Form, die die Technik bislang erlaubte.

2023 berichtete ProPublica, dass Cigna ein System entwickelt hatte, das die eigenen Ärzte PXDX nannten. Damit konnten Ärzte des Unternehmens Leistungsanträge stapelweise ablehnen, ohne die Patientenakte zu öffnen. In zwei Monaten lehnten Cigna-Ärzte mehr als dreihunderttausend Anträge ab und verwendeten auf jeden im Schnitt 1,2 Sekunden. Eins Komma zwei Sekunden reichen nicht einmal, um einen Namen zu lesen, geschweige denn eine Akte. Ein medizinischer Direktor lehnte in einem einzigen Monat sechzigtausend Anträge ab. „Wir klicken buchstäblich und schicken ab“, sagte ein Arzt den Reportern.

Im selben Jahr berichtete STAT News, dass UnitedHealth einen Algorithmus namens nH Predict einsetzte, um zu entscheiden, wie lange ältere Patienten in der Reha bleiben durften, und um die Zahlung einzustellen, sobald ihre Behandlung über die vom Modell vorhergesagte Dauer hinausging. Es folgte eine Sammelklage mit dem Vorwurf, dass mehr als neunzig Prozent der Ablehnungen durch den Algorithmus im Widerspruchsverfahren aufgehoben wurden. Das Unternehmen setzte ihn weiter ein.

Achten Sie darauf, was diese Systeme gemeinsam haben. Sie warten auf einen Antrag und verweigern dann Leistungen, die ein Patient bereits braucht. Jedes von ihnen blickt zurück, eine Maschine, die Nein sagt zu dem, was schon schiefgegangen ist. Und das ist nur die grobe Fassung der Idee. Schon sie richtet so viel Schaden an.

Der Verlauf ermöglicht genau die Fassung, die GINA eigentlich verhindern sollte. Nicht die Ablehnung des Antrags, den Sie gestellt haben. Sondern Sie zu markieren, bevor Sie überhaupt etwas beantragen, bevor Sie krank sind, bevor Sie ahnen, dass etwas nicht stimmt. Eine Zukunft einzupreisen, die das Gesetz abgeschirmt hat, solange sie in Ihren Genen geschrieben stand, und die es weit offen gelassen hat, wenn sie in Ihren Daten steht. Und das mit einer Vorhersage, die oft besser ist als Ihre Gene, gerade weil sie abbildet, wie sich Ihr Körper tatsächlich verändert, und nicht, wie er geboren wurde.

Hier der ehrliche Einwand. Gene sind festgelegt, ein Verlauf ist es nicht. Der ganze Sinn, einen Verlauf vorausschauend zu lesen, liegt darin, dass jemand handeln und den Ausgang ändern kann. Eine driftende Niere, früh erkannt, lässt sich retten. Das ist ein Grund, Verläufe zu lesen, nicht, sie zu fürchten. Schirmt man sie ab, verliert man die Leben, die Früherkennung rettet.

Das stimmt, und genau deshalb ist die Sache so schwierig. Genetische Information war leicht zu schützen, weil sie dem Patienten meist wenig nützte und in den falschen Händen gefährlich war. Ein Verlauf ist für den Patienten enorm nützlich und in den falschen Händen gefährlich. Man kann ihn nicht verbieten. Man würde die frühe Medizin verbieten.

Die Frage war also nie, ob man den Verlauf lesen sollte. Sie lautet, wer ihn lesen darf, und in wessen Auftrag. Dieselbe Frage, die GINA für die Gene beantwortet hat, nur mit höherem Einsatz, denn man kann sie nicht dadurch lösen, dass man die Daten verbietet. Die Daten müssen gelesen werden. Zu entscheiden bleibt nur, wer sie liest und wem er verantwortlich ist.

Die Grenzen werden neu gezogen, langsam. 2024 verabschiedete Kalifornien SB 1120: Eine Krankenversicherung darf Leistungen nicht allein auf Grundlage eines Algorithmus verweigern. Die Entscheidung muss ein zugelassener Kliniker treffen. Das ist ein echtes Gesetz, und ein gutes. Es zielt aber auf das reaktive Problem, den bereits gestellten Antrag, das nH-Predict-Szenario. Zum vorausschauenden Problem sagt es nichts. Es regelt nicht, wer Ihren Verlauf lesen darf, lange bevor Sie krank sind.

2008 haben wir GINA für die Gentestung geschrieben, eine Technologie, die am Ende weniger vorhergesagt hat, als wir befürchtet hatten. Für die Technologie, die mehr vorhersagt, haben wir nichts geschrieben.

Und es ist nicht einmal klar, was ein solches Gesetz sagen müsste. Das ist der Teil, der sich einem sauberen Schluss verweigert. Einen Verlauf kann man nicht so abschirmen wie ein Gen, denn gerade das Lesen rettet den Patienten. Eine Regel, die stark genug ist, die Vorhersage von einem Versicherer fernzuhalten, ist stark genug, sie von einer Ärztin fernzuhalten. Wer die Menschen vor der Prognose schützt, schützt sie auch vor der Heilung. Niemand hat bisher die Fassung entworfen, die beides vereint, und vielleicht kann das niemand.

Wir haben Chroneme gebaut, um Verläufe zu lesen. Wir können also nicht so tun, als ginge die Frage nur andere etwas an. Unsere Antwort: Der Verlauf gehört der Klinikerin und dem Patienten, die Begründung hinter jeder Auswertung muss eine Ärztin öffnen und prüfen können, und eine Vorhersage darüber, wohin sich Ihre Gesundheit entwickelt, sollte Ihnen verpflichtet sein und niemandem, der hinter Ihnen steht. Das ist eine Entscheidung, die wir getroffen haben, keine Eigenschaft der Technologie. Wer so etwas baut, trifft dieselbe Entscheidung, ob er es zugibt oder nicht.

Das Genom hat ein Gesetz bekommen. Der Verlauf nicht. Er sagt dieselbe Zukunft voraus, er liegt in derselben Lücke, und wem es dient, entscheidet im Moment allein, wer bestimmt, wohin das Signal geht.