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为什么你的健康记录彼此不通

整个体系里最可靠的健康记录,就是你自己。问题恰恰在这里。

Chroneme / 纪事

每到一家新诊所,开头都一模一样。你坐下来,有人递给你一块夹着表格的写字板。姓名,出生日期,保险。接着是:你在吃什么药?做过什么手术?有没有过敏?家族史呢?

你努力回想。你记得那颗降压药,却想不起剂量。你写上了五年前的那次手术,可另一次“算不算”,你拿不准。你好像对某种抗生素过敏,又或许是另一种。家族史一栏,你只填了两个字,或者干脆空着,因为你实在说不清,父亲那个心脏上的毛病,算不算表上的“心脏病”。

这些信息其实早就有了。它们存放在你看过的每一位医生、去过的每一家医院、给你抽过血的每一家化验室的电脑系统里。用药在一个系统里,手术在另一个系统里,化验又在第三个系统里。可这些系统彼此之间的沟通,没有一种能帮上此刻坐在你面前的这位医生。于是,你自己成了病历。你在不同的医疗机构之间搬运信息,靠记忆,靠手机里的备忘录,靠钱包里一张折起来的纸。这个医疗体系为电子病历花掉了数千亿美元,却从来没让它们协同起来,而你,就是把它们连在一起的那一环。

它是为计费而建的,不是为你

还是医学生的时候,我看着一位主治医生为一次十五分钟的门诊写了八分钟的记录。写的不是临床推理,而是为了计费合规,一个接一个地勾选框框。电子病历当初就是为这个设计的。

美国政府花了360亿美元,把病历从纸上搬进了电脑。这件事做成了:如今超过95%的医院都在用电子病历。可“电子化”和“互联互通”是两回事。每家医院都有自己的系统、自己的数据库、自己的一套信息编码方式。你的记录是数字化了,却被困在它们诞生的那栋楼里。

这背后有商业上的原因。一个医疗系统掌握着你的病历,就更容易把你留住。如果换医生意味着病史得从头建起,你就不太会换。政府曾试图强制各个系统共享数据,但进展缓慢。

你的健康数据是一块一块的。心脏科医生手里有你的心脏数据,家庭医生手里有你的验血结果,去年你去过的那家急症诊所手里有那张胸片,另一个州的一位专科医生手里,有一份别人从没见过的检查报告。每家医疗机构都握着一块拼图,却没有人看得到全貌。

丢掉的是什么

三年前,一位专科医生给你开了一种药。它让你头痛,你就停了。你的新家庭医生不知道这段经历,又给你开了同一类药里的另一种。副作用如出一辙。要是那次失败的尝试能在现在这位医生的系统里看到,她一开始就会换一种药。

又或者:两年前你验血,某项指标略微偏高,但仍在“正常”范围内。今年同一项指标,严格说来仍然正常,却比上次又高了一些。如果医生能把两次结果并排放在一起,她会注意到这个上升的趋势,进一步查一查。可她只看到今天的结果,判断正常,就翻过去了。一个正在发展的问题就这样被忽略,只因为没有人看得到这些数字正往哪个方向走。

这种事并不罕见。据研究估计,在美国开出的化验中,有30%与近期在别处做过的检查重复。每一项不必要的检查都要花钱、耗时间,有时还会带来真实的风险,尤其是带辐射的影像检查,以及给血管条件差、难以穿刺的病人抽血。

一份50页的病历是数据,不是理解。

连通,不等于读懂

进展是有的。许多州都建起了健康信息交换平台。MyChart这类病人门户让你能查看自己的记录。联邦政府在互操作性要求上也越逼越紧。管道正在一点一点地铺起来。

可是把数据连起来,只解决了一半的问题。你的新医生收到你上一家医院一股脑儿倒过来的50页记录,在一次15分钟的门诊里,她根本没时间读完。她扫一眼用药清单,看看有没有重大诊断,然后就往下走了。你肾功能的细微趋势,三年前那次失败的用药尝试,那条记了下来却从没有人跟进的影像发现,严格说来都在记录里,却埋在一大堆信息之中,没有哪位临床医生能在有限的时间里把它们全部消化。

就算你的记录在你看过的每一家医疗机构之间都完美连通,核心问题依然存在。此刻对你的健康最要紧的那件事,也许就在第38页,而没有人有时间把它找出来。

我们在做什么

Chroneme跨越医疗机构、跨越时间,去解读你的健康数据。当家庭医生开的化验、心脏科医生的用药清单和你去年那次急症就诊被放到一起时,系统会把它们当作一个整体来解读,去寻找那些单看任何一个来源都看不出来的趋势和关联。

落到实际中,这意味着:系统能注意到,在两家不同机构抽血做的化验里,你的肾功能三年来一直在缓慢下降;它能标记出某位医生开的药,与另一位医生正在处理的某种疾病之间存在相互作用;它能察觉到,你过去六个月的生命体征中有某种规律,与某种尚未确诊的疾病的早期阶段相吻合。

我们没办法让医疗系统去共享它们不愿共享的数据。让病历各自为政的商业动因和政治动因是真实存在的,也不是任何一家科技公司力所能及的。但只要数据拿得到,我们就能让它在临床上真正派上用场,而这是单纯的数据传输做不到的。差距就在这里:互操作性的努力正驶向一处,病人真正需要它抵达的却是另一处。

你不该非得充当自己的健康记录。关于你健康的信息应当跟着你走,经过整理,经过解读,让你看的每一位医生,从就诊的第一分钟起就掌握全貌。这正是我们努力的方向。

资料来源:重复检查的统计数据来自已发表的医疗卫生研究。HITECH法案的支出数据来自CMS。