In jeder neuen Arztpraxis beginnt es gleich. Sie setzen sich. Jemand reicht Ihnen ein Klemmbrett. Name, Geburtsdatum, Versicherung. Dann: Welche Medikamente nehmen Sie? Welche Operationen hatten Sie? Allergien? Erkrankungen in der Familie?
Sie geben sich Mühe. An die Blutdrucktablette erinnern Sie sich, an die Dosis nicht. Sie tragen die Operation von vor fünf Jahren ein, sind aber unsicher, ob die andere „zählt“. Sie glauben, gegen ein Antibiotikum allergisch zu sein, oder war es ein anderes? Für die Familienanamnese bleiben zwei Wörter oder eine leere Zeile, weil Sie ehrlich nicht wissen, ob das Herzleiden Ihres Vaters auf dem Bogen als „Herzerkrankung“ gilt.
All diese Informationen gibt es längst. Sie liegen in den Computersystemen jedes Arztes, bei dem Sie waren, jedes Krankenhauses, in dem Sie behandelt wurden, jedes Labors, das je Ihr Blut untersucht hat. Die Medikamente in einem System, die Operationen in einem zweiten, die Laborwerte in einem dritten. Keines dieser Systeme tauscht sich mit den anderen so aus, dass es der Ärztin nützt, bei der Sie gerade sitzen. Also werden Sie selbst zur Krankenakte. Sie tragen die Informationen von Behandler zu Behandler, im Gedächtnis, in einer Notiz-App auf dem Handy, auf einem gefalteten Zettel im Portemonnaie. Sie sind die Integrationsschicht eines Gesundheitssystems, das Hunderte Milliarden Dollar für elektronische Akten ausgegeben hat, ohne sie je miteinander zu verbinden.
Gebaut für die Abrechnung, nicht für Sie
Als Medizinstudent sah ich einen Oberarzt acht Minuten damit verbringen, einen fünfzehnminütigen Termin zu dokumentieren. Nicht, um klinische Überlegungen festzuhalten, sondern um Kästchen anzuklicken, damit die Abrechnung den Vorgaben genügt. Genau dafür wurden elektronische Krankenakten entworfen.
Die US-Regierung hat 36 Milliarden Dollar ausgegeben, um Krankenakten vom Papier in den Computer zu bringen. Das hat funktioniert. Über 95 % der Krankenhäuser nutzen heute elektronische Akten. Aber „elektronisch“ und „vernetzt“ sind zwei verschiedene Dinge. Jedes Krankenhaus betreibt sein eigenes System, seine eigene Datenbank, seine eigene Art, Informationen zu kodieren. Ihre Akten sind digital, aber sie stecken in dem Gebäude fest, in dem sie angelegt wurden.
Dafür gibt es wirtschaftliche Gründe. Ein Klinikverbund, der über Ihre Akten verfügt, kann Sie leichter als Patienten halten. Wenn ein Arztwechsel bedeutet, Ihre Krankengeschichte von vorn zu beginnen, wechseln Sie seltener. Der Staat hat versucht, die Systeme zum Datenaustausch zu zwingen. Die Fortschritte sind langsam.
Ihre Gesundheitsdaten existieren in Bruchstücken. Ihre Kardiologin hat Ihre Herzdaten. Ihr Hausarzt hat Ihre Blutwerte. Die Urgent-Care-Praxis, in der Sie letztes Jahr waren, hat das Röntgenbild des Thorax. Ein Facharzt in einem anderen Bundesstaat hat Befunde, die sonst niemand je gesehen hat. Jeder Behandler hat ein Stück. Das ganze Bild hat niemand.
Was verloren geht
Ein Facharzt verschreibt Ihnen vor drei Jahren ein Medikament. Sie setzen es ab, weil Sie davon Kopfschmerzen bekommen. Ihre neue Hausärztin weiß nichts von diesem Versuch und verschreibt etwas Ähnliches aus derselben Wirkstoffklasse. Dieselben Nebenwirkungen. Wäre der gescheiterte Therapieversuch im System Ihrer jetzigen Ärztin sichtbar gewesen, hätte sie von Anfang an etwas anderes gewählt.
Oder: Ihre Blutuntersuchung von vor zwei Jahren zeigte einen leicht erhöhten Wert, der noch im „Normbereich“ lag. Der Test in diesem Jahr zeigt denselben Marker, formal noch normal, aber höher als zuvor. Könnte Ihre Ärztin beide Ergebnisse nebeneinander sehen, würde sie den Aufwärtstrend bemerken und nachhaken. Stattdessen sieht sie nur das heutige Ergebnis, hält es für normal und macht weiter. Ein sich entwickelndes Problem bleibt unbemerkt, weil niemand sehen konnte, in welche Richtung sich die Werte bewegten.
Das sind keine seltenen Ereignisse. Studien schätzen, dass 30 % der in den USA angeforderten Laboruntersuchungen Tests wiederholen, die kürzlich an anderer Stelle gemacht wurden. Jede unnötige Untersuchung kostet Geld und Zeit und birgt manchmal echte Risiken, vor allem bei Bildgebung mit Strahlenbelastung oder bei Blutentnahmen an Patienten mit schwierigen Venenverhältnissen.
50 Seiten Akte sind Daten. Noch kein Verständnis.
Vernetzt heißt nicht verstanden
Es tut sich etwas. In vielen Bundesstaaten gibt es Plattformen für den Austausch von Gesundheitsdaten. Patientenportale wie MyChart geben Ihnen Zugang zu Ihren eigenen Akten. Die Bundesregierung verschärft die Vorgaben zur Interoperabilität. Langsam werden die Leitungen verlegt.
Doch die Daten zu verbinden, löst nur die Hälfte des Problems. Wenn Ihre neue Ärztin aus Ihrem früheren Krankenhaus einen 50-seitigen Aktenauszug erhält, hat sie in einem 15-Minuten-Termin keine Zeit, alles zu lesen. Sie überfliegt die Medikamentenliste, sucht nach den wichtigsten Diagnosen und macht weiter. Der leise Trend Ihrer Nierenfunktion. Der Therapieversuch, der vor drei Jahren gescheitert ist. Der Bildbefund, der notiert, aber nie weiterverfolgt wurde. All das steht formal in der Akte, begraben unter einer Informationsmenge, die kein Mensch in der verfügbaren Zeit vollständig erfassen kann.
Ihre Akten könnten bei jedem Behandler, den Sie je hatten, perfekt verknüpft sein, und das Kernproblem bliebe bestehen. Was für Ihre Gesundheit gerade zählt, steht vielleicht auf Seite 38, und niemand hat Zeit, es zu finden.
Was wir bauen
Chroneme interpretiert Ihre Gesundheitsdaten über Behandler und über die Zeit hinweg. Wenn die Laborwerte Ihres Hausarztes neben der Medikamentenliste Ihrer Kardiologin und Ihrem Urgent-Care-Besuch vom letzten Jahr liegen, wertet das System alles gemeinsam aus. Es sucht nach Trends und Zusammenhängen, die unsichtbar blieben, wenn man jede Quelle für sich betrachtete.
Konkret heißt das: Das System kann bemerken, dass Ihre Nierenfunktion über drei Jahre langsam abnimmt, gemessen in Laboren zweier verschiedener Einrichtungen. Es kann darauf hinweisen, dass ein Medikament, das eine Ärztin verordnet hat, mit einer Erkrankung kollidiert, die ein anderer Arzt behandelt. Es kann erkennen, dass ein Muster in Ihren Vitalwerten der letzten sechs Monate zu den frühen Stadien von etwas passt, das noch nicht diagnostiziert wurde.
Wir können Gesundheitssysteme nicht zwingen, Daten zu teilen, die sie nicht teilen wollen. Die wirtschaftlichen und politischen Anreize, die Akten abgeschottet halten, sind real und liegen außerhalb der Reichweite jedes Technologieunternehmens. Sobald die Daten aber zugänglich sind, können wir sie klinisch nutzbar machen, was die bloße Übertragung von Rohdaten nicht leistet. Genau da klafft die Lücke: zwischen dem, worauf die Bemühungen um Interoperabilität zusteuern, und dem, wo sie für Patienten eigentlich ankommen müssten.
Sie sollten nicht Ihre eigene Krankenakte sein müssen. Die Informationen über Ihre Gesundheit sollten Ihnen folgen, geordnet und gedeutet, damit jeder Behandler, den Sie aufsuchen, von der ersten Minute an das ganze Bild hat. Darauf arbeiten wir hin.
Quellen: Die Zahlen zu Doppeluntersuchungen stammen aus veröffentlichter Versorgungsforschung. Die Ausgaben im Rahmen des HITECH Act stammen von den CMS.
