Hos hver ny læge begynder det på samme måde. Du sætter dig. Nogen rækker dig et skema på en skriveplade. Navn, fødselsdato, forsikring. Og så: Hvilken medicin tager du? Hvilke operationer har du fået? Allergier? Sygdomme i familien?
Du gør dit bedste. Du husker blodtrykspillen, men ikke dosis. Du skriver operationen for fem år siden op, selv om du ikke er sikker på, om den anden »tæller med«. Du tror, du måske er allergisk over for et antibiotikum, eller måske var det et andet. Sygdomme i familien bliver til to ord eller en tom linje, for du ved ærlig talt ikke, om din fars hjerteproblem hører under »hjertesygdom« på skemaet.
Alle de oplysninger findes allerede. De ligger i computersystemerne hos hver eneste læge, du har været hos, hvert hospital, du har besøgt, hvert laboratorium, der nogensinde har taget en blodprøve fra dig. Medicinen i ét system. Operationerne i et andet. Prøvesvarene i et tredje. Ingen af systemerne taler sammen på en måde, der er til nytte for den læge, der sidder over for dig lige nu. Så bliver du selv journalen. Du bærer oplysningerne fra behandler til behandler i hukommelsen, i en note på telefonen, på et sammenfoldet stykke papir i pungen. Du er bindeleddet i et sundhedsvæsen, der har brugt flere hundrede milliarder dollars på elektroniske journaler, men aldrig fået dem til at arbejde sammen.
Bygget til afregning, ikke til dig
Som medicinstuderende så jeg en overlæge bruge otte minutter på at dokumentere en konsultation på femten. Ikke på at skrive sit kliniske ræsonnement ned, men på at klikke felter af, så afregningen var i orden. Det var det, de elektroniske patientjournaler var designet til.
Den amerikanske stat brugte 36 milliarder dollars på at få journalerne væk fra papiret og ind i computerne. Det lykkedes. Over 95 % af hospitalerne bruger i dag elektroniske journaler. Men »elektronisk« og »forbundet« er to forskellige ting. Hvert hospital kører sit eget system, sin egen database, sin egen måde at kode oplysninger på. Dine journaler er digitale, men de sidder fast i den bygning, hvor de blev oprettet.
Der er forretningsmæssige grunde til det. Et hospitalssystem, der har kontrol over dine journaler, har en fordel, når det gælder om at beholde dig som patient. Hvis et lægeskift betyder, at din sygehistorie skal bygges op forfra, er du mindre tilbøjelig til at skifte. Staten har forsøgt at tvinge systemerne til at dele data. Det går langsomt.
Dine helbredsdata findes i brudstykker. Din kardiolog har dine hjertedata. Din praktiserende læge har dine blodprøver. Den akutklinik, du var forbi sidste år, har røntgenbilledet af brystkassen. En speciallæge i en anden delstat har prøvesvar, som ingen andre nogensinde har set. Hver behandler har en brik. Ingen har hele billedet.
Hvad der går tabt
For tre år siden ordinerede en speciallæge et præparat. Du holdt op med at tage det, fordi det gav dig hovedpine. Din nye praktiserende læge kender ikke til det behandlingsforsøg og ordinerer noget lignende fra samme lægemiddelgruppe. Samme bivirkninger. Havde det mislykkede behandlingsforsøg været synligt i din nuværende læges system, havde hun valgt noget andet fra starten.
Eller: Din blodprøve for to år siden viste et tal, der var let forhøjet, men stadig inden for »normalområdet«. Årets prøve viser den samme markør, stadig teknisk set normal, men højere end før. Kunne lægen se de to svar side om side, ville hun bemærke den stigende tendens og undersøge den nærmere. I stedet ser hun kun dagens svar, konkluderer, at det er normalt, og går videre. Et problem under udvikling bliver overset, fordi ingen kunne se, hvilken retning tallene bevægede sig i.
Det er ikke sjældne hændelser. Undersøgelser anslår, at 30 % af de blodprøver, der bestilles i USA, er gentagelser af prøver, som for nylig er taget andetsteds. Hver unødvendig prøve koster penge og tid og indebærer nogle gange reelle risici, især ved billeddiagnostik med stråling eller blodprøvetagning hos patienter, der er svære at stikke.
En journal på 50 sider er data. Det er ikke forståelse.
Forbundet er ikke det samme som forstået
Der sker fremskridt. Mange delstater har netværk til udveksling af helbredsoplysninger. Patientportaler som MyChart giver dig adgang til dine egne journaler. Den føderale regering presser hårdere på med krav om interoperabilitet. Langsomt bliver rørene lagt.
Men at forbinde data løser kun halvdelen af problemet. Når din nye læge modtager et udtræk på 50 sider fra dit tidligere hospital, har hun ikke tid til at læse det hele i løbet af en konsultation på 15 minutter. Hun skimmer medicinlisten, kigger efter de store diagnoser og går videre. Den diskrete tendens i din nyrefunktion. Medicinforsøget, der slog fejl for tre år siden. Billedfundet, der blev noteret, men aldrig fulgt op på. Det står der alt sammen, teknisk set, begravet i en mængde information, som ingen kliniker kan nå at gennemarbejde på den tid, der er til rådighed.
Dine journaler kunne være perfekt forbundet på tværs af alle de behandlere, du nogensinde har været hos, og kerneproblemet ville stadig være der. Det, der betyder noget for dit helbred lige nu, står måske på side 38, og ingen har tid til at finde det.
Det, vi bygger
Chroneme fortolker dine helbredsdata på tværs af behandlere og over tid. Når din praktiserende læges blodprøver ligger ved siden af din kardiologs medicinliste og dit besøg på akutklinikken sidste år, fortolker systemet det hele samlet. Det leder efter tendenser og sammenhænge, som ville være usynlige, hvis hver kilde blev undersøgt for sig.
I praksis betyder det, at systemet kan opdage, at din nyrefunktion langsomt er faldet over tre år i prøver taget på to forskellige institutioner. Det kan gøre opmærksom på, at et præparat, som én læge har ordineret, påvirker en sygdom, som en anden læge behandler. Det kan se, at et mønster i dine vitalparametre gennem det seneste halve år passer med de tidlige stadier af noget, der endnu ikke er diagnosticeret.
Vi kan ikke få sundhedssystemer til at dele data, de ikke vil dele. De forretningsmæssige og politiske incitamenter, der holder journalerne adskilt, er reelle, og de ligger uden for enhver teknologivirksomheds rækkevidde. Men når data først er tilgængelige, kan vi gøre dem klinisk brugbare på en måde, som ren dataoverførsel ikke kan. Det er afstanden mellem dér, hvor arbejdet med interoperabilitet er på vej hen, og dér, hvor patienterne faktisk har brug for, at det ender.
Du burde ikke selv skulle være din journal. Oplysningerne om dit helbred bør følge dig, ordnet og fortolket, så hver behandler, du møder, har det fulde billede fra konsultationens første minut. Det er det, vi arbejder hen imod.
Kilder: tallene for gentagne prøver stammer fra publiceret sundhedsforskning. Tallene for udgifterne under HITECH Act stammer fra CMS.