Raz już wytyczyliśmy tę granicę

W 2008 roku amerykański Kongres uchwalił ustawę, o której dziś mało kto pamięta: Genetic Information Nondiscrimination Act, ustawę o zakazie dyskryminacji na podstawie informacji genetycznej, w skrócie GINA. Odtąd ubezpieczyciel zdrowotny nie może zajrzeć w nasze geny i na tej podstawie odmówić nam ubezpieczenia albo podnieść składki, a pracodawca nie może brać ich pod uwagę, decydując o zatrudnieniu. Nasze DNA, a razem z nim to, co mówi o chorobach, które mogą nas kiedyś dopaść, znalazło się poza zasięgiem tych, którzy wyceniają i reglamentują opiekę.

Warto się zastanowić, co ta ustawa zakładała. Zakładała, że prognoza dotycząca naszego przyszłego zdrowia to co innego niż nasze zdrowie dziś. Nie jesteśmy chorzy. Nosimy gen, który mówi, że możemy zachorować. Kongres uznał, że ta luka między tym, kim jesteśmy, a tym, kim możemy się stać, jest na tyle groźna, by odgrodzić ją ustawą. Predyspozycja nie miała być traktowana jak choroba.

GINA wytyczyła granicę w bardzo konkretnym miejscu, i to miejsce ma znaczenie. Chroni genotyp, a nie fenotyp. Chroni nas tylko, dopóki nie mamy objawów. Kiedy choroba trafia do naszej dokumentacji jako rozpoznanie, GINA przestaje działać, bo odtąd jest to po prostu nasz stan zdrowia, a ten ubezpieczyciele zawsze mogli wyceniać. GINA nigdy też nie objęła ubezpieczeń na życie, od niezdolności do pracy ani ubezpieczeń opieki długoterminowej. Na tych rynkach z naszych genów wciąż wolno korzystać.

Ustawa ochroniła więc wąski skrawek: prognozy przyszłej choroby wyprowadzone wyłącznie z DNA i tylko w ubezpieczeniach zdrowotnych i zatrudnieniu. Wszystko poza tymi granicami pozostało otwarte.

Ciągłe monitorowanie zdrowia wkracza prosto na ten otwarty teren.

Trajektoria też jest prognozą przyszłej choroby. Nie z genów, lecz z danych. Czynność naszych nerek od trzech lat powoli się pogarsza, wciąż w granicach normy, ale kierunek nie budzi wątpliwości, a punkt dojścia da się wyliczyć. Nie mamy przewlekłej choroby nerek. Mamy sygnał, który zapowiada, że będziemy ją mieć. To nie jest genotyp. Nie jest to też jawna choroba, bo nic się jeszcze nie ujawniło. To dokładnie to, co GINA miała chronić: prognoza tego, kim możemy się stać, tyle że uzyskana metodą, której ustawodawca nie przewidział i której ustawa nie obejmuje.

Trajektoria to nowy genom. Zapowiada tę samą przyszłość, mieści się w tej samej luce między tym, kim jesteśmy, a tym, kim możemy być, i nic nie stawia jej poza zasięgiem.

Można by pomyśleć, że to obawa na wyrost. Tymczasem to już się dzieje, na razie w prymitywnej formie, na jaką pozwalała technologia.

W 2023 roku ProPublica ujawniła, że Cigna zbudowała system, który jej własni lekarze nazywali PXDX. Pozwalał lekarzom firmy odrzucać roszczenia hurtowo, bez otwierania dokumentacji pacjenta. W ciągu dwóch miesięcy lekarze Cigny odrzucili ponad trzysta tysięcy wniosków, poświęcając każdemu średnio 1,2 sekundy. W sekundę z ułamkiem nie da się przeczytać nawet nazwiska, a co dopiero dokumentacji. Jeden z dyrektorów medycznych odrzucił w ciągu miesiąca sześćdziesiąt tysięcy roszczeń. „Dosłownie klikamy i zatwierdzamy”, przyznał dziennikarzom jeden z lekarzy.

W tym samym roku STAT News ujawnił, że UnitedHealth posługiwał się algorytmem nH Predict, by decydować, jak długo starsi pacjenci mogą zostać na rehabilitacji, i wstrzymywać płatności, gdy leczenie trwało dłużej, niż przewidział model. Wkrótce złożono pozew zbiorowy, w którym twierdzono, że w ponad dziewięćdziesięciu procentach odwołań decyzje algorytmu były uchylane. Firma nadal z niego korzystała.

Zwróćmy uwagę, co łączy te systemy. Czekają na roszczenie, a potem odmawiają opieki, której pacjent już potrzebuje. Wszystkie patrzą wstecz, wszystkie są maszynami do mówienia „nie” temu, co już się zepsuło. A to dopiero prymitywna wersja tego pomysłu. I już ona sieje takie spustoszenie.

Trajektoria otwiera drogę do wersji, przed którą GINA naprawdę miała chronić. Nie do odmowy w sprawie złożonego roszczenia, lecz do wytypowania nas, zanim cokolwiek złożymy, zanim zachorujemy, zanim w ogóle przeczujemy, że coś jest nie tak. Do wyceny przyszłości, którą prawo odgrodziło, gdy była zapisana w genach, a zostawiło szeroko otwartą, gdy jest zapisana w danych. I to na podstawie prognozy często trafniejszej niż geny, właśnie dlatego, że pokazuje, jak nasze ciało rzeczywiście się zmienia, a nie z czym przyszło na świat.

Jest tu jednak uczciwy kontrargument. Geny są dane raz na zawsze, trajektoria nie. Cały sens czytania jej naprzód polega na tym, że można zareagować i zmienić zakończenie. Nerki, których funkcja zaczyna słabnąć, da się uratować, jeśli zauważy się to wcześnie. To powód, by trajektorie czytać, a nie by się ich bać. Odgrodzić je to stracić ludzi, których ratuje wczesne wykrycie.

To prawda, i właśnie dlatego sprawa jest trudna. Informację genetyczną łatwo było chronić, bo pacjentowi zwykle na niewiele się zdawała, a w niepowołanych rękach była groźna. Trajektoria jest dla pacjenta ogromnie cenna i w niepowołanych rękach równie groźna. Nie da się jej zakazać. Zakazałoby się wczesnej medycyny.

Pytanie nigdy więc nie brzmiało, czy czytać trajektorię. Brzmi: kto może ją czytać i w czyim imieniu. To samo pytanie, na które GINA odpowiedziała w sprawie genów, tylko stawka jest wyższa, bo nie da się go rozstrzygnąć zakazem korzystania z danych. Dane trzeba czytać. Do rozstrzygnięcia zostaje tylko jedno: kto je czyta i przed kim odpowiada.

Granice powoli są wytyczane na nowo. W 2024 roku Kalifornia przyjęła ustawę SB 1120, zgodnie z którą ubezpieczyciel zdrowotny nie może odmówić opieki wyłącznie na podstawie algorytmu. Decyzję musi podjąć klinicysta z prawem wykonywania zawodu. To realne i dobre prawo. Ale celuje w problem reaktywny: w roszczenie już złożone, w scenariusz nH Predict. O problemie prospektywnym milczy. Nie rozstrzyga, kto może czytać naszą trajektorię, zanim w ogóle zachorujemy.

W 2008 roku napisaliśmy GINA z myślą o testach genetycznych, technologii, która okazała się przewidywać mniej, niż się obawialiśmy. Dla technologii, która przewiduje więcej, nie napisaliśmy nic.

Nie jest też jasne, co takie prawo miałoby w ogóle mówić. I tu nie ma zgrabnego zakończenia. Trajektorii nie da się odgrodzić tak, jak odgrodzono gen, bo to właśnie jej odczytanie ratuje pacjenta. Przepis dość mocny, by trzymać prognozę z dala od ubezpieczyciela, będzie dość mocny, by trzymać ją z dala od lekarza. Kto chroni ludzi przed prognozą, odbiera im szansę na leczenie. Nikt jeszcze nie napisał przepisu, który przeszedłby przez to ucho igielne, i możliwe, że nikt nie potrafi.

Zbudowaliśmy Chroneme po to, żeby czytać trajektorie, więc nie możemy udawać, że to pytanie nas nie dotyczy. Nasza odpowiedź brzmi tak: trajektoria należy do klinicysty i pacjenta, lekarz musi móc otworzyć i sprawdzić rozumowanie stojące za każdym odczytem, a prognoza tego, dokąd zmierza zdrowie pacjenta, ma odpowiadać przed nim, a nie przed kimś, kto stoi za jego plecami. To nasz wybór, a nie właściwość technologii. Każdy, kto buduje coś takiego, dokonuje tego samego wyboru, czy się do tego przyznaje, czy nie.

Genom doczekał się ustawy. Trajektoria nie. Zapowiada tę samą przyszłość, mieści się w tej samej luce, a dziś o tym, komu służy, decyduje wyłącznie ten, kto wybiera, dokąd popłynie sygnał.