Dlaczego nasze dane medyczne ze sobą nie rozmawiają

W każdym nowym gabinecie zaczyna się tak samo. Siadamy. Ktoś podaje nam podkładkę z formularzem. Imię i nazwisko, data urodzenia, ubezpieczenie. A potem: przyjmowane leki? Przebyte operacje? Alergie? Choroby w rodzinie?

Staramy się. Pamiętamy tabletkę na ciśnienie, ale nie dawkę. Wpisujemy operację sprzed pięciu lat, choć nie wiemy, czy tamta druga też „się liczy”. Wydaje nam się, że mamy uczulenie na jakiś antybiotyk, a może jednak na inny. Na wywiad rodzinny zostają dwa słowa albo pusta linijka, bo naprawdę nie wiemy, czy kłopoty ojca z sercem to już „choroba serca” z formularza.

Wszystkie te informacje już gdzieś są. W systemach każdego lekarza, który nas przyjmował, każdego szpitala, w którym nas leczono, każdego laboratorium, które kiedykolwiek pobierało nam krew. Leki w jednym systemie. Operacje w drugim. Wyniki badań w trzecim. Żaden z nich nie wymienia danych z pozostałymi tak, żeby przydało się to lekarzowi, który siedzi naprzeciwko nas właśnie teraz. Dokumentacją medyczną stajemy się więc my sami. Przenosimy informacje od lekarza do lekarza w pamięci, w notatkach w telefonie, na złożonej kartce w portfelu. Jesteśmy łącznikiem w systemie ochrony zdrowia, który wydał setki miliardów dolarów na elektroniczną dokumentację, ale nigdy nie sprawił, żeby jej części ze sobą współpracowały.

Stworzone do rozliczeń, nie dla pacjenta

Jako student medycyny patrzyłem, jak lekarz prowadzący przez osiem minut dokumentuje piętnastominutową wizytę. Nie opisywał swojego rozumowania klinicznego. Odhaczał pola wymagane do rozliczeń. Do tego właśnie zaprojektowano elektroniczną dokumentację medyczną.

Rząd USA wydał 36 mld dolarów na przeniesienie dokumentacji medycznej z papieru do komputerów. To się udało. Ponad 95% szpitali prowadzi dziś dokumentację elektronicznie. Ale „elektroniczna” to nie to samo co „połączona”. Każdy szpital ma własny system, własną bazę danych i własny sposób kodowania informacji. Nasza dokumentacja jest cyfrowa, ale utknęła w budynku, w którym powstała.

Stoją za tym względy biznesowe. Placówka, która ma naszą dokumentację, łatwiej nas zatrzyma. Skoro zmiana lekarza oznacza zaczynanie historii choroby od zera, rzadziej się na nią decydujemy. Rząd próbował zmusić szpitale do dzielenia się danymi. Idzie to powoli.

Nasze dane o zdrowiu istnieją we fragmentach. Kardiolog ma dane o naszym sercu. Lekarz rodzinny ma wyniki krwi. Placówka urgent care, w której byliśmy w zeszłym roku, ma zdjęcie RTG klatki piersiowej. Specjalista w innym stanie ma wyniki, których nikt poza nim nie widział. Każdy ma kawałek. Całości nie ma nikt.

Co się gubi

Trzy lata temu specjalista przepisał pacjentowi lek. Pacjent go odstawił, bo lek wywoływał bóle głowy. Nowa lekarka rodzinna nic o tym nie wie i przepisuje coś podobnego z tej samej grupy. Te same działania niepożądane. Gdyby ta nieudana próba była widoczna w jej systemie, od początku wybrałaby coś innego.

Albo: badanie krwi sprzed dwóch lat pokazało wartość lekko podwyższoną, ale wciąż „w normie”. Tegoroczne badanie pokazuje ten sam parametr, nadal formalnie w normie, ale wyższy niż wcześniej. Gdyby lekarka miała oba wyniki obok siebie, zauważyłaby trend wzrostowy i zaczęła szukać przyczyny. Widzi jednak tylko dzisiejszy wynik, uznaje go za prawidłowy i przechodzi dalej. Rozwijający się problem umyka, bo nikt nie widział, w którą stronę idą liczby.

To nie są rzadkie przypadki. Szacuje się, że 30% badań laboratoryjnych zlecanych w USA powtarza badania wykonane niedawno gdzie indziej. Każde zbędne badanie kosztuje, zabiera czas, a czasem niesie realne ryzyko, zwłaszcza badania obrazowe z ekspozycją na promieniowanie albo pobrania krwi u pacjentów z trudnym dostępem do żył.

50 stron dokumentacji to dane. Jeszcze nie zrozumienie.

Połączone nie znaczy zrozumiane

Coś się jednak zmienia. W wielu stanach działają systemy wymiany informacji medycznej (health information exchanges). Portale pacjenta, takie jak MyChart, dają wgląd we własną dokumentację. Rząd federalny coraz mocniej naciska na interoperacyjność. Powoli powstaje sieć połączeń.

Ale samo połączenie danych rozwiązuje dopiero połowę problemu. Kiedy nowa lekarka dostaje z poprzedniego szpitala 50 stron wydruku dokumentacji, nie zdąży przeczytać ich w trakcie 15-minutowej wizyty. Przegląda listę leków, szuka najważniejszych rozpoznań i idzie dalej. Subtelny trend w czynności nerek. Nieudana próba leczenia sprzed trzech lat. Zmiana w badaniu obrazowym, którą odnotowano, ale której nikt nie skontrolował. Wszystko to formalnie jest w dokumentacji, tylko zagrzebane w takiej ilości informacji, że żaden klinicysta nie przetworzy jej w czasie, którym dysponuje.

Nasza dokumentacja mogłaby być idealnie połączona między wszystkimi lekarzami, którzy kiedykolwiek nas leczyli, a sedno problemu by pozostało. To, co dziś najbardziej liczy się dla naszego zdrowia, może być na stronie 38, a nikt nie ma czasu, żeby tam dotrzeć.

Co budujemy

Chroneme interpretuje dane o zdrowiu pacjenta ponad podziałami między placówkami i w czasie. Kiedy wyniki od lekarza rodzinnego, lista leków od kardiologa i zeszłoroczna wizyta w urgent care trafiają w jedno miejsce, system czyta je razem. Szuka trendów i powiązań, których nie byłoby widać, gdyby każde źródło oglądać osobno.

W praktyce oznacza to, że system może zauważyć, że czynność nerek pacjenta od trzech lat powoli się pogarsza, choć wyniki pochodzą z dwóch różnych placówek. Może zwrócić uwagę, że lek przepisany przez jednego lekarza wchodzi w interakcję z chorobą, którą leczy inny. Może wykryć, że wzorzec w jego parametrach życiowych z ostatnich sześciu miesięcy pasuje do wczesnego stadium czegoś, czego jeszcze nie rozpoznano.

Nie zmusimy szpitali do dzielenia się danymi, którymi dzielić się nie chcą. Biznesowe i polityczne interesy, które zamykają dokumentację w silosach, są realne i żadna firma technologiczna nie ma na nie wpływu. Ale gdy dane są już dostępne, możemy sprawić, że będą klinicznie użyteczne, czego samo przesłanie surowych danych nie zapewni. Tu przebiega różnica między tym, dokąd zmierzają starania o interoperacyjność, a tym, dokąd naprawdę powinny dotrzeć, by pomóc pacjentom.

Nikt nie powinien sam być swoją dokumentacją medyczną. Informacje o naszym zdrowiu powinny podążać za nami, uporządkowane i zinterpretowane, tak żeby każdy lekarz, do którego trafimy, miał pełny obraz od pierwszej minuty wizyty. Do tego dążymy.