為什麼你的健康紀錄彼此不相通

每到一家新診所，開頭都一模一樣。你坐下來，有人遞來一塊夾著表格的板夾。姓名，出生日期，保險。接著是：你在吃什麼藥？動過什麼手術？有沒有過敏？家族病史呢？

你努力回想。你記得那顆降血壓藥，卻想不起劑量。你寫上了五年前那次手術，可另一次「算不算」，你拿不準。你好像對某種抗生素過敏，又或許是另一種。家族病史一欄，你草草寫了兩個字，或者乾脆空著，因為你實在說不清，父親那個心臟的毛病，算不算表上的「心臟病」。

這些資訊其實早就有了。它們存放在你看過的每一位醫師、去過的每一家醫院、替你抽過血的每一家檢驗所的電腦系統裡。用藥在一個系統裡，手術在另一個系統裡，檢驗又在第三個系統裡。而這些系統彼此之間，從來沒有以一種對眼前這位醫師真正有用的方式溝通過。於是，你自己成了病歷。你在不同的醫療院所之間搬運資訊，靠記憶，靠手機裡的備忘錄，靠皮夾裡一張摺起來的紙。這個醫療體系為電子病歷砸下了數千億美元，卻從來沒讓它們彼此協作，而你，就是把它們串在一起的那一環。

它是為了計費而建，不是為了你

還是醫學生的時候，我看著一位主治醫師為一次十五分鐘的門診寫了八分鐘的紀錄。寫的不是臨床推理，而是為了符合計費規定，一格接一格地勾選。電子病歷當初就是為此設計的。

美國政府花了360億美元，把病歷從紙本搬進電腦。這件事做成了：如今超過95%的醫院都在使用電子病歷。可是「電子化」和「互聯互通」是兩回事。每家醫院都有自己的系統、自己的資料庫、自己的一套資訊編碼方式。你的紀錄是數位化了，卻被困在它們誕生的那棟樓裡。

這背後有商業上的原因。一個醫療體系掌握著你的病歷，就更容易把你留住。如果換醫師意味著病史得從頭建起，你就不太會換。政府曾試圖強制各個系統分享資料，但進展緩慢。

你的健康資料是一塊一塊的。心臟科醫師手上有你的心臟數據，家庭醫師手上有你的抽血結果，去年你去過的那家急症診所手上有那張胸部X光片，另一個州的一位專科醫師手上，有一份別人從沒看過的檢查報告。每家醫療院所都握著一塊拼圖，卻沒有人看得到全貌。

遺失的是什麼

三年前，一位專科醫師開給你一種藥。它讓你頭痛，你就停了。你的新家庭醫師不知道這段經過，又開給你同一類藥裡的另一種。副作用如出一轍。要是那次失敗的嘗試能在現在這位醫師的系統裡看到，她一開始就會換一種藥。

又或者：兩年前你抽血，某項數值略微偏高，但仍在「正常」範圍內。今年同一項數值，嚴格說來仍然正常，卻比上次又高了一些。如果醫師能把兩次結果並排在一起，她會注意到這個上升的趨勢，進一步檢查。可是她只看到今天的結果，判定正常，就翻過去了。一個正在發展的問題就這樣被忽略，只因為沒有人看得到這些數字正往哪個方向走。

這種事並不罕見。據研究估計，在美國開立的檢驗中，有30%與近期在別處做過的檢查重複。每一項不必要的檢查都要花錢、耗時間，有時還會帶來真實的風險，尤其是有輻射暴露的影像檢查，以及替血管條件差、不易抽血的病人抽血。

一份50頁的病歷是資料，不是理解。

連通，不等於讀懂

進展是有的。許多州都建立了健康資訊交換平台。MyChart這類病人入口網站讓你能查看自己的紀錄。聯邦政府在互通性要求上也越逼越緊。管線正在一點一點鋪起來。

可是把資料連起來，只解決了一半的問題。你的新醫師收到你上一家醫院一股腦丟過來的50頁紀錄，在一次15分鐘的門診裡，她根本沒時間讀完。她瞄一眼用藥清單，看看有沒有重大診斷，然後就往下走了。你腎功能的細微趨勢，三年前那次失敗的用藥嘗試，那個記了下來卻從沒有人追蹤的影像發現，嚴格說來都在紀錄裡，卻埋在一大堆資訊之中，沒有哪位臨床人員能在有限的時間裡把它們全部消化。

就算你的紀錄在你看過的每一家醫療院所之間都完美連通，核心問題依然存在。此刻對你的健康最要緊的那件事，也許就在第38頁，而沒有人有時間把它找出來。

我們在做什麼

Chroneme跨越醫療院所、跨越時間，去解讀你的健康資料。當家庭醫師開的檢驗、心臟科醫師的用藥清單和你去年那次急症就醫被放到一起時，系統會把它們當作一個整體來解讀，去尋找那些單看任何一個來源都看不出來的趨勢和關聯。

實際上，這代表：系統能注意到，在兩家不同機構抽血做的檢驗裡，你的腎功能三年來一直在緩慢下降；它能標記出某位醫師開的藥，與另一位醫師正在處理的某種疾病之間有交互作用；它能察覺到，你過去六個月的生命徵象中有某種模式，與某種尚未確診的疾病的早期階段相符。

我們沒辦法讓醫療體系去分享它們不願分享的資料。讓病歷各自為政的商業誘因和政治誘因是真實存在的，也不是任何一家科技公司力所能及。但只要資料拿得到，我們就能讓它在臨床上真正派上用場，而這是單純的資料傳輸做不到的。互通性的種種努力正往某個方向走，病人真正需要它抵達的卻是另一處；落差就在這裡。

你不該非得自己充當健康紀錄不可。關於你健康的資訊應該跟著你走，經過整理，經過解讀，讓你看的每一位醫師，從看診的第一分鐘起就掌握全貌。這正是我們努力的方向。