Чому ваші медичні записи не знаходять спільної мови

У кабінеті кожного нового лікаря все починається однаково. Ви сідаєте. Вам простягають планшет з анкетою. Ім’я, дата народження, страховка. Далі: які ліки ви приймаєте? Які операції переносили? Алергія? Чим хворіли родичі?

Ви намагаєтеся. Пам’ятаєте таблетку від тиску, але не дозу. Записуєте операцію п’ятирічної давності, хоч і не певні, чи «рахується» друга. Вам здається, що у вас алергія на якийсь антибіотик, а може, на зовсім інший. На запитання про родичів ідуть два слова або порожній рядок, бо ви чесно не знаєте, чи підпадає серцева хвороба вашого батька під пункт «серцево-судинні захворювання».

Усі ці відомості вже десь є. Вони зберігаються в комп’ютерних системах кожного лікаря, у якого ви бували, кожної лікарні, куди зверталися, кожної лабораторії, що колись брала у вас кров. Ліки в одній системі. Операції в другій. Аналізи в третій. І жодна з них не обмінюється даними з іншими так, щоб це допомогло лікареві, який сидить перед вами саме зараз. Тож медичною карткою стаєте ви. Ви переносите інформацію від лікаря до лікаря в пам’яті, у нотатках на телефоні, на складеному аркуші в гаманці. Ви і є сполучною ланкою в системі охорони здоров’я, яка витратила сотні мільярдів доларів на електронні записи, але так і не змусила їх працювати разом.

Її будували для рахунків, а не для вас

Ще студентом-медиком я бачив, як лікар-куратор вісім хвилин документував п’ятнадцятихвилинний прийом. Не клінічні міркування, а галочки, яких вимагають правила виставлення рахунків. Саме для цього електронні медичні картки й проєктували.

Уряд США витратив $36 млрд, щоб перевести медичні записи з паперу в комп’ютери. І домігся свого: понад 95% лікарень тепер ведуть електронні записи. Але «електронні» ще не означає «пов’язані». Кожна лікарня має власну систему, власну базу даних, власний спосіб кодування. Ваші записи цифрові, проте застрягли в стінах закладу, де їх створили.

Причини тут комерційні. Медична мережа, яка контролює ваші записи, має перевагу: їй легше вас утримати. Якщо зі зміною лікаря медичну історію доводиться починати з нуля, лікаря ви, найпевніше, не зміните. Уряд намагався змусити системи ділитися даними. Але справа просувається повільно.

Ваші медичні дані існують уривками. У кардіолога ваші дані про серце. У сімейного лікаря ваші аналізи крові. У клініці невідкладної допомоги, куди ви звернулися торік, рентгенограма органів грудної клітки. У фахівця з іншого штату результати обстежень, яких більше ніхто не бачив. Кожен лікар тримає свій шматочок. Цілої картини не має ніхто.

Що губиться

Три роки тому вузький фахівець призначив вам препарат. Ви перестали його приймати, бо від нього боліла голова. Новий сімейний лікар про ту спробу не знає й призначає щось схоже з тієї самої групи. І знову ті самі побічні ефекти. Якби невдалу спробу було видно в системі вашого теперішнього лікаря, вона від початку обрала б щось інше.

Або інакше. Два роки тому аналіз крові показав трохи підвищене число, яке ще вкладалося в «норму». Цьогорічний аналіз показує той самий маркер, формально знову в нормі, але вищий, ніж тоді. Якби лікарка бачила обидва результати поруч, вона помітила б зростання й дообстежила б вас. А так вона бачить лише сьогоднішній результат, вирішує, що все гаразд, і переходить до наступного. Проблема, що назріває, лишається непоміченою, бо ніхто не бачив, куди рухаються числа.

Такі випадки зовсім не рідкісні. За оцінками досліджень, 30% лабораторних аналізів, які призначають у США, дублюють нещодавно зроблені деінде. Кожен зайвий аналіз коштує грошей, забирає час, а часом і несе реальний ризик, особливо коли йдеться про методи візуалізації з променевим навантаженням або забір крові в пацієнтів зі складним венозним доступом.

50 сторінок медичної картки дають дані, але не розуміння.

Пов’язати ще не означає зрозуміти

Зрушення є. У багатьох штатах працюють мережі обміну медичною інформацією. Пацієнтські портали на кшталт MyChart дають доступ до власних записів. Федеральний уряд дедалі наполегливіше вимагає сумісності систем. Повільно, але канали для даних прокладають.

Та поєднання даних розв’язує лише половину проблеми. Коли нова лікарка отримує з вашої попередньої лікарні 50 сторінок вивантажених записів, прочитати їх усі за 15-хвилинний прийом вона не встигне. Вона пробіжить очима список ліків, перевірить основні діагнози й піде далі. Ледь помітна зміна функції нирок. Невдала спроба лікування три роки тому. Знахідка на знімку, яку описали, але так і не дообстежили. Формально все є в записах, тільки поховане під таким обсягом інформації, який жоден лікар не здатен повністю опрацювати за відведений час.

Хай навіть ваші записи будуть ідеально пов’язані між усіма лікарями, у яких ви колись бували, головна проблема нікуди не зникне. Найважливіше для вашого здоров’я саме зараз може бути на сторінці 38, і ні в кого немає часу до неї дістатися.

Що ми будуємо

Chroneme тлумачить ваші медичні дані від різних лікарів і в часі. Коли аналізи від сімейного лікаря лежать поруч зі списком ліків від кардіолога і торішнім зверненням до клініки невідкладної допомоги, система осмислює все разом. Вона шукає тенденції та зв’язки, яких не видно, якщо розглядати кожне джерело окремо.

На практиці система може помітити, що за три роки функція ваших нирок поволі знижувалася, хоч аналізи брали у двох різних закладах. Може попередити, що препарат, призначений одним лікарем, погано поєднується з хворобою, яку лікує інший. Може виявити, що зміни ваших вітальних показників за останні пів року відповідають ранній стадії чогось, що досі не діагностовано.

Ми не можемо змусити медичні мережі ділитися даними, якими вони ділитися не хочуть. Комерційні й політичні стимули, що тримають записи ізольованими, реальні, і жодна технологічна компанія на них не вплине. Але щойно дані стають доступними, ми можемо зробити їх клінічно корисними, чого проста передача сирих даних не дає. Саме тут пролягає розрив між тим, куди рухаються зусилля із сумісності систем, і тим, куди їм треба дійти заради пацієнтів.

Ви не мусите бути власною медичною карткою. Інформація про ваше здоров’я має супроводжувати вас, упорядкована й осмислена, щоб кожен лікар, до якого ви прийдете, бачив повну картину з першої хвилини прийому. До цього ми й прямуємо.