למה הרשומות הרפואיות שלכם לא מדברות זו עם זו

בכל מרפאה חדשה זה מתחיל אותו דבר. אתם מתיישבים, ומישהו מגיש לכם טופס על קרש. שם, תאריך לידה, ביטוח. ואז: אילו תרופות אתם נוטלים? אילו ניתוחים עברתם? אלרגיות? מחלות במשפחה?

אתם משתדלים. את הכדור ללחץ דם אתם זוכרים, את המינון לא. אתם רושמים את הניתוח מלפני חמש שנים, ולא בטוחים אם הניתוח השני "נחשב". נדמה לכם שיש לכם רגישות לאנטיביוטיקה כלשהי, או אולי זו הייתה אחרת. בשורת ההיסטוריה המשפחתית נכתבות שתי מילים, או שהיא נשארת ריקה, כי אתם באמת לא יודעים אם הבעיה בלב של אבא שלכם היא "מחלת לב" במובן של הטופס.

כל המידע הזה כבר קיים. הוא שמור במחשבים של כל רופא שביקרתם אצלו, כל בית חולים שאושפזתם בו, כל מעבדה שלקחה לכם אי פעם דם. התרופות במערכת אחת, הניתוחים במערכת שנייה, הבדיקות בשלישית. ואף אחת מהן לא מדברת עם האחרות באופן שיועיל לרופאה שיושבת מולכם עכשיו. אז אתם הופכים לתיק הרפואי. אתם מעבירים את המידע ממטפל למטפל בזיכרון, באפליקציית הפתקים בטלפון, על פתק מקופל בארנק. אתם שכבת האינטגרציה של מערכת בריאות שהשקיעה מאות מיליארדי דולרים ברשומות ממוחשבות, ומעולם לא דאגה שיעבדו יחד.

נבנה בשביל החיוב, לא בשבילכם

כסטודנט לרפואה ראיתי רופא בכיר מקדיש שמונה דקות לתיעוד של ביקור בן רבע שעה. לא לכתיבת שיקולים קליניים, אלא לסימון תיבות כדי לעמוד בדרישות החיוב. לשם כך תוכננו הרשומות הרפואיות הממוחשבות.

ממשלת ארצות הברית הוציאה $36 מיליארד כדי להעביר את הרשומות הרפואיות מנייר למחשב. והמהלך הצליח: יותר מ-95% מבתי החולים עובדים היום עם רשומות ממוחשבות. אבל "ממוחשב" ו"מחובר" אינם אותו דבר. כל בית חולים מפעיל מערכת משלו, מסד נתונים משלו, שיטת קידוד משלו. הרשומות שלכם דיגיטליות, אבל הן כלואות בבניין שבו נוצרו.

יש לכך סיבות עסקיות. מערכת בריאות שמחזיקה ברשומות שלכם נהנית מיתרון בשימור שלכם כמטופלים. אם מעבר לרופא אחר פירושו לבנות את ההיסטוריה הרפואית מאפס, פחות סביר שתעברו. הממשלה ניסתה לחייב את המערכות לשתף נתונים, וההתקדמות איטית.

נתוני הבריאות שלכם קיימים בשברים. אצל הקרדיולוג נמצאים נתוני הלב. אצל רופא המשפחה, בדיקות הדם. במרפאת הרפואה הדחופה שביקרתם בה בשנה שעברה, צילום החזה. ולמומחה במדינה אחרת יש תוצאות בדיקות שאיש מלבדו לא ראה. כל מטפל מחזיק חתיכה. אף אחד לא מחזיק את התמונה.

מה הולך לאיבוד

לפני שלוש שנים מומחה רשם לכם תרופה. הפסקתם לקחת אותה כי היא גרמה לכם לכאבי ראש. רופאת המשפחה החדשה לא יודעת על הניסיון הזה, ורושמת תרופה דומה מאותה משפחה. אותן תופעות לוואי. אילו הניסיון שכשל היה מופיע במערכת שלה, היא הייתה בוחרת משהו אחר מלכתחילה.

או: בבדיקת הדם שלכם לפני שנתיים אחד הערכים היה מעט גבוה, אבל עדיין בטווח ה"תקין". בבדיקה של השנה אותו סמן עדיין תקין מבחינה טכנית, אבל גבוה מבעבר. אילו הרופאה הייתה רואה את שתי התוצאות זו לצד זו, היא הייתה מבחינה במגמת העלייה ומבררת. במקום זאת היא רואה רק את התוצאה של היום, קובעת שהיא תקינה ועוברת הלאה. בעיה מתפתחת חומקת מתחת לרדאר, כי איש לא יכול היה לראות לאן המספרים הולכים.

אין מדובר במקרים נדירים. לפי הערכות שפורסמו, 30% מבדיקות המעבדה שמוזמנות בארצות הברית כופלות בדיקות שנעשו זמן קצר קודם לכן במקום אחר. כל בדיקה מיותרת עולה כסף, גוזלת זמן, ולפעמים טומנת סיכון ממשי, בעיקר בהדמיה עם חשיפה לקרינה או בלקיחת דם ממטופלים שקשה למצוא אצלם וריד.

תיק של 50 עמודים הוא נתונים. הוא עדיין לא הבנה.

מחובר אינו מובן

יש התקדמות. במדינות רבות פועלות רשתות לשיתוף מידע רפואי. פורטלים למטופלים כמו MyChart מאפשרים לכם לעיין ברשומות שלכם. הממשל הפדרלי מגביר את הלחץ בדרישות לאינטרופרביליות. לאט לאט מונחים הצינורות.

אבל חיבור הנתונים פותר רק חצי מהבעיה. כשהרופאה החדשה מקבלת מבית החולים הקודם שלכם ערימת רשומות בת 50 עמודים, אין לה שום סיכוי לקרוא את כולה בתור של 15 דקות. היא מעיפה מבט ברשימת התרופות, בודקת אם יש אבחנות משמעותיות, וממשיכה הלאה. המגמה העדינה בתפקוד הכליות. התרופה שלא הצליחה לפני שלוש שנים. ממצא ההדמיה שנרשם ואיש לא המשיך לברר. הכול נמצא ברשומה, מבחינה טכנית, קבור בהר של מידע שאף קלינאי אנושי אינו יכול לעבד במלואו בזמן שעומד לרשותו.

גם אם הרשומות שלכם יחוברו באופן מושלם בין כל המטפלים שראו אתכם אי פעם, עיקר הבעיה יישאר. מה שחשוב לבריאות שלכם ברגע זה עשוי להסתתר בעמוד 38, ולאיש אין זמן לחפש אותו.

מה אנחנו בונים

Chroneme מפרשת את נתוני הבריאות שלכם על פני מטפלים ועל פני זמן. כשבדיקות המעבדה מרופאת המשפחה מונחות לצד רשימת התרופות מהקרדיולוג ולצד הביקור ברפואה הדחופה בשנה שעברה, המערכת מפרשת את כולם יחד. היא מחפשת מגמות וקשרים שלא היו נראים אילו כל מקור נבחן לבדו.

בפועל, המערכת יכולה להבחין שתפקוד הכליות שלכם יורד לאט כבר שלוש שנים, בבדיקות שנלקחו בשני מוסדות שונים. היא יכולה להתריע על אינטראקציה בין תרופה שרשם רופא אחד לבין מצב שרופא אחר מטפל בו. היא יכולה לזהות שדפוס בסימנים החיוניים שלכם בחצי השנה האחרונה מתאים לשלב מוקדם של משהו שעוד לא אובחן.

איננו יכולים לכפות על מערכות בריאות לשתף נתונים שאינן רוצות לשתף. התמריצים העסקיים והפוליטיים שמשאירים את הרשומות מבודדות הם אמיתיים, והם מחוץ להישג ידה של כל חברת טכנולוגיה. אבל ברגע שהנתונים נגישים, אנחנו יכולים להפוך אותם למועילים קלינית, ואת זה העברת נתונים גולמיים אינה עושה. זה הפער בין המקום שאליו מתקדמים מאמצי האינטרופרביליות לבין המקום שאליו המטופלים באמת צריכים שיגיעו.

אתם לא אמורים לשמש תיק רפואי לעצמכם. המידע על בריאותכם צריך ללכת איתכם, מסודר ומפורש, כך שלכל מטפל שתפגשו תהיה התמונה המלאה כבר מהדקה הראשונה של הביקור. לשם אנחנו חותרים.