Chez chaque nouveau médecin, tout commence de la même façon. Vous vous asseyez. On vous tend un formulaire sur un porte-bloc. Nom, date de naissance, assurance. Puis : quels médicaments prenez-vous ? Quelles opérations avez-vous subies ? Des allergies ? Des antécédents familiaux ?
Vous faites de votre mieux. Vous vous souvenez du médicament pour la tension, pas de la dose. Vous mentionnez l'opération d'il y a cinq ans, sans savoir si l'autre « compte ». Vous croyez être allergique à un antibiotique, à moins que ce ne soit un autre. Les antécédents familiaux tiennent en deux mots ou restent en blanc, parce que vous ne savez pas vraiment si le problème cardiaque de votre père correspond à la case « maladie cardiaque » du formulaire.
Toutes ces informations existent déjà. Elles se trouvent dans les systèmes informatiques de chaque médecin que vous avez consulté, de chaque hôpital où vous êtes passé, de chaque laboratoire qui vous a fait une prise de sang. Les médicaments dans un système, les opérations dans un autre, les analyses dans un troisième. Aucun de ces systèmes ne communique avec les autres d'une manière utile au médecin qui vous reçoit aujourd'hui. Alors c'est vous qui devenez le dossier médical. Vous transportez l'information d'un soignant à l'autre, dans votre mémoire, dans une application de notes sur votre téléphone, sur un papier plié dans votre portefeuille. Vous êtes la couche d'intégration d'un système de santé qui a dépensé des centaines de milliards de dollars en dossiers électroniques sans jamais les faire fonctionner ensemble.
Conçu pour la facturation, pas pour vous
Étudiant en médecine, j'ai vu un médecin senior passer huit minutes à documenter une consultation de quinze minutes. Pas à rédiger un raisonnement clinique : à cocher des cases pour se conformer aux règles de facturation. C'est pour cela que les dossiers de santé électroniques ont été conçus.
Le gouvernement américain a dépensé 36 milliards de dollars pour faire passer les dossiers médicaux du papier à l'informatique. Cela a marché. Plus de 95 % des hôpitaux utilisent aujourd'hui des dossiers électroniques. Mais « électronique » et « connecté » sont deux choses différentes. Chaque hôpital fait tourner son propre système, sa propre base de données, sa propre manière de coder l'information. Vos dossiers sont numériques, mais ils restent coincés dans le bâtiment où ils ont été créés.
Il y a à cela des raisons économiques. Un groupe hospitalier qui détient votre dossier a tout intérêt à vous garder comme patient. Si changer de médecin signifie reconstituer vos antécédents à partir de zéro, vous hésiterez à en changer. Les pouvoirs publics ont tenté d'obliger les établissements à partager leurs données. Les progrès sont lents.
Vos données de santé existent en morceaux. Votre cardiologue a vos données cardiaques. Votre médecin traitant, vos bilans sanguins. Le centre de soins non programmés où vous êtes passé l'an dernier a la radiographie thoracique. Un spécialiste dans un autre État a des résultats d'examens que personne d'autre n'a jamais vus. Chaque soignant détient une pièce. Personne n'a le tableau complet.
Ce qui se perd
Il y a trois ans, un spécialiste vous a prescrit un médicament. Vous l'avez arrêté parce qu'il vous donnait des maux de tête. Votre nouveau médecin traitant ignore tout de cet essai thérapeutique et vous prescrit un produit voisin, de la même classe thérapeutique. Mêmes effets indésirables. Si l'échec de ce traitement avait figuré dans le système de votre médecin actuel, elle aurait d'emblée choisi autre chose.
Autre cas : il y a deux ans, une de vos prises de sang montrait une valeur légèrement élevée, mais encore dans les « normes ». Cette année, le même marqueur reste techniquement normal, mais il est plus haut qu'avant. Si votre médecin pouvait voir les deux résultats côte à côte, elle remarquerait la tendance à la hausse et chercherait à comprendre. Au lieu de cela, elle ne voit que le résultat du jour, le juge normal, et passe à autre chose. Un problème en train de s'installer passe inaperçu, parce que personne ne pouvait voir dans quelle direction allaient les chiffres.
Ce n'est pas exceptionnel. Selon les études, 30 % des examens biologiques prescrits aux États-Unis font doublon avec des examens réalisés récemment ailleurs. Chaque examen inutile coûte de l'argent, prend du temps, et comporte parfois de vrais risques, en particulier pour l'imagerie avec exposition aux rayonnements, ou pour les prises de sang chez les patients à l'abord veineux difficile.
Un dossier de 50 pages, ce sont des données. Ce n'est pas de la compréhension.
Être connecté n'est pas être compris
Les choses avancent. De nombreux États disposent de plateformes d'échange de données de santé. Des portails patients comme MyChart vous donnent accès à vos propres dossiers. L'État fédéral durcit ses exigences d'interopérabilité. Lentement, les tuyaux se mettent en place.
Mais relier les données ne règle que la moitié du problème. Quand votre nouveau médecin reçoit de votre ancien hôpital un export de 50 pages, elle n'a pas le temps de tout lire pendant une consultation de 15 minutes. Elle parcourt la liste des traitements, vérifie les grands diagnostics, et passe à la suite. La discrète évolution de votre fonction rénale. Le traitement qui a échoué il y a trois ans. L'anomalie d'imagerie notée mais jamais suivie. Tout cela figure bel et bien dans le dossier, enfoui sous un volume d'informations qu'aucun clinicien ne peut traiter entièrement dans le temps dont il dispose.
Vos dossiers pourraient être parfaitement reliés entre tous les soignants que vous avez consultés, le problème de fond resterait entier. Ce qui compte pour votre santé aujourd'hui se trouve peut-être en page 38, et personne n'a le temps d'aller le chercher.
Ce que nous construisons
Chroneme interprète vos données de santé à travers les soignants et à travers le temps. Quand les analyses demandées par votre médecin traitant côtoient la liste de traitements de votre cardiologue et votre passage en soins non programmés de l'an dernier, le système interprète l'ensemble. Il cherche les tendances et les liens qui resteraient invisibles si chaque source était examinée séparément.
Concrètement, le système peut remarquer que votre fonction rénale décline lentement depuis trois ans, sur des analyses faites dans deux établissements différents. Il peut signaler qu'un médicament prescrit par un médecin interfère avec une maladie suivie par un autre. Il peut détecter que l'évolution de vos constantes sur les six derniers mois est compatible avec le début d'une affection qui n'a pas encore été diagnostiquée.
Nous ne pouvons pas obliger les établissements de santé à partager des données qu'ils ne veulent pas partager. Les intérêts économiques et politiques qui maintiennent les dossiers cloisonnés sont réels, et ils échappent à toute entreprise technologique. Mais dès que les données sont accessibles, nous pouvons les rendre cliniquement utiles, ce que le simple transfert de données brutes ne fait pas. C'est tout l'écart entre la direction que prennent les efforts d'interopérabilité et l'endroit où les patients ont réellement besoin qu'ils aboutissent.
Vous ne devriez pas avoir à être votre propre dossier médical. Les informations sur votre santé devraient vous suivre, organisées et interprétées, pour que chaque soignant que vous consultez ait le tableau complet dès la première minute. C'est ce vers quoi nous travaillons.
Sources : les statistiques sur les examens en doublon proviennent de travaux de recherche publiés. Les chiffres de dépenses du HITECH Act proviennent des CMS.