Por qué sus historias clínicas no se comunican entre sí

En cada consultorio nuevo, todo empieza igual. Usted se sienta. Alguien le da una tablilla con un formulario. Nombre, fecha de nacimiento, seguro. Y luego: ¿qué medicamentos toma? ¿De qué lo han operado? ¿Alergias? ¿Antecedentes familiares?

Lo intenta. Se acuerda de la pastilla de la presión, pero no de la dosis. Anota la operación de hace cinco años, aunque no sabe si la otra «cuenta». Cree que es alérgico a un antibiótico, o a lo mejor era otro. Los antecedentes familiares se quedan en dos palabras o en una línea en blanco, porque la verdad es que no sabe si lo del corazón de su padre es lo que el formulario llama «cardiopatía».

Toda esa información ya existe. Está en los sistemas informáticos de cada médico que lo ha atendido, de cada hospital por el que ha pasado, de cada laboratorio que alguna vez le sacó sangre. Los medicamentos, en un sistema. Las operaciones, en otro. Los análisis, en un tercero. Ninguno se comunica con los demás de una forma que le sirva al médico que lo está atendiendo ahora. Así que la historia clínica es usted. Usted lleva la información de un profesional a otro: en la memoria, en una aplicación de notas del teléfono, en un papel doblado dentro de la cartera. Usted es la pieza que conecta un sistema de salud que gastó cientos de miles de millones de dólares en historias clínicas electrónicas y nunca consiguió que funcionaran juntas.

Se hizo para facturar, no para usted

Cuando era estudiante de medicina, vi a un médico de planta dedicar ocho minutos a documentar una consulta de quince. No dejaba constancia de su razonamiento clínico. Marcaba casillas para cumplir con la facturación. Para eso se diseñaron las historias clínicas electrónicas.

El gobierno de Estados Unidos gastó 36 mil millones de dólares en sacar los registros médicos del papel y llevarlos a sistemas informáticos. Funcionó. Hoy más del 95% de los hospitales usan historias clínicas electrónicas. Pero «electrónico» y «conectado» no son lo mismo. Cada hospital tiene su propio sistema, su propia base de datos, su propia manera de codificar la información. Sus registros son digitales, pero siguen atrapados en el edificio donde se crearon.

Hay razones comerciales para que sea así. Un sistema de salud que controla sus registros tiene ventaja a la hora de conservarlo como paciente. Si cambiar de médico significa empezar su historia desde cero, es menos probable que cambie. El gobierno ha intentado obligar a los sistemas a compartir datos. Los avances han sido lentos.

Sus datos de salud están fragmentados. Su cardiólogo tiene los datos de su corazón. Su médico de atención primaria, sus análisis de sangre. El centro de urgencias al que fue el año pasado tiene la radiografía de tórax. Un especialista en otro estado tiene resultados que nadie más ha visto nunca. Cada profesional guarda una pieza. Nadie tiene el cuadro completo.

Lo que se pierde

Hace tres años, un especialista le recetó un medicamento. Usted lo dejó porque le daba dolor de cabeza. Su nueva médica de atención primaria no sabe nada de aquel intento y le receta algo parecido, de la misma familia de fármacos. Los mismos efectos secundarios. Si aquel intento fallido hubiera estado a la vista en el sistema de su médica actual, ella habría elegido otra cosa desde el principio.

O bien: su análisis de sangre de hace dos años mostró un valor algo elevado, aunque dentro del rango «normal». El de este año muestra el mismo marcador, técnicamente normal todavía, pero más alto que antes. Si su médica pudiera ver los dos resultados juntos, notaría la tendencia al alza e investigaría. En cambio, solo ve el de hoy, concluye que es normal y pasa a otra cosa. Un problema que se está gestando pasa desapercibido porque nadie podía ver hacia dónde iban los números.

No son casos raros. Según algunos estudios, el 30% de los análisis que se piden en Estados Unidos repiten pruebas hechas poco antes en otro lugar. Cada prueba innecesaria cuesta dinero, lleva tiempo y a veces entraña riesgos reales, sobre todo en los estudios de imagen con radiación o en las extracciones de sangre a pacientes con accesos venosos difíciles.

Una historia clínica de 50 páginas son datos. No comprensión.

Conectar no es comprender

Hay avances. En muchos estados existen redes de intercambio de información de salud. Portales para pacientes como MyChart le permiten consultar sus propios registros. El gobierno federal presiona cada vez más con requisitos de interoperabilidad. Poco a poco, se va construyendo la infraestructura.

Pero conectar los datos solo resuelve la mitad del problema. Cuando su nueva médica recibe de su hospital anterior un volcado de 50 páginas, no tiene tiempo de leerlo entero en una consulta de 15 minutos. Repasa por encima la lista de medicamentos, busca los diagnósticos importantes y sigue adelante. La sutil tendencia de su función renal. El medicamento que se probó sin éxito hace tres años. El hallazgo de imagen que alguien anotó y del que nunca se hizo seguimiento. Todo está, técnicamente, en la historia, enterrado bajo un volumen de información que ningún clínico puede procesar del todo en el tiempo del que dispone.

Sus registros podrían estar perfectamente conectados entre todos los profesionales que lo han atendido, y el problema de fondo seguiría ahí. Lo que hoy importa para su salud podría estar en la página 38, y nadie tiene tiempo de encontrarlo.

Lo que estamos construyendo

Chroneme interpreta sus datos de salud reuniendo lo que guarda cada profesional y siguiéndolos a lo largo del tiempo. Cuando los análisis de su médico de atención primaria están junto a la lista de medicamentos de su cardiólogo y a la visita a urgencias del año pasado, el sistema lo interpreta todo en conjunto. Busca tendencias y relaciones que serían invisibles si cada fuente se examinara por separado.

En la práctica, eso significa que el sistema puede advertir que su función renal lleva tres años bajando poco a poco, en análisis hechos en dos instituciones diferentes. Puede avisar de que un medicamento que le recetó un médico interactúa con una enfermedad que le trata otro. Puede detectar que un patrón en sus constantes vitales de los últimos seis meses es compatible con las primeras fases de algo que todavía no se ha diagnosticado.

No podemos obligar a los sistemas de salud a compartir datos que no quieren compartir. Los incentivos comerciales y políticos que mantienen los registros aislados son reales y quedan fuera del alcance de cualquier empresa tecnológica. Pero cuando los datos están disponibles, podemos volverlos clínicamente útiles de un modo que la simple transferencia de datos no consigue. Esa es la distancia entre hacia dónde van hoy los esfuerzos de interoperabilidad y adónde necesitan los pacientes que lleguen.

Usted no debería tener que ser su propia historia clínica. La información sobre su salud debería acompañarlo, ordenada e interpretada, para que cada profesional que lo atienda tenga el cuadro completo desde el primer minuto de la consulta. Hacia eso trabajamos.