Perché le nostre cartelle cliniche non si parlano

Ogni volta che si cambia medico, si comincia allo stesso modo. Ci sediamo. Qualcuno ci porge un modulo fermato su una cartelletta. Nome, data di nascita, assicurazione. Poi: quali farmaci prende? Quali interventi ha subito? Allergie? Familiarità?

Ci proviamo. Ci ricordiamo la pastiglia per la pressione, ma non il dosaggio. Scriviamo l’intervento di cinque anni fa, anche se non siamo sicuri che l’altro “valga”. Ci sembra di essere allergici a un antibiotico, o forse era un altro. Alla voce familiarità bastano due parole o una riga vuota, perché onestamente non sappiamo se il problema di cuore di nostro padre corrisponda alla “cardiopatia” del modulo.

Tutte queste informazioni esistono già. Stanno nei sistemi informatici di ogni medico da cui siamo stati, di ogni ospedale in cui siamo passati, di ogni laboratorio che ci abbia mai fatto un prelievo. I farmaci in un sistema. Gli interventi in un altro. Gli esami in un terzo. E nessuno di questi sistemi comunica con gli altri in un modo che serva al medico che ci sta visitando adesso. Così la cartella clinica diventiamo noi. Portiamo le informazioni da un curante all’altro nella memoria, in un’app di note sul telefono, su un foglio piegato nel portafoglio. Siamo noi l’anello di congiunzione di un sistema sanitario che ha speso centinaia di miliardi di dollari in cartelle elettroniche senza mai farle funzionare insieme.

Costruite per la fatturazione, non per i pazienti

Da studente di medicina ho visto un medico strutturato impiegare otto minuti per documentare una visita di quindici. Non per scrivere il ragionamento clinico, ma per spuntare le caselle richieste dalla fatturazione. È per questo che le cartelle cliniche elettroniche sono state progettate.

Il governo degli Stati Uniti ha speso 36 miliardi di dollari per portare le cartelle cliniche dalla carta al computer. Ha funzionato: oggi oltre il 95% degli ospedali usa la cartella elettronica. Ma “elettronico” e “collegato” sono due cose diverse. Ogni ospedale ha il suo sistema, il suo database, il suo modo di codificare le informazioni. I nostri dati sono digitali, ma restano chiusi nell’edificio in cui sono nati.

Ci sono ragioni commerciali. Un sistema sanitario che controlla i dati di un paziente è avvantaggiato nel trattenerlo. Se cambiare medico significa ricominciare da zero la propria storia clinica, si è meno propensi a cambiare. Il governo ha provato a obbligare i sistemi a condividere i dati. I progressi sono stati lenti.

I nostri dati sanitari esistono a frammenti. Il cardiologo ha i dati sul cuore. Il medico di famiglia ha gli esami del sangue. L’ambulatorio di urgent care in cui siamo andati l’anno scorso ha la radiografia del torace. Uno specialista in un altro Stato ha risultati che nessun altro ha mai visto. Ogni curante ha un pezzo. Nessuno ha il quadro.

Che cosa si perde

Tre anni fa uno specialista ci prescrive un farmaco. Lo sospendiamo perché ci fa venire mal di testa. Il nuovo medico di famiglia non sa di quel tentativo e ci prescrive qualcosa di simile, della stessa classe. Stessi effetti collaterali. Se quel tentativo fallito fosse stato visibile nel sistema del medico attuale, avrebbe scelto da subito un’altra cosa.

Oppure: due anni fa un nostro esame del sangue mostrava un valore leggermente alto, ma ancora nell’intervallo “normale”. Quest’anno lo stesso marcatore è ancora tecnicamente normale, ma più alto di prima. Se la dottoressa potesse vedere i due risultati affiancati, noterebbe la tendenza al rialzo e approfondirebbe. Invece vede soltanto il risultato di oggi, conclude che è normale e passa oltre. Un problema in evoluzione passa inosservato perché nessuno poteva vedere in che direzione andavano i numeri.

Non sono casi rari. Secondo le stime, il 30% degli esami di laboratorio richiesti negli Stati Uniti duplica esami eseguiti di recente altrove. Ogni esame inutile costa denaro, porta via tempo e talvolta comporta rischi reali, soprattutto per gli esami di imaging con esposizione a radiazioni o per i prelievi nei pazienti con accessi venosi difficili.

Una cartella di 50 pagine sono dati. Non è comprensione.

Collegati non vuol dire compresi

Qualche progresso c’è. In molti Stati esistono reti di scambio di informazioni sanitarie (health information exchange). Portali per i pazienti come MyChart permettono di consultare i propri dati. Il governo federale preme di più sui requisiti di interoperabilità. Piano piano, si stanno posando le tubature.

Ma collegare i dati risolve solo metà del problema. Quando il nuovo medico riceve dall’ospedale precedente un fascicolo di 50 pagine, non ha il tempo di leggerlo tutto durante una visita di 15 minuti. Scorre l’elenco dei farmaci, cerca le diagnosi principali e va avanti. La lieve tendenza della funzione renale. Il farmaco provato e abbandonato tre anni fa. Il reperto di imaging segnalato e mai approfondito. Tutto è tecnicamente nella documentazione, sepolto sotto una quantità di informazioni che nessun clinico in carne e ossa può elaborare per intero nel tempo che ha.

I dati di un paziente potrebbero essere collegati alla perfezione tra tutti i curanti da cui è mai stato, e il problema di fondo resterebbe. Ciò che oggi conta davvero per la sua salute potrebbe trovarsi a pagina 38, e nessuno ha il tempo di cercarlo.

Che cosa stiamo costruendo

Chroneme interpreta i dati sanitari di una persona attraverso i diversi curanti e nel tempo. Quando gli esami del medico di famiglia stanno accanto alla terapia prescritta dal cardiologo e alla visita in urgent care dell’anno scorso, il sistema li legge tutti insieme. Cerca andamenti e collegamenti che resterebbero invisibili se ogni fonte venisse esaminata da sola.

In pratica il sistema può accorgersi che la funzione renale di un paziente cala lentamente da tre anni, in esami eseguiti in due strutture diverse. Può segnalare che un farmaco prescritto da un medico interagisce con una condizione seguita da un altro. Può rilevare che l’andamento dei suoi parametri vitali negli ultimi sei mesi è compatibile con le fasi iniziali di qualcosa che non è ancora stato diagnosticato.

Non possiamo costringere i sistemi sanitari a condividere dati che non vogliono condividere. Gli incentivi economici e politici che tengono i dati separati sono reali, e sono fuori dalla portata di qualunque azienda tecnologica. Ma quando i dati sono accessibili, possiamo renderli utili sul piano clinico, cosa che il semplice trasferimento dei dati grezzi non fa. È questa la distanza tra il punto verso cui vanno gli sforzi per l’interoperabilità e quello in cui i pazienti hanno davvero bisogno che arrivino.

Nessuno dovrebbe fare da cartella clinica a se stesso. Le informazioni sulla salute di una persona dovrebbero seguirla, ordinate e interpretate, in modo che ogni curante abbia il quadro completo fin dal primo minuto della visita. È a questo che stiamo lavorando.