Почему ваши медицинские записи не разговаривают друг с другом

У каждого нового врача всё начинается одинаково. Вы садитесь. Вам протягивают планшет с анкетой. Имя, дата рождения, страховка. Потом: какие лекарства вы принимаете? Какие у вас были операции? Аллергии? Семейный анамнез?

Вы стараетесь. Помните таблетку от давления, но не дозу. Вписываете операцию пятилетней давности, хотя не уверены, «считается» ли вторая. Кажется, на какой-то антибиотик у вас аллергия, а может, на другой. В графе о семейном анамнезе два слова или пустая строка, потому что вы, честно говоря, не знаете, подходит ли болезнь сердца у отца под «сердечно-сосудистые заболевания» в анкете.

Всё это уже где-то записано. В компьютерах каждого врача, у которого вы были, каждой больницы, куда вы попадали, каждой лаборатории, где у вас когда-либо брали кровь. Лекарства в одной системе. Операции в другой. Анализы в третьей. И ни одна из них не связана с другими так, чтобы это помогло врачу, который принимает вас прямо сейчас. Поэтому медицинской картой становитесь вы сами. Вы переносите сведения от врача к врачу в памяти, в заметках на телефоне, на сложенном листке в бумажнике. Вы и есть связующее звено в системе здравоохранения, которая потратила сотни миллиардов долларов на электронные записи, но так и не заставила их работать вместе.

Карты создавали для счетов, а не для вас

Студентом-медиком я видел, как лечащий врач тратит восемь минут на оформление пятнадцатиминутного приёма. Не на запись клинических рассуждений, а на то, чтобы проставить галочки, нужные для выставления счёта. Именно для этого и проектировали электронные медицинские карты.

Правительство США потратило $36 млрд, чтобы перевести медицинские записи с бумаги в компьютеры. Это сработало. Сегодня более 95% больниц ведут электронные карты. Но «электронный» и «связанный» — не одно и то же. В каждой больнице своя система, своя база данных, свой способ кодировать информацию. Ваши записи оцифрованы, но заперты в том здании, где их создали.

У этого есть коммерческие причины. Больничная сеть, которая держит у себя ваши записи, получает преимущество: ей проще вас удержать. Если смена врача означает, что историю болезни придётся собирать с нуля, менять врача вы вряд ли станете. Правительство пыталось заставить системы обмениваться данными. Дело движется медленно.

Ваши медицинские данные существуют обрывками. У кардиолога — данные о сердце. У терапевта — анализы крови. У клиники неотложной помощи, куда вы заходили в прошлом году, — рентгенограмма грудной клетки. У специалиста в другом штате — результаты исследований, которых больше никто не видел. У каждого врача — свой фрагмент. Целой картины нет ни у кого.

Что теряется

Три года назад специалист назначает вам препарат. Вы бросаете его принимать, потому что от него болит голова. Новый терапевт об этой попытке не знает и назначает что-то похожее из той же группы. Те же побочные эффекты. Будь неудачная попытка видна в системе вашего нынешнего врача, она с самого начала выбрала бы другое.

Или так: два года назад анализ крови показал слегка повышенное, но всё ещё «нормальное» значение. В этом году тот же показатель формально в норме, но выше прежнего. Если бы врач видела оба результата рядом, она заметила бы рост и стала бы разбираться. А так она видит только сегодняшний результат, заключает, что всё в норме, и идёт дальше. Развивающаяся проблема остаётся незамеченной, потому что никто не мог увидеть, куда движутся цифры.

Это не редкость. По оценкам исследователей, 30% анализов, назначаемых в США, дублируют исследования, недавно сделанные в другом месте. Каждый лишний анализ стоит денег, отнимает время, а иногда несёт и реальный риск, особенно когда речь идёт о лучевых исследованиях или о заборе крови у пациентов с трудным венозным доступом.

Карта на 50 страниц — это данные. Но не понимание.

Связать ещё не значит понять

Сдвиги есть. Во многих штатах работают сети обмена медицинской информацией. Пациентские порталы вроде MyChart позволяют открыть собственные записи. Федеральное правительство всё настойчивее требует совместимости систем. Трубы понемногу прокладывают.

Но связать данные — значит решить лишь половину задачи. Когда новый врач получает из вашей прежней больницы выгрузку на 50 страниц, за 15-минутный приём прочитать её целиком она не успевает. Она пробегает глазами список лекарств, проверяет основные диагнозы и идёт дальше. Едва заметный тренд в функции почек. Неудачная попытка лечения три года назад. Находка на снимке, которую отметили, но так и не проверили. Формально всё это в записях, но погребено под таким объёмом информации, который ни один живой клиницист не сможет полностью осмыслить за отведённое время.

Ваши записи могли бы быть идеально связаны между всеми врачами, у которых вы когда-либо бывали, а главная проблема никуда бы не делась. То, что важно для вашего здоровья прямо сейчас, может оказаться на 38-й странице, и найти это никому не хватит времени.

Что мы строим

Chroneme интерпретирует ваши медицинские данные по всем врачам и за всё время. Когда анализы от терапевта оказываются рядом со списком препаратов от кардиолога и с прошлогодним визитом в клинику неотложной помощи, система толкует всё это вместе. Она ищет тренды и связи, которые остались бы невидимыми, если смотреть на каждый источник по отдельности.

На практике это значит, что система может заметить: функция почек у вас медленно снижается уже три года, по анализам из двух разных учреждений. Может отметить, что препарат, назначенный одним врачом, взаимодействует с болезнью, которую лечит другой. Может распознать, что изменения ваших жизненно важных показателей за последние полгода похожи на раннюю стадию того, что ещё не диагностировано.

Мы не можем заставить больничные системы делиться данными, которыми они делиться не хотят. Коммерческие и политические стимулы, которые держат записи взаперти, реальны, и никакой технологической компании они неподвластны. Но когда данные доступны, мы можем сделать их клинически полезными так, как этого не даёт простая передача сырых данных. Вот в чём разрыв между тем, куда движутся усилия по совместимости систем, и тем, куда они на самом деле должны привести ради пациентов.

Вы не должны сами быть своей медицинской картой. Сведения о вашем здоровье должны следовать за вами, упорядоченные и осмысленные, чтобы у каждого врача, к которому вы приходите, была полная картина с первой минуты приёма. Над этим мы и работаем.