Sağlık kayıtlarınız neden birbiriyle konuşmuyor

Her yeni doktor muayenehanesinde aynı şey olur. Oturursunuz. Biri elinize bir klipsli form tutuşturur. Ad, doğum tarihi, sigorta. Sonra: Hangi ilaçları kullanıyorsunuz? Hangi ameliyatları geçirdiniz? Alerjiniz var mı? Ailenizde hangi hastalıklar var?

Elinizden geleni yaparsınız. Tansiyon hapını hatırlarsınız ama dozunu hatırlamazsınız. Beş yıl önceki ameliyatı yazarsınız, öbürünün “sayılıp sayılmadığından” emin değilsinizdir. Bir antibiyotiğe alerjiniz olabileceğini düşünürsünüz, ya da belki başka bir antibiyotikti. Aile öyküsüne iki kelime yazarsınız ya da satırı boş bırakırsınız, çünkü babanızın kalp rahatsızlığının formdaki “kalp hastalığı”na girip girmediğinden açıkçası emin değilsinizdir.

Bu bilgilerin hepsi zaten bir yerlerde var. Gittiğiniz her doktorun, yattığınız her hastanenin, kanınızı almış her laboratuvarın bilgisayar sistemlerinde duruyor. İlaçlar bir sistemde. Ameliyatlar bir başkasında. Tahliller üçüncüsünde. Bu sistemlerin hiçbiri, şu an karşınızdaki doktorun işine yarayacak biçimde birbiriyle konuşmuyor. Böylece tıbbi kaydın kendisi siz oluyorsunuz. Bilgiyi bir sağlayıcıdan ötekine hafızanızda, telefonunuzdaki bir not uygulamasında, cüzdanınızdaki katlanmış bir kâğıtta taşıyorsunuz. Elektronik kayıtlara yüz milyarlarca dolar harcamış ama onları bir türlü birlikte çalıştıramamış bir sağlık sisteminde, parçaları birbirine bağlayan halka sizsiniz.

Sizin için değil, faturalandırma için kuruldu

Tıp öğrencisiyken bir uzman hekimin on beş dakikalık bir muayeneyi belgelemek için sekiz dakika harcadığını izledim. Klinik akıl yürütmesini yazarak değil. Faturalandırma kurallarına uyum için kutucuk işaretleyerek. Elektronik sağlık kayıtları bunun için tasarlanmıştı.

ABD hükümeti tıbbi kayıtları kâğıttan bilgisayara taşımak için 36 milyar dolar harcadı. İşe de yaradı. Bugün hastanelerin %95’ten fazlası elektronik kayıt kullanıyor. Ama “elektronik” ile “bağlantılı” aynı şey değil. Her hastane kendi sistemini, kendi veritabanını, bilgiyi kodlamanın kendi yöntemini kullanıyor. Kayıtlarınız dijital, ama oluşturuldukları binanın içinde kapalı kalmış durumda.

Bunun ticari nedenleri var. Kayıtlarınızı elinde tutan bir sağlık kuruluşu, sizi hastası olarak tutmakta avantajlıdır. Doktor değiştirmek tıbbi öykünüzü sıfırdan başlatmak anlamına geliyorsa, değiştirme olasılığınız azalır. Hükümet, sistemleri veri paylaşmaya zorlamayı denedi. İlerleme yavaş oldu.

Sağlık verileriniz parça parça duruyor. Kardiyoloğunuzda kalbinizle ilgili veriler var. Aile hekiminizde kan tahlilleriniz. Geçen yıl gittiğiniz acil bakım kliniğinde akciğer grafiniz. Başka bir eyaletteki bir uzmanda, başka hiç kimsenin görmediği test sonuçları. Her sağlayıcının elinde bir parça var. Bütün tabloyu gören kimse yok.

Neler kayboluyor

Üç yıl önce bir uzman size bir ilaç yazıyor. Baş ağrısı yaptığı için bırakıyorsunuz. Yeni aile hekiminiz bu denemeden habersiz ve aynı ilaç sınıfından benzer bir şey yazıyor. Aynı yan etkiler. O başarısız deneme bugünkü doktorunuzun sisteminde görünseydi, en baştan başka bir şey seçerdi.

Ya da: İki yıl önceki kan tahliliniz hafif yüksek ama hâlâ “normal” aralıktaki bir değer gösteriyor. Bu yılki tahlilde aynı belirteç yine teknik olarak normal, ama öncekinden yüksek. Doktorunuz iki sonucu yan yana görebilseydi, yükselen eğilimi fark eder ve araştırırdı. Bunun yerine yalnızca bugünkü sonucu görüyor, normal olduğuna karar veriyor ve yoluna devam ediyor. Gelişmekte olan bir sorun, sayıların hangi yöne gittiğini kimse göremediği için fark edilmeden kalıyor.

Bunlar nadir olaylar değil. Çalışmalar, ABD’de istenen laboratuvar testlerinin %30’unun yakın zamanda başka bir yerde yapılmış testlerin tekrarı olduğunu tahmin ediyor. Her gereksiz test para ve zaman kaybettirir, bazen de gerçek riskler taşır; özellikle radyasyon içeren görüntülemelerde ya da damar yolu zor bulunan hastalarda kan alırken.

50 sayfalık bir dosya veridir. Anlayış değildir.

Bağlantılı olmak, anlaşılmış olmak demek değil

İlerleme var. Pek çok eyalette sağlık bilgisi değişim ağları kuruldu. MyChart gibi hasta portalları kendi kayıtlarınıza erişmenizi sağlıyor. Federal hükümet birlikte çalışabilirlik koşulları konusunda daha sert davranıyor. Borular yavaş yavaş döşeniyor.

Ama veriyi birbirine bağlamak sorunun ancak yarısını çözer. Yeni doktorunuz önceki hastanenizden 50 sayfalık bir kayıt yığını aldığında, 15 dakikalık bir randevuda hepsini okuyacak vakti yoktur. İlaç listesine göz gezdirir, büyük tanılara bakar ve devam eder. Böbrek fonksiyonunuzdaki ince eğilim. Üç yıl önce başarısız olan ilaç denemesi. Not edilmiş ama hiç takip edilmemiş görüntüleme bulgusu. Hepsi teknik olarak kayıtta duruyor; ama hiçbir klinisyenin eldeki sürede tam olarak işleyemeyeceği bir bilgi yığınının altına gömülmüş halde.

Kayıtlarınız bugüne kadar gittiğiniz bütün sağlayıcılar arasında kusursuzca bağlantılı olabilirdi ve temel sorun yine de yerinde dururdu. Şu an sağlığınız için önemli olan şey 38. sayfada olabilir ve onu bulmaya kimsenin vakti yoktur.

Kurduğumuz şey

Chroneme sağlık verilerinizi sağlayıcılar arasında ve zaman içinde yorumluyor. Aile hekiminizin istediği tahliller, kardiyoloğunuzun ilaç listesi ve geçen yılki acil bakım ziyaretiniz yan yana geldiğinde, sistem hepsini birlikte yorumluyor. Her kaynak tek başına incelendiğinde görünmez kalacak eğilimleri ve bağlantıları arıyor.

Pratikte bu, sistemin iki farklı kurumda alınan tahlillere bakarak böbrek fonksiyonunuzun üç yıldır yavaş yavaş azaldığını fark edebilmesi demek. Bir doktorun yazdığı ilacın, başka bir doktorun takip ettiği bir hastalıkla etkileştiğini işaretleyebilmesi demek. Son altı aydaki vital bulgularınızda, henüz tanı konmamış bir şeyin erken evreleriyle uyumlu bir örüntü olduğunu saptayabilmesi demek.

Sağlık sistemlerini paylaşmak istemedikleri veriyi paylaşmaya zorlayamayız. Kayıtları ayrı adalar halinde tutan ticari ve siyasi teşvikler gerçek ve hiçbir teknoloji şirketinin erişebileceği yerde değil. Ama veri bir kez erişilebilir olduğunda, onu ham veri aktarımının yapamayacağı biçimde klinik açıdan yararlı hale getirebiliriz. Birlikte çalışabilirlik çabalarının gittiği yön ile hastaların gerçekte ihtiyaç duyduğu varış noktası arasındaki boşluk da tam olarak bu.

Kendi sağlık kaydınız olmak zorunda olmamalısınız. Sağlığınıza dair bilgi, düzenlenmiş ve yorumlanmış halde sizinle birlikte gelmeli; böylece gittiğiniz her sağlayıcı muayenenin ilk dakikasından itibaren tablonun tamamını görebilmeli. Üzerinde çalıştığımız şey bu.