Em todo consultório novo, a cena se repete. Você se senta, alguém lhe entrega uma prancheta. Nome, data de nascimento, convênio. Depois: que remédios você toma? Já fez alguma cirurgia? Tem alergia? Alguém na família tem alguma doença?
Você se esforça. Lembra-se do remédio de pressão, mas não da dose. Anota a cirurgia de cinco anos atrás, sem saber se a outra “conta”. Acha que tem alergia a um antibiótico, ou talvez fosse outro. O histórico familiar fica em duas palavras ou numa linha em branco, porque você honestamente não sabe se o problema de coração do seu pai se encaixa em “doença cardíaca”.
Tudo isso já está registrado em algum lugar: nos computadores de cada médico que você consultou, de cada hospital por onde passou, de cada laboratório que já colheu o seu sangue. As medicações num sistema, as cirurgias em outro, os exames num terceiro. E nenhum deles conversa com os demais de um jeito que ajude o médico que está à sua frente agora. Então o prontuário passa a ser você. É você quem leva a informação de um serviço a outro, na memória, num aplicativo de notas, num papel dobrado na carteira. Você é a peça que faz a integração num sistema de saúde que gastou centenas de bilhões de dólares em prontuários eletrônicos sem nunca fazê-los funcionar juntos.
Feito para o faturamento, não para você
Ainda estudante de medicina, vi um preceptor gastar oito minutos documentando uma consulta de quinze. Não registrava raciocínio clínico; marcava caixinhas para atender às exigências de faturamento. Foi para isso que o prontuário eletrônico foi concebido.
O governo americano gastou US$ 36 bilhões para tirar os prontuários do papel e levá-los ao computador. Deu certo: hoje, mais de 95% dos hospitais usam prontuário eletrônico. Mas “eletrônico” não quer dizer “conectado”. Cada hospital tem o seu sistema, o seu banco de dados, o seu jeito de codificar a informação. Seus registros são digitais, mas ficam presos no prédio onde foram criados.
Há razões comerciais para isso. Um sistema de saúde que controla os seus registros tem mais chance de manter você como paciente. Se trocar de médico significa recomeçar o histórico do zero, você pensa duas vezes antes de trocar. O governo tentou obrigar os sistemas a compartilhar dados. Avançou pouco.
Os seus dados de saúde existem em pedaços. O cardiologista tem os dados do coração. O clínico geral tem os exames de sangue. O pronto atendimento em que você esteve no ano passado tem a radiografia de tórax. Um especialista em outro estado guarda resultados que ninguém mais viu. Cada um tem uma parte. Ninguém tem o quadro inteiro.
O que se perde no caminho
Três anos atrás, um especialista lhe receitou um remédio. Você parou de tomar porque ele dava dor de cabeça. A médica que agora cuida de você não sabe dessa tentativa e receita outro da mesma classe. Os mesmos efeitos colaterais. Se a tentativa frustrada aparecesse no sistema dela, ela teria escolhido outra coisa desde o início.
Ou então: um exame de sangue de dois anos atrás mostrou um valor um pouco elevado, mas ainda dentro da faixa “normal”. O exame deste ano mostra o mesmo marcador, ainda tecnicamente normal, porém mais alto. Se a sua médica pudesse ver os dois resultados lado a lado, notaria a subida e iria investigar. Mas ela só vê o resultado de hoje, conclui que está normal e segue em frente. Um problema em formação passa despercebido porque ninguém conseguia ver para onde os números estavam indo.
Não são casos raros. Estudos estimam que 30% dos exames laboratoriais pedidos nos Estados Unidos repetem exames feitos pouco antes em outro lugar. Cada exame desnecessário custa dinheiro, toma tempo e às vezes traz riscos reais, sobretudo exames de imagem com radiação ou coletas de sangue em pacientes de acesso venoso difícil.
Um prontuário de 50 páginas é dado. Não é compreensão.
Estar conectado não é ser compreendido
Há avanços. Muitos estados já têm redes de troca de informações de saúde. Portais do paciente como o MyChart permitem que você consulte os próprios registros. O governo federal está apertando as exigências de interoperabilidade. Aos poucos, a tubulação vai sendo instalada.
Mas conectar os dados resolve só metade do problema. Quando a sua nova médica recebe do hospital anterior um calhamaço de 50 páginas, não há como ler tudo numa consulta de 15 minutos. Ela corre os olhos pela lista de medicações, procura os diagnósticos principais e segue em frente. A tendência sutil da sua função renal. O remédio que não deu certo três anos atrás. O achado de imagem que foi anotado e nunca acompanhado. Está tudo tecnicamente no registro, soterrado num volume de informação que nenhum profissional consegue absorver por inteiro no tempo que tem.
Seus registros poderiam estar perfeitamente conectados entre todos os serviços por onde você passou, e o problema central continuaria lá. O que importa para a sua saúde agora pode estar na página 38, e ninguém tem tempo de achar.
O que estamos construindo
O Chroneme interpreta os seus dados de saúde vindos de todos os serviços e ao longo do tempo. Quando os exames pedidos pelo seu clínico ficam ao lado da lista de medicações do cardiologista e da passagem pelo pronto atendimento no ano passado, o sistema interpreta tudo junto. Busca tendências e ligações que ficariam invisíveis se cada fonte fosse examinada isoladamente.
Na prática, o sistema pode perceber que a sua função renal vem caindo devagar há três anos, em exames colhidos em duas instituições diferentes. Pode alertar que um remédio receitado por um médico interage com uma condição acompanhada por outro. Pode notar que um padrão nos seus sinais vitais dos últimos seis meses é compatível com o começo de algo que ainda não foi diagnosticado.
Não temos como obrigar os sistemas de saúde a compartilhar dados que eles não querem compartilhar. Os incentivos comerciais e políticos que mantêm os registros isolados são reais e estão fora do alcance de qualquer empresa de tecnologia. Mas, uma vez acessíveis, podemos tornar esses dados clinicamente úteis, coisa que a simples transferência não faz. É a distância entre o ponto para onde caminham os esforços de interoperabilidade e aquele aonde os pacientes precisam que eles cheguem.
Ninguém deveria ter de ser o próprio prontuário. A informação sobre a sua saúde deveria acompanhar você, organizada e interpretada, para que cada profissional que atender você tenha o quadro completo desde o primeiro minuto da consulta. É nessa direção que trabalhamos.
Fontes: as estatísticas sobre exames duplicados vêm de pesquisas publicadas sobre serviços de saúde. Os valores de gastos do HITECH Act são do CMS.
